Qualche informazione che potrebbe tornarvi utile… (ultimo aggiornamento 2016/09)
Indice dei contenuti:
- RAPPORTO EUFIC sugli allergeni alimentari e le soglie (2013/10)
- Cosa dice la Legge sulle etichette alimentari
- Linee Guida in materia di Allergie Alimentari
- Raccomandazioni sulla diagnosi e trattamento della anafilassi in pediatria
- Istruzioni in caso di anafilassi
- Erogazione Adrenalina Autoiniettabile
- La Scuola dell’Atopia
- Linee di indirizzo nazionale per la ristorazione scolastica (anche sull’assistenza al pasto)
- Rischio clinico e il Consenso Informato in Allergologia Pediatria
- Scuola e Formazione
- Il Bambino Allergico a Scuola
- Somministrazione di farmaci, come e quando: un video a cura di Cibo Amico in collaborazione con il Servizio di Allergologia AOU Meyer di Firenze
- Somministrazione di farmaci in orario scolastico a Milano
- Alcune associazioni
- Allergeni e Ingredienti in 22 lingue europee: Dizionario on line a cura del Centro Europeo Consumatori – Germania
RAPPORTO EUFIC SUGLI ALLERGENI ALIMENTARI
Per la prima volta in un’unica pagina si parla di:
Differenze tra allergia alimentare e intolleranza alimentare, La prevalenza delle allergie in Europa, Alimenti implicati in risposte allergiche, Sintomi di allergie alimentari, Diagnosi delle allergie alimentari (test cutanei, diete per eliminazione di alimenti, RAST, DBPCFC), Fattori che influenzano la prevalenza delle allergie alimentari, Gestione dei rischi allergenici da parte del comparto alimentare (Sistema HACCP, Etichettatura, ivi inclusa Etichette cautelative su base volontaria, Definizione delle soglie di sicurezza, Metodi analitici per l’individuazione di allergeni (Fonte: Rapporto Eufic sugli allergeni alimentari)
COSA DICE LA LEGGE SULLE ETICHETTE ALIMENTARI
Nelle mie ricerche sulle etichette alimentari, mi sono imbattuta nel Decreto Legislativo 8 febbraio 2006, n. 114, con il quale il legislatore comunitario si prefigge di provvedere affinché il consumatore europeo possa essere informato sulla presenza di sostanze allergeniche negli alimenti, in considerazione del fatto che in certi casi la dose necessaria per scatenare una reazione allergica può essere estremamente ridotta. I soggetti allergici desiderosi di saperne di più, possono leggere direttamente il Decreto nel sito della Camera.
A cui si aggiunge la DIRETTIVA 2007/68/CE DELLA COMMISSIONE del 27 novembre 2007 che modifica l’allegato III bis della direttiva 2000/13/CE del Parlamento europeo e del Consiglio per quanto concerne l’inclusione di alcuni ingredienti alimentari, ancora in attesa di Norma di Recepimento come si evince dal sito Trovanormesalute (2007/38/UE) istituito dal Ministero della Salute.
Dalla fine di dicembre 2014 tutti devono adeguarsi al Regolamento Ue, n. 1169/2011, di cui si può leggere una sintesi nel sito della Comunità Europea: http://eur-lex.europa.eu/legal-content/IT/TXT/HTML/?uri=URISERV:co0019&rid=1.
Qui di seguito il link ad una miniguida per aiutare il consumatore a comprendere meglio cosa cambierà nelle etichette alimentari nel 2014: l’Etichetta a cura di D. Dongo e pubblicato da ilfattoalimentare.it
LINEE GUIDA
Lettura di approfondimento a cura della NIAID: Guidelines for the Diagnosis and Management of Food Allergy in the United States
Il link alle recenti LINEE GUIDA BSACI SULL’ALLERGIA AL LATTE (della Società Britannica di Allergologia e Immunologia Clinica) è disponibile nel sito della SIAIP.
RACCOMANDAZIONI SULLA DIAGNOSI E TRATTAMENTO DELLA ANAFILASSI IN PEDIATRIA: qui.
ISTRUZIONI IN CASO di ANAFILASSI
Un documento (da Sampson 2003 e Australian Society of Clinical Immunology and Allergy 2003) messo a disposizione dalla Società Italiana di Immunologia e Allergologia Pediatrica (SIAIP), in cui vengono illustrati i sintomi e soprattutto cosa fare in caso di anafilassi LIEVE, MODERATA o GRAVE.
EROGAZIONE ADRENALINA AUTOINIETTABILE
Sull’erogazione della Adrenalina Autoiniettabile in Italia, e in particolare nelle Regioni Veneto, Lombardia, Umbria, Lazio, Piemonte, Toscana, Emilia Romagna, Campania, potete leggere le notizie riportate nel sito di FoodAllergyItalia (precedenti a p. 3).
LA SCUOLA DELL’ATOPIA
Forse non tutti sanno che anche in Italia è stato avviato, grazie al Prof. Carlo Gelmetti, il progetto, già presente in altri Paesi, che offre un approccio multidisciplinare alla malattia atopica : “La Scuola dell’Atopia è un progetto educativo che si propone di unire diversi specialisti (dermatologo, allergologo,otorinolaringoiatra, oculista,gastroenterologo, psicologo) nella gestione dell’atopia in tutte le sue manifestazioni cliniche. L’obiettivo è di fornire gli strumenti per permettere al paziente – o a chi di esso si prende cura – dicapire la propria malattia, di conoscerne le cure, di sviluppare competenze di auto-valutazione e di auto-trattamento, di riconoscere quando è il momento di rivolgersi ad un medico e a chi rivolgersi.” (Fonte: La Scuola dell’Atopia)
LINEE DI INDIRIZZO NAZIONAL PER LA RISTORAZIONE SCOLASTICA
“In presenza di dieta per soggetti affetti da allergia o intolleranza alimentare, es. celiachia, o malattie metaboliche, con indicazione degli alimenti vietati, con prescrizione medica dettagliata, rilasciata dal medico curante o dallo specialista, l’accoglimento del bambino va effettuato congiuntamente da scuola e servizio di ristorazione. […] Le preparazioni sostitutive, previste nella dieta speciale, devono essere sostenibili all’interno dello specifico servizio di ristorazione ed essere il più possibile uguali al menù giornaliero. […] Le preparazioni sostitutive devono essere il più possibile simili al menù giornaliero. È necessario promuovere varietà, alternanza e consumo di alimenti protettivi, quali frutta e verdura, per quanto è possibile, anche all’interno di una dieta speciale. […] Un modello di gestione coerente della problematica prevede: […] assistenza al pasto (regolamentata dal dirigente scolastico) […]” (Fonte: Linee di indirizzo nazionale per la ristorazione scolastica, 7. Diete speciali)
In merito alla sorveglianza e vigilanza, si legge altresì che:
- è necessario prevedere un’apposita procedura per la corretta distribuzione e l’assistenza al pasto sulla quale il personale va adeguatamente formato
- gli insegnanti effettuano controllo visivo avente ad oggetto la corrispondenza tra il nome del bambino/a e il nominativo apposto sui recipienti contenenti le portate della dieta
- in caso di dubbio l’insegnante deve far sospendere la somministrazione e contattare immediatamente il produttore della dieta (il responsabile della ditta di ristorazione, il Comune o la segreteria scolastica).
Per Rischio Clinico si intende la probabilità che un paziente sia vittima di un evento avverso e subisca un danno imputabile, anche se in modo involontario, alle cure mediche prestate durante la degenza, danno che può causare un prolungamento della ospedalizzazione, un peggioramento delle condizioni di salute o addirittura la morte. […] L’allergologia utilizza diversi test diagnostici effettuati sia in ambito ospedaliero che in strutture ambulatoriali, e per alcuni di essi sono state descritte in letteratura reazioni avverse, la cui gravità può essere misurata attraverso la scala di Clark ed Ewan […]” (Fonte: RIAIP)
IL BAMBINO ALLERGICO A SCUOLA
In materia di Bambino Allergico A Scuola qui qualche delucidazione.
Non esiste una procedura standardizzata valida per tutte le Scuole, ma esistono linee di principio adattabili a diverse situazioni. A questo proposito Vi suggerisco di leggere la sezione di CiboAmico in cui la Presidente espone “alcune indicazioni di massima per un adeguato inserimento scolastico, frutto della mia esperienza di mamma alle prese con mille difficoltà. (Fonte: CIBO AMICO/Scuola e Formazione)
SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI, QUANDO E COME
Il Bambino Allergico, con allergia alimentare o agli imenotteri, potrebbe necessitare nell’arco della sua vita scolastica di assumere un farmaco salvavita, perché potrebbe avere una reazione anafilattica in orario scolastico.
Qui potrete leggere le informazioni del caso e trovare il video a cura di Cibo Amico in collaborazione con il Servizio di Allergologia AOU Meyer di Firenze.
Nel sito della ASL di Milano:
Elenco dei Presidii Distrettuali MPC dove poter richiedere la modulistica per richiedere Somministrazione di Farmaci a scuola.
In particolare: “[…] Il medico incaricato della Ss Prevenzione Distrettuale o della scuola, valuta la richiesta e formalizza l’autorizzazione, attraverso la sottoscrizione dell’apposito modulo da parte dei genitori, del Dirigente scolastico e del medico stesso. Il personale scolastico che si rende disponibile provvede alla somministrazione del farmaco, secondo le indicazioni precisate nella richiesta/autorizzazione e si impegna ad assicurare la corretta conservazione presso la scuola. Tale personale è sollevato da ogni responsabilità penale e civile derivante dalla somministrazione della terapia farmacologica, se effettuata secondo le modalità concordate. […] L’autorizzazione ha validità fino ad eventuale variazione del programma terapeutico che viene comunicato dalla famiglia. In assenza di variazioni, l’autorizzazione si intende valida per l’intero ciclo scolastico (esempio: nido, primaria, ecc).”
ALCUNE ASSOCIAZIONI
EMILIA ROMAGNA: AGEBA RICERCA Onlus è un’associazione di genitori di bambini allergici e ha sede a Bologna.
LAZIO: ALAMA Onlus, un’associazione, con sede a Roma, costituita da genitori di bambini allergici e asmatici, da pazienti affetti da allergie ed asma, con il supporto di alcuni medici particolarmente attenti alle problematiche legate a queste patologie. L’Associazione si rivolge in primo luogo ai pazienti e alle loro famiglie, ma si propone altresì di sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica su allergie e asma.
LIGURIA: Associazione Allergici Liguri (A.L.A.) è un’associazione costituita da pazienti che soffrono di asma, malattie allergiche cutanee, respiratorie, allergie alimentari, allergie a farmaci e alle punture di insetti.
LOMBARDIA: Allegria, con sede a Milano, impegnata nella ricerca sull’allergia e l’asma infantili. A Como, invece, c’è ALI Como, ossia un’associazione di allergici agli imenotteri, il cui obiettivo è informare su cure e prevenzione.
PIEMONTE: ANGEA Onlus è un’associazione, con sede a Torino, sorta per sostenere le famiglie dei bambini affetti da dermatite atopica e/o allergia alimentare.
TOSCANA: CiboAmico, con sede a Firenze, è una associazione di genitori di bambini allergici seguiti presso il Reparto di Allergologia dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, i cui progetti spaziano dal supportare la famiglia e la scuola nella gestione del rischio allergico, al creare una rete di servizi “allergy friends”: ristoranti, bar, hotel, B&B.
VENETO: Food Allergy Italia, con sede a Padova, è un’associazione di genitori ed esperti medici e legali, che si rivolge a tutti coloro che hanno bisogno di aiuto per fronteggiare adeguatamente leallergie alimentari sotto diversi aspetti. Il Pungiglione: L’associazione allergici al veleno di imenotteri, con sede a Verona, “è stata voluta e fondata da un gruppo di pazienti allergici, in collaborazione con i medici dell’Unità Operativa di Allergologia dell’Azienda Ospedaliera di Verona con lo scopo principale di farsi carico degli interessi medici e non di chi è affetto da questa allergopatia.”
Altre Associazioni: Associazioni aderenti a FEDERASMA
ALLERGENI E INGREDIENTI IN 22 LINGUE STRANIERE: Dizionario on line
Siete allergici e/o celiaci o intolleranti a qualche alimento? E siete in partenza per una vacanza all’estero? Potrebbe allora tornarvi utile disporre di un mini dizionario on line in cui trovare i 14 allergeni alimentari (come da Regolamento Europeo) e molti alimenti tradotti nelle 22 lingue straniere parlate negli Stati Membri della UE.
mimangiolallergia 
Ciao Monica,
sono Patrizia mamma di Riccardo, 9 anni, ex-allergico a latte,uova,acari,gatto ora abbiamo solo le graminacee (sono peggiorate ma abbiamo solo quelle).
Bellissimo il tuo sito, dovevi aprirlo quando ero in alto mare con le Allergie e nessuno sapeva darmi informazioni. Per fortuna ho una pediatra “tostissima” che non ci ha mai abbandonato, anzi telefonava in ospedale ogni volta che ci ricoveravano, parlava con i medici e poi mi richiamava per rassicurarmi…..
E’ lei che mi ha fatto conoscere “Allegria”!
Ci vediamo in villetta ………..ok! Ancora complimenti!
Grazieeeeeeeeeeeeeeeeee Avrei voluto anch’io avere qualche riferimento in più quando vivevo in Germania! Te lo immagini lo svezzamento un po’ all’italiana e un po’ alla tedesca… nel Paese delle “mucche”?!? Un abbraccio e a presto:-)
vorrei tanto sapere se puo mangiare tonno bastoncini wustel…..ecc…..
La tua è una domandona. Non mi è chiaro se tuo figlio è seguito da un allergologo pediatra per l’allergia e da un dermatologo pediatra per la dermatite atopica (DA). Il mio debole consiglio è: tienile separate, a ognuno il suo mestiere.
Dal canto mio, non essendo un medico, posso dirti solo che:
1) una volta che l’allergologo pediatra ha stabilito che tuo figlio NON deve assumere uova e latte per un determinato periodo, dovrai fare attenzione alle etichette e agli ingredienti. Ci sono soggetti allergici che pur risultando allergici ad un alimento lo assumono di tanto in tanto, altri che rischiano la vita se anche solo vengono in contatto con una “traccia”. Ogni caso è un caso a sé stante e va valutato di conseguenza. Se tuo figlio non rischia shock anafilattico, gli alimenti che recano in etichetta “Può contenere tracce di…” sono solitamente ammessi, ma assicuratene con il vostro allergologo. I wuester per esempio contengono spesso proteine del latte, i bastoncini di pesce contengono uovo nell’impanatura… non sempre, dipende dai prodotti. Leggi bene le etichette e gli ingredienti. Le proteine del latte e dell’uovo possono essere riportate con diversi nomi. Per saperne di più:www.foodallergyitalia.com, anche se non è esaustivo, ma nessun sito potrà mai esserlo, per nessuna patologia, purtroppo.
2) la DA non sempre dipende dalle allergie alimentari, per cui eliminare alimenti che ha sempre assunto senza una correlazione evidente non è solitamente consigliato. Nel caso di Alice per esempio, io, e non i test, ho appurato che la sua DA aveva la peggio in concomitanza con la dentizione, con malattie virali e batteriche, con il clima freddo-secco, ecc. Oggi è circoscritta ai palmi delle mani in concomitanza con infezioni virali o batteriche, febbre alta ecc. oppure quando andiamo in montagna in inverno. La DA migliora nella maggioranza dei casi con l’età, ma può ripresentarsi in periodi particolari della vita di un individuo. Per saperne di più: http://www.lascuoladellatopia.it
Comunque ti ringrazio, perché mi rendo conto che spesso si esce dallo studio medico e se ne sa come prima. Io ho trascorso anni facendo domande su domande e ora comincio ad avere poche idee chiare, ma la ricerca corre talmente veloce, che non faccio in tempo a capire qualcosa, che già “è roba vecchia”. Mi offri comunque l’opportunità di tornare sull’argomento con qualche post ad hoc. Grazie
salve mi presento sono un papa di un bambino di nome Brando di 5 anni allergico al latte uova frutta a guscio il latte siamo riusciti a inserirlo con prove di scatenamento all ospedale Burlo di Trieste seguiti da dott Longo e dottoressa Berti molto preparati e sicuri abbiamo cominciato con una goccia ora ne prende una tazza al giorno per quanto riguarda l uovo sempre in ospedale all inizio trattamento con pavesini n 5 al giorno aumentando di uno al mese speriamo bene lui fino a ora non ha mai preso l uovo in altri alimenti mentre la frutta a guscio non si puo fare niente abbiamo sempre la fast jaket dietro ogni tanto dei ponfi di orticaria sempre allerta mai abbassare la guardia sono contento di aver trovato questo sito un saluto a tutti massimo
Buongiorno Massimo e grazie del tuo commento che mi suscita tante domande. Siamo in una fase di transizione. Gli allergologi sarebbero del parere di fare il test di scatenamento con latte e uovo. Noi, per il momento, preferiamo rimandarlo. Ci sono tanti dubbi, sul metodo, sui rischi, sulle conseguenze. Abbiamo sentito molto parlare del Burlo di Trieste, anche dalla nostra pediatra. Noi viviamo a Milano, non proprio dietro l’angolo, ma lo teniamo presente. Sarebbe bello poter incontrare altri genitori che hanno fatto la stessa esperienza per potersi confrontare, ma mi rendo conto che ogni soggetto allergico è un caso a sé stante, sotto tutti i punti di vista. Mi piacerebbe che i Congressi fossero aperti anche alle famiglie, ma non credo che lo faranno mai. Ho in programma un articolo sui test di provocazione con interviste incrociate. In attesa che ciò succeda, sono contenta che questo blog cominci ad attuare il primo degli scopi, ossia di fungere da piattaforma virtuale per incontrarsi e scambiarsi esperienze e idee. Stiamo a vedere. Grazie e saluti a voi. P.s. Mi sembra di capire che Alice e Brando siano coetanei… Alice compirà i 5 anni a settembre…
anche noi siamo approdati al Burlo di Trieste e dalla fine di Maggio stiamo inserendo a Jacopo (allergico a latte, uova e grano) il glutine con quantità specifiche e sempre in crescita: ora siamo alla somministrazione giornaliera di 60 cc di semolino!! Jacopo a dicembre farà i 3 anni e dicono che sia ancora prestino per pensare all’inserimento del latte visti i valori sempre molto alti (all’età di 7 mesi ha avuto una crisi anafilattica dopo aver assaggiato dello stracchino). Come stà andando Brando con il latte? ciao, Silvia
Ciao Silvia, noi non siamo ancora andati al Burlo, ma ci stiamo pensando per il futuro. Alice, nostra figlia, che ha 5 anni da pochissimi gg, è ancora molto allergica al latte vaccino (ha avuto angiodema del volto e edema della glottide a 11 mesi). Non l’abbiamo ancora sottoposta a challange test e desideriamo aspettare. Al momento assume solo latte di soia. A presto. p.s .Brando è figlio di Massimo… che ha lasciato anche lui un commento 🙂
Ho due bimbi allergici a latte e derivati…..stiam valutando la desensibilizzazione orale al burlo di Trieste. Vorrei contattare il sigr Massimo per confrontarmi e avere qualche notizia in più sullesperienza al burlo.
Buonasera Roberta,
se Massimo non dovesse leggere, lo contatto io per te. L’importante è che la desensibilizzazione sia consigliata dall’allergologo di fiducia che ne ha valutato l’opportunità, per svariate ragioni.
Ben trovata e a presto!
Grazie,si siam in cura da anni a Brescia ….c’è lo han proposto diverse volte ma siam stati titubanti…..ora siam quasi decisi e volevam consultarci con chi ha già avuto esperienze……cercando ho trovato mimangiolallergia.
Ogni caso è un caso a sé stante. Io credo che in ogni caso si utile poter incontrare i medici prima per parlarne, fare tutte le domande del caso, senza fretta per prendere serenamente una decisione e trasmettere anche ai propri figli serenità, che può sempre essere accompagnata da un po’ di paura, ma questo è inevitabile. Per il momento è ancora una terapia sperimentale che va eseguita in centri di eccellenza con personale medico e non medico esperto. Il fatto che sia sperimentale significa che non esiste ancora un protocollo condiviso e ogni centro agisce secondo propri parametri. Oltre a Trieste ci sono anche Padova, Firenze, Milano, Roma e non so altro dove ancora perché attualmente non esiste un elenco, ma Trieste è sicuramente un Centro sicuro. Non esiste un quadro clinico generale che fa di un soggetto allergico il candidato ideale, perché ogni soggetto allergico reagisce a modo suo, vive in un contesto famigliare e sociale tutto suo, e poi, così come gli effetti di un farmaco non sono uguali per tutti, anche agli alimenti ciascuno reagisce a modo suo. Fondamentale è avere poi chi segue a casa, perché la desensibilizzazione inizia in ambiente protetto e prosegue a casa, quindi è utile che il medico di riferimento sia in contatto con chi fa la desensibilizzazione in ospedale, secondo il mio debolissimo parere ovviamente. Qualsiasi scelta è preceduta dall’acquisizione di informazioni, quindi non sentitevi pressati dal dover decidere lì per lì. Informatevi con calma e prendete la vostra decisione, di famiglia, con calma. Tanti sono gli aspetti che occorre prendere in considerazione. Una volta ho partecipato ad un interessante incontro organizzato a Milano, dove il medico allergologo spiegava che, trattandosi di un percorso impegnativo e lungo, e senza esito certo, occorre sentirsi pronti, per essere di sostegno ai figli che dovranno collaborare. Ed è verissimo. E’ stato molto onesto, ma io preferisco sapere che non sapere, altrimenti mi sentirei ingannata. Fate tutte le domande che vi vengono in mente. Ora vedo di contattare Massimo 🙂
Grazie mille.si ci siam informati tramite la ns dottoressa
bravi. Ma ti serve sempre parlare con Massimo?
Sentire un esperienza diretta mi piacerebbe……ci son sempre domande…..
concordo! ok procedo:-)
Grazie…..attendo se mi contatta lui allora poi le dirò come è andata.
Ciao Monica, sono la mamma di un bimbo di 6 anni super allergico a latte, uova e parietaria. Anche noi siamo seguito dal Burlo e siamo con il Dottor Barbi che è fantastico. Abbiamo iniziato il percorso nel dicembre 2008 uscendo dal Burlo con 1,5 cc di latte (praticamente un insuccesso detto dai medici) ma abbiamo tenuto duro e dopo al 2 ricoveri ora mio figlio assume 54 cc di latte, sempre poco ma per noi tantitissimo, inoltre le Sue IgE da superiori a 1oo si sono abbassate a 43 e quindi è sceso in classe 5 e questo a marzo con l’ultimo ricovero. Il prossimo passo sen tutto continua a procedere con il latte sarà l’uovo nella primavera prossima. Il mio suggerimento è di buttarvi in questa avventura faticosa ma che ne vale la pena!!!!!!! Un bacio alla piccola Alice e se venite a Genova contattami mi farebbe piacere conoscerVi!!!!!!!!!!!!
Ciao Mara! Grazie della tua testimonianza. E’ curioso vedere come tutti i “pazienti” del Burlo siano degli entusiasti. E’ quasi contagioso, quasi… Mi piacerebbe eccome conoscerti e farti 1000 domande, perché noi siamo molto indecisi, e le Linee Guida pubblicate di recente ci hanno persuaso che è meglio aspettare, nel caso di Alice, ma ogni caso è un caso a sé stante, continuo a ripeterlo a costo di essere di essere monotona, ma ciò che funziona con un bambino non funziona con un altro, e gli effetti collaterali possono essere molto diversi fra loro, e diversamente gravi, ma mi piacerebbe parlare con chi è stato lì, però devo farti una domanda e spero tu ripassi di qui per potermi rispondere. Tu parli di IgE>100, non è che forse hai dimenticato uno zero? Perché Alice intorno ai 6 mesi aveva IgE > 1000! L’anno scorso > 600, e la cosa che mi incuriosisce è che vi hanno assegnato “una classe”. Non sei la prima che me lo dice e non capisco di cosa si tratti, perché né in Germania né in Italia ha mai assegnato una “classe di severità” dell’allergia. Questo mi preme saperlo, perché vorrei anche capire se l’assegnazione dell’adrenalina gratuita viene assegnata a Trieste in base alla “classe” di appartenenza. Se non vuoi rispondere in questa sede, scrivimi a mimangiolallergia@gmail.com. Ti ringrazio, è un argomento che mi preme molto.
Io ho avuto la fortuna di dovermene mai servire, ma devo ammettere che se dovessi scegliere anch’io andrei al Burlo, nonostante mi stia DAVVERO lontano:) Sarà che ho avuto la fortun di conoscere e di leggee scritti di diverse persone che vi lavorano/lavoravano. Non per nulla in moslti scrivono anche su UPPA (e no, non sono affiliato:) )
Mi piacerebbe conoscere qualcuno di persona che ha fatto esperienza al Burlo, nel bene e nel male, perché per qualche esperienza di successo, ce ne sono altrettanto di insuccessi, con conseguenze nel breve-medio periodo… ma è un argomento molto delicato da trattare on line… e se ne sa davvero poco, tant’è che non esiste un protocollo condiviso, per il momento.
ma x allergia alla frutta a guscio che possiamo fare ? e’ possibile che non c’e’ rimedio ?????
ù
Cara Daniela, sembra (almeno in data odierna) che la desensibilizzazione orale per latte e uovo sia per il momento solo sperimentale in Italia, mentre nel caso della frutta a guscio sia praticata solo negli Stati Uniti (non ricordo dove l’ho letto ma non rammento molti dettagli in merito). La frutta a guscio è un osso duro. Nel momento in cui scrivo non sembra esistere una cura, e l’unico rimedio sembra essere soltanto evitare l’allergene. Magari tra cinquant’anni scopriranno chissà cosa. So di casi di intolleranze ad alcuni alimenti risolte con rimedi omeopatici sotto stretta sorveglianza medica, ma ti parlo di due persone conosciute in Germania durante la mia “vita tedesca”, dove l’omeopatia si trova anche in corsia di ospedale… Scrivimi un’email così mi annoto il tuo indirizzo email e se recupero qualche info utile ti scrivo…
fra le associazioni segnalo anche A.GE.B.A. Ricerca Onlus, associazione genitori bambini allergici – Bologna
Gentile signora Cappannelli,
non ho un contatto facebook, ma vedo di fare delle ricerche per avere maggiori informazioni e quindi poter aggiornare opportunamente la pagina con la Sua indicazione.
Grazie e a presto.
Salve, sono Anna mamma di un bambino poliallergico con un IGEsuperiore a 100 per latte e derivati ,il mio piccolo che ha 16 mesi ha avuto il primo shock anafilattico a 20 giorni e presenteva un IGE di 18 aumentata poi con il tempo .Il secondo shock si e ripetuto a 15 mesi e qui abbiamo saputo che era allergico anche all’uovo ,soia,glutine,mais,grano,e tanto altro stiamo valutando di portare al piu presto il bambino a trieste all’istituto burlo anche perche presenta un forte dermatite atopica .Sono molto contenta di aver trovato questo blog anche per sentire altre storie e confrontarmi.
Ciao Anna, ben trovata. Vorrei dirti tante cose… ma ti chiedo solo, dove abiti, ma non scriverlo qui, perché hai già lasciato il cognome… se vuoi, scrivimelo via mail, è solo per la privacy
Rimaniamo in contatto. Vorrei anche chiederti come maai al Burlo e non al Meyer o a Padova…per le allergie, ma per la DA sarebbe meglio da un esperto di DA… o no? O almeno così abbiamo fatto noi, nel senso ad ogni patologia il suo esperto… a noi è andata bene, forse non è un consiglio valido per tutti… Scrivimi se vuoi
Ciao , Mio figlio Andrea, ha 5 anni, classe 6 per latte( tutte le proteine) , uovo, frumento e tante altre, alcuni pesci e nocciole, ha avuto crisi anafilattiche parecchie volte, abbiamo sempre il fast-jet con noi……
Il 16 aprile abbiamo iniziato la desensibilizzazione al latte nel magico ospedale BURLO, ora Andrea prende 28cc di latte, sembra poco , ma per noi che una goccia era ritenuta un terribile mostro, sono moltissimi!!!!!
Siamo arrivati dalla Sardegna, non e’ stato semplice….. Ma siamo FELICISSIMI, e consigliamo a tutti di intraprendere questa strada.
In bocca al lupo a tutti.
Approvo senza commentare perché sono in partenza, ma torno lunedì 🙂
Chi ha vissuto l’esperienza del burlo garolfo è davvero pesante la terapia per l’allergia al latte ?
Ciao Alessia:)
Ti riferisci per caso alla terapia sperimentale della desensibilizzazione?
Non so che chi ha commentato qui si è iscritto ai commenti e leggerà questa tua richiesta, ma so di genitori che si sono trovati bene e se desideri, previo contatto da parte mia per verificare che sono disponibili a essere contattati, posso metterti in contatto. Io non so dove tu vivi, ma sappi che la desensibilizzazione viene fatta anche in altri ospedali italiani, lo dico SOLO per una questione logistica, o almeno questo è un parametro che noi teniamo molto in considerazione, anche se non ci siamo ancora decisi… ma questa è la nostra storia.
Nel caso scrivimi pure via mail mimangioallergia [chiocciola] gmail [punto] com
A presto
ciao a tutti, pur abitando all’estero, a 900km dal Burlo, ho tentato l’esperienza per mio figlio, che ha un’allergia mortale al glutine dalla nascita.
5 anni fa abbiamo dunque passato 3 settimane in ospedale, e sembrava che le cose andassero bene; dopo un po’ pero’, una volta tornati a casa, ha cominciato ad avere l’asma praticamente di continuo, e i medicinali, pur a dosi crescenti, non facevano più effetto.
Dopo 4 mesi, il bambino era in stato di male asmatico, due mesi di assenza a scuola, dosi di cortisone da cavallo che hanno lasciato sequele. Abbiamo dovuto abbandonare, con l’assenso del medico (confermo: persone favolose, di una disponibilità unica). Ecco, era solo per darvi una testimonianza di insuccesso, purtroppo; comunque le cose ve le dicono chiaramente dall’inizio: c’è un 30% di sfortunati per cui la terapia non funziona. NOn avevamo nulla da perdere, tutto da guadagnare.
Cara Silvia… grazie della tua preZiosissima testimonianza. Noi per il momento stiamo rimandando l’incontro con un medico per parlare di desensibilizzazione, per svariate ragioni. Il 30% di insuccesso è ottimistico, perché io sapevo di “statistiche” meno positivo. Il fatto è che i dati non credo siano molto confrontabili, perché ogni caso è un caso a sé stante e le varianti sono moltissime. Quello che però vorrei sapere è se la condizione asmatica sopravvenuta è passata o persiste…
Sulla desensibilizzazione, pensa, non ho mai scritto un post… perché ci sarebbe molto da dire e… ne parleremo, spero anche con te.
Ciao sono Valeria mamma di Diego ( 3 anni) allergico al latte, alle uova, agli acari, ai pollini e colpito sin da piccolissimo da DA. Hops non dimentichiamo l’asma per carità. Insomma ha tutto il suo bel pacchetto di atopia, con il quale abbiamo imparato a convivere sempre però aiutati dalla convinzione che con il passare degli anni (è risaputo che quando le allergie colpiscono in età pediatrica tendono a scomparire……)…………
Adesso che Diego capisce e frequentando la materna constata quotidianamente di essere “diverso”, non fa che chiedere: ma da grande potrò mangiare il latte e le uova? la risposta è: certo amore mio, è una promessa che ti fa la tua mamma, potrai mangiare tutto!
Ebbene da due giorni a questa parte quasi non riesco a guardarlo negli occhi, dopo aver ricevuto la telefonata dell’allergologa che lo segue a Milano.
Mi ha contattato in seguito all’esito dei rast nel sangue di Diego che abbiamo ripetuto a distanza di 9 mesi per poter effettuare l’induzione del latte in regimedi day Hospital qualora i valori si fossero abbassati. I valori delle Ige specifiche delle proteine del latte sono passati invece da 17 a 40 e le IGe totali da 190 a 230, la classe da 3 a 4. La dottoressa non si è limitata a dirmi che non era possibile fare l’induzione vista la situazione e di rimandare il tutto alle successive analisi, no! Ha aggiunto che in vita sua raramente è successo di incontrare bambini nei quali i valori anzichè abbassarsi salivano così velocemente, e che in quei rari casi riscontrati trattavasi di bambini destinati a rimanere allergici per tutta la vita. Da quel momento mi si è formato un groppone in gola che non va giù, e piango al solo pensiero. Non capisco più niente, sono entrata in ansia penso che potrebbe avere uno shock a cui non sono preparata, nessuno mi dice nulla. Devo stoicamente accettare ciò che mi è stato detto così o devo rivolgermi a qualche altra struttura per approfondire la questione? A chi? Vi prego datemi dei consigli. Grazie infinite.
Cara Valeria,
io non mi fascerei la testa troppo presto.
La frase… “raramente è successo di incontrare bambini nei quali i valori anzichè abbassarsi salivano così velocemente, e che in quei rari casi riscontrati trattavasi di bambini destinati a rimanere allergici per tutta la vita” non so… mi vien da dire he forse andrebbe contestualizzata meglio, e prima di andare da un altro medico, riparlerei con la dottoressa, perché a me è capitato di percepire una cosa, leggermente diversa da come era stata detta e per questo agli incontri con l’allergologo/a andiamo sempre io e mio marito, insieme, uno capisce e capta cose che l’altro non capta e viceversa.
E se non sarai soddisfatta allora chiederei un altro parere, ma la storia allergica di ciascun bambino è così… soggettiva, che non gli toglierei delle chance, certo bisognerà avere pazienza… ma chi può dire come si evolveranno le cose!
I valori sono indicativi.
Ora mi fermo qui, ma ti scrivo privatamente.
A presto.
Cara Valeria, sono Carlotta, mamma di Pietro (5 anni e mezzo) fin da piccolissimo con DA che non ci ha fatto dormire (letteralmente!) per il primo anno di vita e con reazioni anafilattiche importanti a glutine, uova, frutta secca, quindi corredati di adrenalina sempre con noi, qua è là qualche bella reazione asmatica, insomma siamo nella stessa barca, valore iGE in più, valore in meno… Quindi per prima cosa vorrei dirti che non sei sola, non nel senso che mal comune è mezzo gaudio, perché NON e’ assolutamente così, ma perché confrontarsi con qualcuno che c’è già passato aiuta, così come aiuta sapere che nel tempo lavorandoci (non senza fatica) si trova un equilibrio: oggi Pietro NON domanda ‘io guarirò’, NON ha l’ansia di dover mangiare diverso, di sentirsi diverso, e per raggiungere questo obiettivo è indispensabile uno sguardo sereno di TUTTI gli adulti che lo circondano, uno sguardo di simpatia, certo che la sua possibilità di essere felice, sereno, nel mondo, è LO STESSO di tutti gli altri bambini. Per prima cosa ti dico quindi che qui, in questo blog, puoi trovare persone che stanno lavorando molto su loro stesse per poter accompagnare tra insidie e fatiche, conquiste e delusioni i figli in questa avventura, che c’è, forse passerà, ma oggi c’è e BISOGNA VIVERE IL PRESENTE!
Leggici, fatti un’idea, raccontaci di te se vuoi, cercheremo di darti una mano, e cresceremo insieme, perché neanche noi siamo arrivate 😉
Sulla tua domanda, sono molto d’accordo con Monica, anche io oramai ho chiesto a mio marito di essere presente in tutte le visite con l’allergologo perché 4 orecchie e 2 cervelli sono meglio di uno. Io non mi accontenterei di una telefonata che evidentemente ti ha fatto una doccia fredda, fissa un incontro a quattr’occhi con il medico, con tuo marito/compagno presente, arriva lucida, preparata di tutte le tue domande, approfondisci, sarai tu stessa a capire se chi hai davanti ti dà ancora fiducia o meno. Poi certamente qui potrai trovare suggerimenti diversi. Anche Pietro è seguito a Milano, altra cosa utile è confrontare le esperienze in maniera diretta perché se ogni bambino è a sé (e questo è importante perché la tua allergologa ti può aver parlato di statistiche e della sua esperienza, ma Diego non è un numero e tutta l’esperienza è tutta da fare su di lui, quindi forza!) ci possono essere approcci, umanità, metodi diversi da ospedale ad ospedale, quindi può valere la pena confrontarsi.
Mi sono dilungata troppo, scusate 🙂
Ti ringrazio Carlotta e ringrazio Monica, il solo sentire delle voci vicine mi ha fatto stare meglio. Quelle parole le ho scritte in un momento in cui non avevo ancora metabolizzato l’accaduto, è stato come ricevere un mattone in testa all’improvviso. Adesso mi rendo conto che devo imparare a convivere forse per sempre con i problemi di Diego e per quanto mi dispiaccia devo farmene una ragione e combattere perchè lui sia il più sereno possibile, devo iniziare a pensare cosa rispondergli d’ora in avanti quando mi chiederà se da grande potrà mangiare “ill’uovo e il fommaggio”, dovrò stare attenta ai vapori di cottura che non inquinino le sue pietanze e non limitarmi a leggere le etichette soltanto, ma approfondire se ad esempio nel destrosio ci sono tracce di latte oppure no…..ho 1000 dubbi adesso non so come fare a raccogliere le forze prima di diventare paranoica, qualcuno mi ha detto che esiste il cioccolato senza tracce di latte, ma io dove lo trovo?????? La cuoca dell’asilo ha detto che negli aromi naturali e in alcuni conservanti c’è il latte…l’allergologa ha smentito ma il dubbio aleggia in me….e se il panettiere contaminasse tutti i giorni la massa del pane con prodotti al latte?
Chiedo scusa a coloro ai quali queste mie paure diano impressione di essere banalità però penso che esternarle in questa sede possa aiutare chi ha tanti dubbi come me.
Grazie ancora
Valeria
Tranquilla! il primo anno è così per tutti, ma è un allenamento costante e con il buon senso imparerai anche tu a destreggiarti sempre meglio e ha “abbandonare i pensieri fardellosi” per trattenere quelli realistitci e utili:) ci sentiamo presto…
salve….casualmente sono capitata qua e sono molto contenta di sapere che non sono sola…sono la mamma di Gaia una bimba di 2 anni e mezzo allergica all alternaria che mi han detto ce’ il vaccino ma sara’ fatto sui 4 o 5 anni, al pelo del cane,noi non ne abbiamo e ne stiamo lontani,quella che mi preoccupa di piu’ e’ l allergia alle arachidi,ha spesso riniti allergiche e broncospasmo…noi siamo di padova,ho sentito parlare di trieste, mi chiedo se si puo’ fare qualcosa per questa allergia se a trieste magari ne sanno di piu’…e quando arrivera’ questo vaccino dall america.grazie.ketty
Cara Ketty, e non che non sei sola! Siamo una graNde famiglia 😀 Quindi ben trovata.
Per quanto riguarda la tua domanda, ossia se si possa fare qualcosa per l’allergia alle arachidi… puoi sicuramente rivolgerti a Trieste (Burlo), ma essendo tu di Padova… potresti anche rivolgerti al Centro Allergie Alimentari Regione Veneto, dove opera la dottoressa Antonella Muraro che esercita anche presso il Reparto di Pediatria dell’Ospedale di Padova se non erro. Io mi informerò meglio, ma intanto puoi rivolgerti a loro.
Pensa che non pensavo neanche che mi rispondessi così non ho più guardato,e oggi casualmente ho dato un occhiata,ti ringrazio molto per la tua risposta.Siamo sotto l ospedale pediatria di padova con l equipe della dott.ssa muraro si, ma ho voluto cambiare e adesso ho la dott.ssa De Rossi sempre di Padova,una signora di una umanità e dolcezza che a volte sui medici non si trova più. per il vaccino all alternaria sui 5 anni ma solo perché Gaia partecipi anche lei visto che ora lo fanno sublinguale(non come ai miei tempi intramuscolare ogni 20 giorni) per l allergia alle arachidi più avanti di sicuro sentirò trieste.
Certo che rispondo!! … Forse in ritardo;) ma rispondo sempre, mentre via mail a volte bisogna sollecitarmi perché non di rado alcune le vedo dal cell e poi da computer… non so perché non le trovo più o le trovo in ritardo:(
L’empatia del medico è importantissima, sempre, ma in caso di bimbi trovo sia semplicemente fondamentale! Quindi segui il tuo istinto:)
Ci riaggiornaiamo:)
Sono super d’accordo.grazie