Anafilassi, shock anafilattico e Fastjekt. Prima puntata.

Per una serie di ragioni, che non sto ora a raccontare in questo blog, dovremo consegnare l’adrenalina auto-iniettante (Fastjekt) alla scuola frequentata di nostra figlia. Lo sappiamo da qualche mese, ma non mi ero ancora decisa a scriverne qui, perché non sapevo da dove cominciare e soprattutto non sapevo dove mi e ci avrebbe portato. Così ho aspettato. E ora posso abbozzare il primo di molti post che seguiranno.

Quello di oggi avrebbe dovuto essere in realtà il primo post di questo blog, due anni fa, ma da allora continuavo a rimandarne la redazione.

L’argomento presenta talmente tante sfaccettature che è difficile rimanere pragmatici. Non sempre il mondo medico esprime pareri concordi. E non sempre le fonti on line sono attendibili e/o aggiornate, richiedendo non poca attenzione per le dovute verifiche. In linea generale, quando si tratta di argomenti delicati come questi, io preferisco un rapporto a tu per tu con l’esperto.

Le emozioni sono svariate e variano da persona a persona. Quando si parla di anafilassi, shock anafilattico e adrenalina autoiniettabile (o Fastjekt) la soggettività gioca però un ruolo deciso sul modo di porsi rispetto a questa problematica, dove per soggettività intendo il fatto che ogni individuo allergico è diverso dall’altro: diversi sono il grado di severità dell’allergia, il quadro clinico, l’ubicazione geografica, il contesto famigliare e sociale in cui vive, l’età del paziente, il carattere e la personalità del paziente e dei suoi famigliari, gli interlocutori medici con i quali si ha la fortuna, o la sfortuna in certi casi speriamo rari, a che fare, ma soprattutto è diverso il vissuto personale e quindi il rapporto  con la malattia, in generale.

È difficile non perdersi, non sentirsi come burattini nelle mani di più burattinai o imbarcazioni alla deriva durante una burrasca. A voi la metafora che meglio rende il vostro stato d’animo.

Dovendo io affrontare l’argomento in prima persona, ho deciso di condividere con voi il mio cammino, nella speranza di trovare io e voi, insieme, spunti utili per affrontarlo al meglio. Per smettere di “sentirci” burattini o barche in tempesta. Per smettere di “sentirci” in balia di un vortice di pensieri, emozioni, dubbi, ansie e paure e rabbia: per cominciare a vedere queste emozioni, e sentirle fuori da noi, per usarle e non per non farci usare. Per iniziare ad ascoltare i nostri bisogni, anche quelli più intimi, per riportare ordine, per non agire sotto l’impulso dell’ansia, come bambini spaventati.

Per saper stare al fianco dei nostri figli nel modo di cui loro hanno bisogno.

PRIMA PREMESSA. Volutamente, per ragioni di privacy, non parlerò del contesto soggettivo che ci ha condotto a prendere come misura di sicurezza l’adrenalina a scuola.

SECONDA PREMESSA. Non aspettatevi soluzioni per il singolo caso, bensì strumenti di riflessione e spunti per affrontare con più serenità questa problematica.

TERZA PREMESSA. Il contesto famigliare è fondamentale e sebbene io e mio marito siamo molto diversi: lui decisamente più pragmatico, scomponitore di problemi, io sono invece più passionaria, più impulsiva, ma so essere molto, molto, molto determinata all’occorrenza e difficilmente mi faccio prendere dal panico, ma c’è sempre una prima volta, siamo complementari.

Ma… per fortuna siamo in due, per fortuna siamo una coppia collaudata e complice, siamo una coppia che nei momenti di difficoltà è sempre stata capace di trovare risorse all’interno della coppia e fuori dalla coppia, ma sempre con un sentire comune, nel rispetto reciproco non solo delle idee ma anche delle emozioni. Non invidio i genitori single di bimbi allergici. Questi casi richiedono considerazioni ulteriori, perché il carico d’ansia è sulle spalle di un genitore soltanto ed è necessario e salutare alleggerirlo.

Da dove cominciare?

Partendo dalla triade anafilassi-shock anafilattico-fastjekt, per comodità mia, ho deciso di partire dall’ultimo anello, ossia dal Fastjekt o adrenalina autoiniettante che andremo subito a definire, per chiarire di cosa stiamo parlando.

ATTENZIONE: le definizioni che seguiranno sono volutamente il più generiche possibili, perché scendendo nel dettaglio… la faccenda si complica.

Adrenalina: L’adrenalina (che è un ormone ed un neurotrasmettitore) è il principio attivo del farmaco destinato al trattamento d’urgenza delle reazioni allergiche a punture d’insetti, ad alimenti, a farmaci e ad altri allergeni in pazienti a rischio accertato di shock anafilattico.

“L’iniezione di adrenalina rappresenta il trattamento di prima scelta nel caso di una reazione di anafilassi. Essa è infatti in grado di inibire il rilascio dei mediatori responsabili dell’infiammazione dalle mast cellule e dai basofili e inibisce direttamente la vasodilatazione, l’edema e la broncocostrizione. L’adrenalina deve essere somministrata alla comparsa dei sintomi come voce roca, nausea, vomito e quando si manifestano i sintomi di difficoltà respiratoria, respiro sibilante e/o collasso.[…]” (Fonte: FoodAllergyItalia)

L’adrenalina è disponibile sottoforma di fiale per somministrazione intramuscolo oppure sottoforma di iniezione autoiniettabile. Poiché l’iniezione intramuscolo presenta criticità oggettive, la scelta cade sull’epipen.

Adrenalina autoiniettabile e Fastjekt: “L’adrenalina oggi è disponibile anche in forma autoiniettabile. Si tratta di una siringa autoiniettabile per via intramuscolare in grado di erogare una quantità unica e predosata di farmaco.[…]” (Fonte: FoodAllergyItalia).

Fastjekt è, invece, il nome commerciale del farmaco ed è, ATTUALMENTE, disponibile in due soluzioni: 150 microgrammi e 300 microgrammi.

A questo punto sorgono migliaia di domande, dubbi…

Chiunque può praticare l’iniezione? Anche senza addestramento? Ci sono sintomi che di fronte ai quali bisogna assolutamente intervenire? Ci sono sintomi che possono essere scambiati per shock e quindi non bisognerebbe fare l’iniezione? E se Alice è a scuola? Chi dovrebbe fare l’iniezione? Anche senza una formazione? E se c’è bisogno di un corso, chi lo tiene? La scuola potrebbe rifiutarsi di tenere l’adrenalina e di somministrare il farmaco? La soluzione Junior è per bambini tra i 15 e i 30 kg di peso, e quelli al di sotto? E se l’incaricato a scuola preso da panico fa l’iniezione anche se non dovuta? Quali effetti collaterali ha? E se viene praticata per errore? E se mia figlia avesse una cardiopatia congenita e non lo sappiamo? Noi viviamo in Lombardia, dove il Fastjekt viene dispensato in ospedale gratuitamente, un’unica unità, e l’altra, per casa o fuori casa? Devono pagarla le famiglie (82,00 euro)? E nelle altre Regioni, tranne Piemonte, Toscana, Emilia Romagna, Veneto dove mi risulta che sia dispensata gratuitamente in ospedale, una sola confezione, e venduta in farmacia dietro prescrizione medica? Ma il fatto che da quest’anno dobbiamo averla, significa che nostra figlia è maggiormente a rischio di shock rispetto al passato? E altro ancora…

In realtà, dalla prima reazione anafilattica di Alice io ho cominciato a documentarmi e ogni anno, soprattutto negli ultimi anni, la produzione di informazioni è decisamente più abbondante, ma oggi preferisco non aggiungere altro.

E con tutti questi interrogativi andrò, andremo, a Sesto Fiorentino, da un lato fiduciosi di fare chiarezza, dall’altro certi di godere un’opportunità scambio anche con altre famiglie che per ora sembra essere un miraggio solo Toscano, in futuro chissà…

Volete sapere quali libri mi porterò?

Per Alice:

Fiabe che allenano a sorridere, ad abbandonarsi alla fantasia, a reagire: Fiabe Toscane, di Lella Gandini e Roberto Piumini, edito da Einaudi Ragazzi. Fiabe al telefono, di Gianni Rodari, edito da Einaudi Ragazzi. La bambina di Burro e altre storie, di Beatrice Masini, edito da Einaudi Ragazzi.

Per me: un libro breve, ma che cattura l’attenzione del lettore, nonostante tutto: Una storia semplice, di Leonardo Sciascia, Adelphi Editore

Vi ricordo che oggi da Paola c’è sempre l’appuntamento settimanale con il Venerdì del Libro con altri suggerimenti editoriali per questo fine settimana.