“Questo qui è andato al mercato, questo qui ha comprato il pane, questo qui l’ha portato a casa,
queto qui ha fatto la zuppa, e questo qui l’ha mangiata tutta.”
“Bella manina dove sei stata? Dalla nonnina. Cosa ti ha dato? Pane e ciccina.
Gratta gratta la bella manina!”
Queste sono due tra le tantissime filastrocche che si trovano nel libro Ninnananne e tiritere, di Lella Gandini, edito da Einaudi Ragazzi, con le illustrazioni di Nicoletta Costa.
Cosa c’entra questo libro con la dermatite atopica? Molto, moltissimo. Quelle due filastrocche in particolare hanno come protagonisti le piccole manine dei bambini che in caso di prurito, sintomo tipico e caratteristico della dermatite atopica, sono artefici di ulteriori lesioni soprattutto sul volto, unica parte del corpo libera dagli abiti e maggiormente “a portata di mano”.
Quindi, quando nostra figlia era piccina piccina e capitava che per il gran prurito cominciasse a grattarsi il volto, invece di dirle:”Non grattarti!”, le prendevo le manine e recitavo quelle o altre filastrocche. Una volta passato l”attacco”, prendevo un altro libro La vecchina piccina piccina picciò, di Luigi Grossi, sempre edito da Einaudi Ragazzi, sempre con le illustrazioni di N. Costa, e le raccontava una favoletta in rima. A quel punto avevo catturato la sua attenzione ed era pronta per qualche attività tratta da un altro libro di cui vi parlerò in un altro post.
Come ho già scritto qui e là in questo blog, Alice è nata in Germania e già nei primissimi mesi si è manifestata la dermatite atopica, coinvolgendo varie parti del corpo, in modo medio-grave. Documentandomi grazie ad alcuni libri sull’argomento, scoprii che tutti gli autori concordavano sul fatto di limitare l’uso degli antistaminici alla notte, al fine di favorire il riposo notturno, altrimenti disturbato dal prurito e conseguente grattamento, preferendo, invece, durante la fase diurna “attività” capaci di distrarre dal fastidio.
Piccolo inciso:
“Il prurito è un sintomo costante nella DA. E’ spesso molto intenso e fastidioso, tale da interferire con le attività quotidiane e con il sonno, ed è scatenato da variazioni di temperatura, sudorazione, attività fisica, dal tocco lieve, dal contatto con irritanti e dagli stress emotivi. I pazienti con DA sembrano avere una ridotta soglia pruritogenica nei confronti di vari stimoli. Il prurito ha origini complesse […] e diviene particolarmente intenso in alcuni momenti della giornata. […] Non è facile apprezzare il prurito prima del terzo mese di vita, poiché il neonato non è ancora in grado di coordinare il movimento del grattamento. […] Il lattante appare facilmente irritabile e piagnucoloso, talvolta insonne.” (La scuola dell\’atopia, Carlo Gelmetti, Springer).
Ricordo ancora il primo dermatologo che visitò nostra figlia all’età di cinque mesi circa, il quale si stupì di osservare come Alice, sebbene “devastata” dalla dermatite in quel periodo, fosse sorridente, allegra, vivace e rispondesse agli stimoli senza lasciarsi infastidire più di tanto dal prurito. Il suo commento ci rincuorò molto, facendoci sentire genitori “adeguati”, in quanto non capita spesso che un medico si lasci andare ad apprezzamenti sull’operato.
Favorire un ambiente sereno non basta a guarire dalla dermatite atopica, ma contribuisce sicuramente alla qualità della vita del piccolo paziente e ad “allenarlo” a conviverci. Il vecchio detto “ridi che ti passa” non è solo un detto. E’ ormai risaputo che ridere favorisce il rilassamento, influenza la secrezione di endorfine, e in molti casi contribuisce ad un rapido miglioramento della malattia. A dimostrazione che ridere fa bene è nato addirittura un campo estivo Dynamo Camp, un camp di terapia ricreativa, primo in Italia, appositamente strutturato per bambini affetti da patologie gravi o croniche in terapia e nel periodo di post ospedalizzazione, dove “la vera cura è ridere e la medicina è l’allegria.”
Quando Alice era piccola piccola, ma grande abbastanza per riuscire grattarsi (quattro mesi circa), durante il giorno, invece di “imbottirla” di antistaminico (come ci era stato suggerito), io la “distraevo” con filastrocche e giochetti. Le prendevo le manine e giocando con esse recitavo quelle parole e per incanto il prurito svaniva. Non sto rinnegando l’uso dei farmaci, ma rimango convinta che vadano usati solo quando strettamente necessario. Oggi che Alice ha ormai cinque anni, quando capitano episodi (di recente in montagna, sul viso e sulle mani per via del freddo pungente e del clima molto secco) in cui il prurito di manifesta ancora, le chiedo se invece di grattarsi (perché da lì al procurarsi lesioni che si infettano il passo è breve) non sarebbe meglio mettersi un po’ di “cremina” (non un farmaco, bensì un preparato specifico realizzato in farmacia su ricetta medica, senza conservanti, profumi ecc.). “Ma sì mamma, cosa vuoi che sia un po’ di prurito, tanto capita solo in inverno! In primavera, estate, autunno non c’è!”
Conosco persone che di fronte alla puntura di zanzara applicano subito una crema antibiotico-cortisonica venduta in tutte le farmacie, come ho conosciuto mamme che pur di non vedere il figlio grattarsi (tranne i casi gravi ovviamente) preferivano dargli giorno e notte, per mesi, anche oltre l’indicazione medica, l’antistaminico.
Ogni caso è un caso a sé stante e la dermatite atopica non consente di fare generalizzazioni affrettate o di parlare per luoghi comuni. Ogni caso di DA dovrebbe essere valutato da un dermatologo pediatra (stiamo parlando di bambini), esperto di DA. E questa è la competenza del medico.
Noi genitori abbiamo, invece, il duro e difficile compito di fare… tutto il resto, tra cui accettare la malattia da un lato e non trattare il piccolo paziente come un malato, lasciando spazio al gioco, all’esplorazione, alla condivisione con altri, con la dovuta attenzione, ma con serenità. In che senso? Quest0 sarà l’oggetto di un articolo futuro prossimo.
E da oggi con questo libro partecipo a “Il Venerdì del Libro“, iniziativa brillante di una altrettanto brillante mamma, pedagogista e autrice di Homemademamma. E qui gli altri partecipanti:
mimangiolallergia 
Ciao, sono Silvia, mia figlia ha tre anni e ha sofferto di DA fino a un anno fa…ora solo piccoli episodi, niente in confronto a quanto tu hai ben scritto. E’ tutto vero quello chedescrivi nel post: l’irritabilità, l’impotenza del genitore, i medici che sanno consigliare solo antistaminici…
Inconciamente facevo anch’io quello che suggerisci: usavo le filastrocche e le canzoncine! Povera piccola, non mi ricordavo più quanto è stata dura ;D
Anch’io di recente ho la memoria corta, ma durante un lavoro di riordino foto, ho rivisto l’alice di un tempo… e la guardo oggi e mi domando come sia stato possibile. I medici spesso si limitano a suggerire un farmaco, per rispondere ad una richiesta urgente di genitori in ansia per la salute del proprio figlio, ma vivendo in Germania, mi sono accorta che le mie sensazioni erano vere ossia che il farmaco cura il qui ed ora, ma una volta guarito il sintomo occorre predisporre il terreno perché non capiti più e questo riguarda anche la sfera psicologica, non solo organica. Ma entreremmo in disquisizioni troppo filosofiche per un blog:) Grazie di aver contribuito con il tuo commento.
Stupendo questo post, brava!
Grazie! In realtà avevo in mente un altro libro, ma poi rileggendolo ad Alice di recente, i ricordi sono tornati alla mente e da cosa nasce cosa…
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Per quel che mi riguarda sono perfettamente d’accordo sul fatto che, specialmente con problemi di salute di “lungo corso”, si debba cercare un approccio variegato che tenga conto di molteplici soluzioni che affianchino i rimedi classici, e quella delle filastrocche è stata di sicuro una bella idea!
Grazie Tilly ed effettivamente hai toccato la nota dolente: la DA è una malattia cronica e non sai quando si manifesta e quando se ne va. Non si può, secondo me, trattare un neonato per mesi con antistaminico! Eppure… questo sarebbe il protocollo…
un bellissimo post, che può valere in tante tante situazioni, non solo con la DA, non credi? e non è facile…
perché per aiutare un bambino quando è in difficoltà ci vuole presenza di spirito, non farsi prendere dal panico né dalla temibilissima ansia, bisogna insomma riuscire ad essere empatici senza farsi travolgere dalla sofferenza da immedesimazione mammesca che fa più danni della grandine.
in una parola, bisogna saper contenere il bambino in difficoltà
sei bravissima!
grazie per le belle parole. Purtroppo solo il tempo può dirci se abbiamo agito bene o male in passato. Oggi possiamo dire abbiamo fatto bene, ma quando sei nel tunnel, bisogna veramente fare grandi sforzi per tenere la testa fuori dall’acqua e mantenere lucida la mente. Se ti lasci guidare dall’ansia, sei in balia dei medici… e non dico altro.
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