Anafilassi, shock anafilattico e Fastjekt. Prima puntata.

Per una serie di ragioni, che non sto ora a raccontare in questo blog, dovremo consegnare l’adrenalina auto-iniettante (Fastjekt) alla scuola frequentata di nostra figlia. Lo sappiamo da qualche mese, ma non mi ero ancora decisa a scriverne qui, perché non sapevo da dove cominciare e soprattutto non sapevo dove mi e ci avrebbe portato. Così ho aspettato. E ora posso abbozzare il primo di molti post che seguiranno.

Quello di oggi avrebbe dovuto essere in realtà il primo post di questo blog, due anni fa, ma da allora continuavo a rimandarne la redazione.

L’argomento presenta talmente tante sfaccettature che è difficile rimanere pragmatici. Non sempre il mondo medico esprime pareri concordi. E non sempre le fonti on line sono attendibili e/o aggiornate, richiedendo non poca attenzione per le dovute verifiche. In linea generale, quando si tratta di argomenti delicati come questi, io preferisco un rapporto a tu per tu con l’esperto.

Le emozioni sono svariate e variano da persona a persona. Quando si parla di anafilassi, shock anafilattico e adrenalina autoiniettabile (o Fastjekt) la soggettività gioca però un ruolo deciso sul modo di porsi rispetto a questa problematica, dove per soggettività intendo il fatto che ogni individuo allergico è diverso dall’altro: diversi sono il grado di severità dell’allergia, il quadro clinico, l’ubicazione geografica, il contesto famigliare e sociale in cui vive, l’età del paziente, il carattere e la personalità del paziente e dei suoi famigliari, gli interlocutori medici con i quali si ha la fortuna, o la sfortuna in certi casi speriamo rari, a che fare, ma soprattutto è diverso il vissuto personale e quindi il rapporto  con la malattia, in generale.

È difficile non perdersi, non sentirsi come burattini nelle mani di più burattinai o imbarcazioni alla deriva durante una burrasca. A voi la metafora che meglio rende il vostro stato d’animo.

Dovendo io affrontare l’argomento in prima persona, ho deciso di condividere con voi il mio cammino, nella speranza di trovare io e voi, insieme, spunti utili per affrontarlo al meglio. Per smettere di “sentirci” burattini o barche in tempesta. Per smettere di “sentirci” in balia di un vortice di pensieri, emozioni, dubbi, ansie e paure e rabbia: per cominciare a vedere queste emozioni, e sentirle fuori da noi, per usarle e non per non farci usare. Per iniziare ad ascoltare i nostri bisogni, anche quelli più intimi, per riportare ordine, per non agire sotto l’impulso dell’ansia, come bambini spaventati.

Per saper stare al fianco dei nostri figli nel modo di cui loro hanno bisogno.

PRIMA PREMESSA. Volutamente, per ragioni di privacy, non parlerò del contesto soggettivo che ci ha condotto a prendere come misura di sicurezza l’adrenalina a scuola.

SECONDA PREMESSA. Non aspettatevi soluzioni per il singolo caso, bensì strumenti di riflessione e spunti per affrontare con più serenità questa problematica.

TERZA PREMESSA. Il contesto famigliare è fondamentale e sebbene io e mio marito siamo molto diversi: lui decisamente più pragmatico, scomponitore di problemi, io sono invece più passionaria, più impulsiva, ma so essere molto, molto, molto determinata all’occorrenza e difficilmente mi faccio prendere dal panico, ma c’è sempre una prima volta, siamo complementari.

Ma… per fortuna siamo in due, per fortuna siamo una coppia collaudata e complice, siamo una coppia che nei momenti di difficoltà è sempre stata capace di trovare risorse all’interno della coppia e fuori dalla coppia, ma sempre con un sentire comune, nel rispetto reciproco non solo delle idee ma anche delle emozioni. Non invidio i genitori single di bimbi allergici. Questi casi richiedono considerazioni ulteriori, perché il carico d’ansia è sulle spalle di un genitore soltanto ed è necessario e salutare alleggerirlo.

Da dove cominciare?

Partendo dalla triade anafilassi-shock anafilattico-fastjekt, per comodità mia, ho deciso di partire dall’ultimo anello, ossia dal Fastjekt o adrenalina autoiniettante che andremo subito a definire, per chiarire di cosa stiamo parlando.

ATTENZIONE: le definizioni che seguiranno sono volutamente il più generiche possibili, perché scendendo nel dettaglio… la faccenda si complica.

Adrenalina: L’adrenalina (che è un ormone ed un neurotrasmettitore) è il principio attivo del farmaco destinato al trattamento d’urgenza delle reazioni allergiche a punture d’insetti, ad alimenti, a farmaci e ad altri allergeni in pazienti a rischio accertato di shock anafilattico.

“L’iniezione di adrenalina rappresenta il trattamento di prima scelta nel caso di una reazione di anafilassi. Essa è infatti in grado di inibire il rilascio dei mediatori responsabili dell’infiammazione dalle mast cellule e dai basofili e inibisce direttamente la vasodilatazione, l’edema e la broncocostrizione. L’adrenalina deve essere somministrata alla comparsa dei sintomi come voce roca, nausea, vomito e quando si manifestano i sintomi di difficoltà respiratoria, respiro sibilante e/o collasso.[…]” (Fonte: FoodAllergyItalia)

L’adrenalina è disponibile sottoforma di fiale per somministrazione intramuscolo oppure sottoforma di iniezione autoiniettabile. Poiché l’iniezione intramuscolo presenta criticità oggettive, la scelta cade sull’epipen.

Adrenalina autoiniettabile e Fastjekt: “L’adrenalina oggi è disponibile anche in forma autoiniettabile. Si tratta di una siringa autoiniettabile per via intramuscolare in grado di erogare una quantità unica e predosata di farmaco.[…]” (Fonte: FoodAllergyItalia).

Fastjekt è, invece, il nome commerciale del farmaco ed è, ATTUALMENTE, disponibile in due soluzioni: 150 microgrammi e 300 microgrammi.

A questo punto sorgono migliaia di domande, dubbi…

Chiunque può praticare l’iniezione? Anche senza addestramento? Ci sono sintomi che di fronte ai quali bisogna assolutamente intervenire? Ci sono sintomi che possono essere scambiati per shock e quindi non bisognerebbe fare l’iniezione? E se Alice è a scuola? Chi dovrebbe fare l’iniezione? Anche senza una formazione? E se c’è bisogno di un corso, chi lo tiene? La scuola potrebbe rifiutarsi di tenere l’adrenalina e di somministrare il farmaco? La soluzione Junior è per bambini tra i 15 e i 30 kg di peso, e quelli al di sotto? E se l’incaricato a scuola preso da panico fa l’iniezione anche se non dovuta? Quali effetti collaterali ha? E se viene praticata per errore? E se mia figlia avesse una cardiopatia congenita e non lo sappiamo? Noi viviamo in Lombardia, dove il Fastjekt viene dispensato in ospedale gratuitamente, un’unica unità, e l’altra, per casa o fuori casa? Devono pagarla le famiglie (82,00 euro)? E nelle altre Regioni, tranne Piemonte, Toscana, Emilia Romagna, Veneto dove mi risulta che sia dispensata gratuitamente in ospedale, una sola confezione, e venduta in farmacia dietro prescrizione medica? Ma il fatto che da quest’anno dobbiamo averla, significa che nostra figlia è maggiormente a rischio di shock rispetto al passato? E altro ancora…

In realtà, dalla prima reazione anafilattica di Alice io ho cominciato a documentarmi e ogni anno, soprattutto negli ultimi anni, la produzione di informazioni è decisamente più abbondante, ma oggi preferisco non aggiungere altro.

E con tutti questi interrogativi andrò, andremo, a Sesto Fiorentino, da un lato fiduciosi di fare chiarezza, dall’altro certi di godere un’opportunità scambio anche con altre famiglie che per ora sembra essere un miraggio solo Toscano, in futuro chissà…

Volete sapere quali libri mi porterò?

Per Alice:

Fiabe che allenano a sorridere, ad abbandonarsi alla fantasia, a reagire: Fiabe Toscane, di Lella Gandini e Roberto Piumini, edito da Einaudi Ragazzi. Fiabe al telefono, di Gianni Rodari, edito da Einaudi Ragazzi. La bambina di Burro e altre storie, di Beatrice Masini, edito da Einaudi Ragazzi.

Per me: un libro breve, ma che cattura l’attenzione del lettore, nonostante tutto: Una storia semplice, di Leonardo Sciascia, Adelphi Editore

Vi ricordo che oggi da Paola c’è sempre l’appuntamento settimanale con il Venerdì del Libro con altri suggerimenti editoriali per questo fine settimana.

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26 commenti

Archiviato in Anafilassi, Shock Anafilattico, Reazioni allergiche

26 risposte a “Anafilassi, shock anafilattico e Fastjekt. Prima puntata.

  1. buon viaggio e buono scambio

    • @Cì, grazie grazie 🙂
      @Carlotta, a domani 🙂 p.s. ti confermo che abbiamo preso il rialzo 😉
      @Barbara… quello di domani sarà prima di tutto una grande opportunità per i bimbi per condividere il piacere di essere tutti nella stessa barca! sicuramente di scambio e approfondimento, anche se condivido i timori di Carlotta, perché medico che vai parere che trovi, ma noi ci siamo abituati:) e faremo tesoro delle eventuali diversità di opinione, vero Carlotta?
      La Toscana è lontana, ma non irraggiungibile e chissà che un giorno non possiate venirci anche voi:)

  2. Carlotta

    Questo post è il compendio di domande, incertezze e certezze, emozioni e inquitudini, esperienze che hanno caratterizzato il nostro cammino familiare in questi 4 anni. Sarò anche io a Sesto e l’elenco delle mie domande si sovrappone alle tue quasi perfettamente. Spero di trovare le risposte e spero poi che non siano contraddette con quanto sostiene il nostro medico in ospedale. Perché quello di cui ho veramente bisogno è di raggiungere delle certezze… insomma ho bisogno, almeno dal punto di vista del trattamento dell’anafilassi, di trovare dei solidi scogli su cui ancorarmi.
    Ci auguro quindi buon week end con quanti ritroveremo a Sesto e speriamo di riportare a casa consapevolezze e certezze per noi stessi e che condivideremo generosamente all’occorrenza. CIAO!

  3. barbara

    Se solo ci dividessero meno km…!
    Sebbene Lavinia non abbia mai avuto reazioni anafilattiche,ma “solo” angioedema….avrei voluto partecipare ad un incontro del genere,perché dopotutto la caratteristica delle allergie alimentari è proprio l’ imprevedibilità…!
    Sono certa che sarà per te e per la tua piccola una grande opportunità!!!
    Buon viaggio!

  4. Mi unisco agli auguri, anche con un “coraggio” e un abbraccio supplementari!

    • @grazie ‘pvona!
      @Ornella,spero proprio di poter raccontarvi qualcosa di utile, e mi spiace leggere … che ti è così difficile plarlare del Fastjekt, e spero ci siano in futuro occasioni di incontro per parlarne… insieme ad altri e condividere e abbassare il livello di ansia
      @PdC la questione dei farmaci a scuola… dipende, dalla scuola, dal dirigente scolastico, non farei generalizzazioni e comprendo, più di quanto tu possa immaginare, la tua fatica come genitore single, è un gran lavoro, lo è in ogni caso anche senza allergie, con allergie… è doppiamente faticoso, ma ti scriverò…
      A lunedì con un feedk back:)

  5. ornella

    Buon week end a tutte voi partecipanti.
    Cara Monica, non ci è possibile essere lì, anche se sarebbe stato molto bello conoscere te e le altre amiche, ma credo che, apprezzando il tuo modo di divulgare, al ritorno, condividerai certamente con noi quanto saprai di nuovo.
    Grazie sin da ora .
    Per quanto attiene al fastjekt……è un argomento che mi ammutolisce. Mi spiace, ma io non riesco proprio a parlarne !!!!
    Buon viaggio !

  6. PdC

    Essendo mio figlio un po’ più grande conosco bene questi patemi.
    Ad esempio nella sua scuola (elementare) non conservano i farmaci per le emergenze, preferendo chiamare il genitore ed ovviamente il 118 se la situazione si fa grave.
    Anche per noi il Fastjekt è compagno di viaggio da anni e sapere che è un farmaco salvavita e che tuo figlio ne ha bisogno, induce a molte riflessioni.
    Da parte mia (ma come dici tu ogni caso è a sé) mi affido ai medici ed alla prudenza, ma non nascondo che per mio figlio non è sempre facile, soprattutto man mano che è fuori dal mio controllo e si muove da solo (come ogni ragazzino che si affaccia all’adolescenza) e si sente diverso e non vuole essere diverso.
    Inoltre io appartengo alla categoria dei genitori single ed ho lavorato molto su me stessa per dosare ansia e prudenza, doverosa attenzione e necessaria leggerezza.
    Peccato non poter essere in Toscana, spero ce ne racconterai diffusamente.

  7. Sono certa che sarà un incontro importante e che, comunque andrà, vi lascerà qualche cosa. Il mestiere di genitore è davvero difficile. Ammiro la tua voglia di sapere, di conoscere, di “scavare” per capire quale direzione prendere. A volte è più facile affidarsi completamente a chi ci indirizza in una direzione piuttosto che in un’altra senza porsi troppe domande… Sono dell’idea, però, che porsi degli interrogativi e cercare le risposte renda più consapevoli e più forti… Ti abbraccio forte, un bacino ad Alice e… vedrai che andrà tutto bene!

  8. Ti leggo sempre con molta attenzione, con te non si finisce mai di imparare.

  9. Ciao cara,
    spero che il viaggio sia fruttuoso e possa offrirti molte risposte. Ti mando un abbraccio forte e tanti pensieri positivi. Dai tuoi racconti si vedono una mamma e un papà forti ed uniti che sanno affrontare con coraggio una situazione non certo facile… Un bacione grande a tutti voi!

  10. Pingback: Homemademamma » Venerdì del libro: “Il mio corpo”

  11. non ho capito, oggi sei a sesto fiorentino? proprio oggi?
    o cavoli! saperlo…
    mi ricordo che tempo fa avevi pubblicato un post parlando di questa associazione toscana sulle allergie pediatriche. vado a rivedermi il tutto…
    spero che sia una bella esperienza, mi dispiace solo non esserci viste.

    • Cara Gaia, ebbene sì, ma non ho avuto il tempo di fare null’altro, avrei voluto anche vedermi con Jessica di babytalk, ma… è stato un tour de force…
      però… torneremo e allora sì che organizzeremo, pensa sareste potuti venire anche voi!!!!

  12. mammozza

    Riesco a leggere questo post solo ora e sento così piccoli i miei problemi. Spero le tue domande abbiano trovato risposte soddisfacenti perchè sulla salute dei figli non si può essere leggeri.
    Un abbraccio grande

    • Cara Mammozza, le mie domande nel post… no, ma altri interrogativi che mi frullavano in mente sì, bisogna sempre guardare il bicchiere mezzo pieno 🙂
      Grazie della vicinanza:)

  13. Barbara

    sono capitata qui per caso….parola dopo parola mi sembrava di rivivere la storia con mia figlia…adrenalina sempre e ovunque si vada,terrore costante ma non espresso per non spaventare la piccola…e maestre che rifiutano l’adrenalina a scuola per “paura”…le allergie…un mondo cosi vasto….

    • Ciao Barbara e bentrovata:)
      quando parli di maestre, intendi scuola materna, perché sto testando con mano che c’è una qualche differenza tra scuola dell’infanzia e scuola dell’obbligo in materia, e sto pensando ad un post…

      • Barbara

        Ciao Monica,grazie per avermi risposto!! Intendo purtroppo la scuola dell’obbligo….la mia cucciola è in prima elementare,con tanti obblighi e pochi diritti…. le maestre hanno il terrore anche solo di guardarla,l’adrenalina.. cosi mi ritrovo a doverla portare a casa a mangiare ogni giorno,a seguirla nella sua prima gita da”grande”…la fanno proprio sentire diversa,lei che diversa non è…. proprio mercoledi ha avuto uno shock dovuto all’assunzione di un succo alla pesca(purtroppo un grosso errore di una mamma della sua amichetta che pensava di averle dato quello all’albicocca…)e sai cosa mi hanno detto le maestre quando l’ho raccontato?”meno male che non era a scuola….” ti sembra normale???

      • Cara Barbara,
        purtroppo sulla questione della somministrazione di farmaci a scuola non c’è un protocollo nazionale condiviso. Ogni Regione ha il suo e non sempre viene applicato nelle singole realtà. Però… se si conosce lo strumento, si può adoperarsi per trovare soluzioni. Dove abitate? Oppure, vuoi che ci sentiamo via mail? mimangiolallergia (chiocciola) gmail (punto) com

      • Barbara

        ciao cara…ti rispondo via mail,ok?

  14. Pingback: Il mondo dell'allergia | genitoricrescono.com

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