INCONTRI: Anafilassi alimentare. Se ne parlerà a Sesto Fiorentino (FI)

Avete mai pensato di partecipare ad un fine settimana all’insegna dello scambio e approfondimento sull’anafilassi alimentare, attraverso incontri guidati da esperti per gli adulti, proposte ludico-didattiche per i bambini?

CIBO AMICO vi offre questa possibilità.

Quando: 21-22 aprile 2012

Dove:  Sesto Fiorentino (FI), Villa Il Paradisino

Possibile anche il pernottamento nella struttura , in compagnia di altre famiglie che condividono la problematica

 Chi fosse interessato a partecipare, può contattare l’Associazione sia tramite il modulo contatti, sia nella pagina  Facebook.

Come avevo già scritto lo scorso anno in questo post, In Italia ci sono associazioni che operano con finalità e modalità di intervento differenti fra loro e Cibo Amico è una associazione di genitori di bambini allergici che si incontrano regolarmente, al fine di trovare soluzioni pratiche alle difficoltà quotidiane legate a questa patologia. Alla creazione di Cibo Amico, ha contribuito anche il Reparto di Allergologia presso l’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, affiancando e sostenendo i genitori, nonché offrendo loro consulenza su diversi fronti.

Sebbene io conosca la presidente dell’Associazione soltanto telefonicamente, a distanza di un anno posso confermare la mia stima nei suoi confronti. È una mamma autentica, generosa, competente, ottimista, con obiettivi concreti altrettanto autentici, pronta a condividerli con tutti noi.

Io sto seriamente meditando di andarci, perché mi interessa l’argomento, non solo perché interverranno medici esperti e qui aggiungo, molto generosi, perché mettono a disposizione il loro tempo in giornate extra feriali, a titolo gratuito, ma anche perché sarà un’opportunità importante di scambio con altre famiglie, perché finalmente conoscerei di persona Valeria, e soprattutto perché mi piacerebbe che Alice vivesse un’esperienza di condivisione allargata, non so se mi spiego. Il detto “mal comune, mezzo gaudio” lo trasformerei in “mal comune, mezza sofferenza”, perché io ho consntatato l’effetto “benefico” su nostra figlia quando condivide nella pratica quotidiana la stessa condizione, ma di questo vi parlerò un’altra volta.

L’unica cosa che mi trattiene per il momento dal prenotare subito una stanza per tre, è un evento scolastico a cui dovrebbe partecipare Alice, e mi dispiacerebbe andarci da sola, perché verrebbe meno una condizione per cui ci andrei…

AGGIORNAMENTO 22.03.2012 Noi ci saremo!

leggete anche –> Mangiar Fuori Casa a Sesto Fiorentino…

Annunci

28 commenti

Archiviato in ALLERGIE & ALLERGIE e INTOLLERANZE ALIMENTARI, Anafilassi, Shock Anafilattico, Reazioni allergiche

28 risposte a “INCONTRI: Anafilassi alimentare. Se ne parlerà a Sesto Fiorentino (FI)

  1. spero tu possa andare con tutti! 🙂

  2. Manu

    Ciao cara,
    Bella questa iniziativa,penso proprio che ci andremo….sarebbe bello anche incontrarci!
    Tra l’altro oggi avrei dovuto essere al burlo per test scatenamento….e indovina un po’?ho rimandato….che fifona sono…..ma quando c’e in ballo mia figlia…sai com’e!
    Vado subito sul sito.
    Fammi sapere

    Manu

    • fifona? non credo, anch’io ho pensato di esserlo talvolta, in realtà credo che non mi avessero fornito sufficienti elementi per operare la scelta… e poiché per fortuna abbiamo un certo lasso di tempo per riflettere… io ho deciso che mi prendo il tempo necessario, tutto il tempo necessario per capire e decidere di conseguenza.
      Per il fine settimana spero di farmi viva entro lunedì con una decisione presa.

    • PdC

      La fifa non c’entra, ti capisco benissimo. Quando hai visto soffrire tuo figlio ed hai temuto per lui, i parametri su cosa è giusto e sbagliato sono un po’ diversi da quelli della media dei genitori.
      Meglio aver rinviato e farlo quando anche tu sarai più serena, io stessa ho posticipato i controlli di mio figlio ed eventuali decisioni a momenti in cui fossi in grado di gestire meglio tutto ciò che ne derivava.
      Se non c’è una reale urgenza, è la scelta più saggia.

      • Cara PdC, proprio prima di leggere questo commento… ho scritto una mail a manu e … il concetto è lo stesso. Per poter essere di sostegno ai nostri figli, dobbiamo essere pronti emotivamente e prima o poi lo siamo e se non ci sono urgenze, si può rimandare al momento più opportuno per i nostri figli, ma anche per noi, per la famiglia.

  3. Manu

    Comunque mi sono dimenticata di dirti grazie per l’informazione!
    Notte
    Manu

  4. Mi piacerebbe molto partecipare a quest’evento, ma organizzarmi con tre piccole belvette al seguito la vedo dura,vediamo se riesco ad andare almeno un giorno…grazie come sempre per la segnalazione!

    • Ammetto che ho pensato proprio a te ieri e stavo per scriverti, poi ho pensato la stessa cosa e ho detto… sarà per una prossima volta:)
      A presto, monica

  5. Carlotta

    Per Manu ma per tutte.
    Sono pienamente d’accordo che bisogna essere sereni per aiutare e realmente essere di sostegno ai nostri figli specie in queste prove decise a tavolino, le prove di scatenamento.
    Personalmente io ho scelto di affrontarle, già da quando Pietro era piccolino perché capivo che era e sono uno strumento per capire meglio come sta lui e come evolvono le sue allergie.
    Non giudico nessuno, perché la scelta di fare delle prove di scatenamento dipende dalla propria storia clinica, dalla propria esperienza, dalla gravità accertata dell’allergia.

    Pietro da subito è stato allergico al latte, grano e uova.
    Grazie alle prove di scatenamento abbiamo sperimentato che nel tempo l’allergia al latte era superata, che per il grano aveva acquisito una soglia di tolleranza non banale, seppure poi la reazione rimanga comunque anafilattica, mentre abbiamo appurato che l’uovo rimane off limits completamente perché ha reazioni anafilattiche preoccupanti con quantità minime.
    Vi racconto questi dettagli clinici personali del mio bimbo perché ritengo che a volte sia utile focalizzarsi sul positivo di certe esperienze piuttosto che sui lecitissimi timori.
    Ripeto non giudico nessuno per scelte differenti, vorrei solo suscitare una riflessione sul fatto che testimoniarsi a vicenda l’utilità di certi percorsi può essere utile a trovare coraggio e determinazione nell’affrontare situazioni evidentemente dolorose e faticose ma ultimamente utili.

    Anche su questo Monica potremmo aprire capitoli di discussione 🙂

    • Grazie Carlotta per il tuo contributo, e mi permetto un’ulteriore osservazione.

      Ci sono storie di successi e storie di fallimenti, e il protocollo medico, purtroppo, non prevede l’assistenza di uno psicologo in corsia e in certi casi ce ne sarebbe bisogno per alleviare l’ansia dei genitori, per aiutarli ad essere di reale sostegno in quel momento, perché… non tutti i pazienti sono uguali, non tutti i genitori sono uguali, non tutti i medici e infermieri sono uguali, perché l’esperienza è soggettiva e percepita in modo soggettivo.

      Ci sono genitori che non ne hanno bisogno, altri che non lo dicono ma ne avrebbero bisogno, altri non sanno di averne bisogno.

      I valori dei test sono altrettanto soggettivi e non sono comparabili: Pietro magari potrebbe avere valori più alti di Alice e non avere alcuna reazione, mentre lei potrebbe avere valori più bassi e avere un’anafilassi (medio… grave??? nel breve… nel lungo periodo??? so di casi in cui è stato necessario somministrare cortisone per via sistemica per un mese! per far regredire gli effetti collaterali) e visto che il genitore deve firmare un consenso e accettare il fatto che il proprio figlio potrebbe anche avere una reazione grave, trattabile farmacologicamente non lo metto in dubbio… ma mentre per un medico è routine, per un genitore non lo è, tanto più piccolo è il bambino.

      Detto ciò non sono un medico, non auspico a diventarlo e come scrivi tu TUTTE le scelte sono rispettabili, perché solo la famiglia in questione può valutare al meglio ciò che è bene per sé e per i propri figli, affidandosi a medici specializzati di fiducia.

      Concordo che messaggi positivi siano di incoraggiamento, ma non vorrei che si verificasse un effetto “emulazione”. Non lo voglio nel bene e nemmeno nel male. A ciascuno la sua scelta ponderata, con il giusto stato d’animo.

      E’ un argomento importate sul quale scriverò e intervisterò, perché sono maturati i tempi… per me e per questo blog per affrontare la questione.

  6. Carlotta

    Brava Monica!!! hai capito benissimo quello che volevo dire!
    La scelta di fare delle prove di scatenamento dipende dalla storia clinica, dal vissuto, dalla gravità accertata dell’allergia.
    Per nessun motivo volevo creare emulazione, desidero solo dare un elemento di riflessione per guardare dentro le nostre paure!

  7. Manu

    Permettetemi di spiegare il mio punto di vista.Secondo me,il miglior test di scatenamento e’ l’ incontro piu’ o meno accidentale dei nostri bimbi con vari allergeni,ogni giorno.non mi serve il test di scatenamento se con una punta o leccata o qualsiasi cosa contenga latte o uovo o frutta secca,si gratta,tossisce e si riempe di pomfi in faccia,significa che ancora non lo tollera,non mi interessa sapere quanto ,come gestisco la sua tolleranza a tot allergene?,non glielo do’ e basta .e proprio perche’ conosco mia figlia e le sue reazioni mi sono presa anche i miei rischi.alcuni allergologi in base ai test mi avevano addirittura negato riso ,grano,pollo.li mangia in quantita’ industriali ogni giorno e non li ho mai introdotti con ago annulla ,come mi avevano consigliato.bisogna distinguere tra reazione effettiva e test.dove sta la verita’? Aspettiamo che magari passi da sola,come nella maggioranza dei casi o facciamo la DOPA arrivando alla tolleranza ma bombandola di antistaminico e cortisone , con magari apnee notturne,vomito,diarrea,asma,dermatite?
    non lo so care mamme,rispetto chi fa test e dopa,e rispetto chi aspetta e spera e chissa’ cambiera’ idea.
    Intanto ho scritto a cibo amico per incontro.
    Ciao a tutte
    Manu

    • Sarò felice di incontrarti 🙂

      Io trovo che ciascuna di noi rifletta un pezzettino di un grande mosaico dei pazienti allergici, ossia ogni paziente e ogni famiglia ha le sue esigenze.
      Quello che evidenzi tu, Manu, è stato esattamente il mio pensiero dalla prima volta in cui ci proposero il challenge e che abbiamo sempre rifiutato, per svariate ragioni a cui dedicherò a questo punto un altro post.

      Si tratta sempre di valutare costi | benefici e questo non vale per tutti, ma… c’è una considerazione che va fatta ed è relativa alla severità delle reazioni | alle’età del bambino e quindi allo stile di vita…

      Il bambino che consuma il pasto all’asilo nido, rischia di più di quello che pranza a casa.

      Il bambino di 9-10 non so, 12 anni rischia di più perché la sua vita in comunità prevede sempre più autonomia e occasioni di pericolo.

      E come evidenzia Manu, non c’è solo l’allergia alimentari in certi casi, ma anche la dermatite atopica…

      Ci sono comunque aspetti, scientifici, medici, tecno-pratici, che non agevolano il compito né dei medici né dei genitori. Altro capitolo.

  8. simona manzione

    Cara Monica

    come stai?
    piacerebbe anche a noi partecipare all’incontro del 21/22 aprile ma vorrei capire e per questo ti scrivo se può essere utile anche per un bimbo piccolo come Federico (3 anni e mezzo) oppure se tale evento è rivolto a bambini un pò più grandi…
    Grazie e W PORTOVENERE

    • o cara simo! che piacere trovarti qui… e quante cose avrei da raccontarti, da chiederti… da chiedere a tua sorella…
      e venite anche voi! La partecipazione è trasversale all’età, anzi, ci saranno forse più genitori di bimbi piccoli … Scrivi subito a Valeria e fammi sapere, magari ti scrivo stasera a parte, scappo, a dopo…

      • Anna

        Monica hai ricevuto la mia mail di risposta che ti ho inviato oggi?

        ciao

        Anna

      • Anna

        Monica ti ho scritto nuovamente….non so proprio che problemi abbia la posta elettronica.!!!

      • Niente!
        Ora, non posso scrivere qui entrambi gli indirizzi, ma ti ho scritto ad entrambi, non posso lasciare qui il mio cell…, o meglio non voglio, quindi… aspetto il marito tecnologico e gli chiedo di cercarmi gli spam… ora provo io e vedo se trovo qualcosa… che pizza sta informatica …

  9. ornella

    Noi la desensibilizzazione l’abbiamo tentata, molti anni fa, presso il reparto di allergologia dell’ospedale “Gemelli ” di Roma, sotto lo strettissimo controllo dell’allora Primario (persona squisitamente professionale ed estremamente attenta e sensibile).
    Il pargoletto aveva quattro/cinque anni ed è stato un percorso lungo, difficoltoso e tortuoso, pieno di inciampi quotidiani.
    Ma noi eravamo speranzosi, non abbiamo mai mollato, ci abbiamo creduto molto, d’altronde non c’era e non c’è altra strada.
    Alla fine, dopo oltre un anno di viaggi a Roma, di inciampi, stranuti, tosse, lacrimazione, bollicine, prurito, medicine, vomito, diarrea, mille “passi del gambero” ( 1 cc avanti, 2 cc indietro), dopo che il piccolo, stremato, era riuscito ad assumere fino a 7 cc di latte, siamo dovuti tornare al punto di partenza e l’allergologo e noi, ci siamo dovuti arrendere .
    Vi ho sintetizzato (moooolto) la nostra esperienza, nella quale abbiamo creduto, tanto da contattare, molti anni dopo, anche il “Burlo ” di Trieste.
    Poi, per i tanti motivi di cui acutamente parla Monica, abbiamo desistito.
    Però,………e se fosse andato tutto a buon fine, come a molti è successo ????????
    Ritengo che siano decisioni estremamente soggettive. E’ la VITA dei nostri figli.

  10. Anna

    Ciao a tutte,
    a Roma dove viviamo…ci hanno proposto la desensibilizzazione in day hospital….
    La mia bimba ha 4 anni e mezzo …è a dieta da quando aveva 3 mesi…(abbiamo adrenalina etc etc). Io e mio marito non ci sentiano pronti psicologicamente ad affrontare i rischi che tale “tentativo” comporta e abbiamo deciso di aspettare tempi + maturi. Se tale “cura” ci assicurasse la guarigione definitiva…potremmo trovare il coraggio di farla..ma è solo un tentativo che peraltro, se fallisse, potrebbe comportare effetti collaterali prolungati.Abbiamo invece sottoposto nostra figlia a due TPO (uovo e latte) ..falliti ovviamente altrimenti non ero qui a scrivervi e penso che ne faremo altri in seguito.
    Ho conosciuto mamme i cui figli sono guariti con la crescita…e in fondo spero che succeda anche alla mia bambina. Un saluto a tutte. Anna

    • Cara Anna, la tua è stata la nostra esperienza, tranne che per i TPO, per il resto… tutto uguale, non solo, in linea di massima sembra, dico sembra, che i pazienti selezionati siano appunto i bambini con +sei/sette anni, proprio perché ci si augura che la storia allergica volga al meglio, naturalmente, come in moltissimi casi avviene, spontaneamente senza eccessiva medicalizzazione. Grazie mille di questo contributo.

    • Ciao Anna,
      sì l’avevo letto, ma la sorte della povera giovane donna non ha nulla a che fare con i test allergici, è un doloroso caso di cronaca, che ci riconferma che si dovrebbe sempre affidarsi a centri medici specializzati.

  11. Pingback: Bambini molto allergici in gita scolastica: un bel dilemma. Prima Puntata. | mimangiolallergia

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...