Revisione globale della disponibilità di adrenalina e delle pratiche di gestione dell’anafilassi da parte delle organizzazioni di pazienti di diversi Paesi

Matita by mimangiolallergiaSiamo tutti invitati a partecipare, entro il 4 novembre p.v., ad uno studio di ricerca internazionale, il cui fine è comprendere meglio la disponibilità dell’adrenalina autoiniettabile a livello globale; delineare una panoramica dei piani di intervento in caso di emergenza anafilattica; valutare meglio la possibilità dello “stoccaggio” di adrenalina autoiniettabile” (autoiniettori che non sono prescritti per una persona in particolare e che possono essere utilizzati in caso di emergenza anafilattica). (Fonte: FoodAllergy Italia)

Lo studio è condotto dalla dottoressa Susan Waseman, medico allergologo e coordinatrice scientifica, presso la McMaster University Canada, con la collaborazione  di Food Allergy Canada, nonché di FoodAllergy Italia, e altre organizzazioni che offrono supporto alle famiglie di pazienti allergici.

Destinatari del sondaggio sono soggetti allergici o famigliari di soggetti allergici ai quali è stata diagnosticata un’allergia potenzialmente fatale e/o persone che appartengono ad una associazione di pazienti che sostiene le persone che convivono con allergie e con il rischio di anafilassi.

La partecipazione è anonima e ci si può ritirare in qualsiasi momento in fase di compilazione, senza alcuna conseguenza. Il risultato della ricerca sarà reso noto in forma aggregata e non al singolo.

Perché partecipare? Perché è un occasione per condividere a livello internazionale informazioni solitamente raccolte solo a livello nazionale, e io voglio essere ottimista e pensare che da un sano confronto possano scaturire idee per soluzioni… globali. 

L’idea di un simile sondaggio è venuta ai pazienti stessi, come si legge in questa intervista alla dottoressa Waserman. Le parole chiave sono: disponibilità degli autoniettori, necessità di prescrizione, scadenza degli autoiniettori, costo e così via.

Personalmente vedo due macrobiettivi, da un lato condividere informazioni a livello internazionale per individuare le lacune e poter migliorare, anche grazie al confronto, ma dall’altro contribuire ad una maggior consapevolezza dei pazienti e della validità delle loro aspettative in materia di adrenalina. Quante volte abbiamo sentito dire che occorrerebbe disporre di due iniettori, ma la Sanità Pubblica ne concede gratuitamente soltanto una, oppure che è meglio disporre del proprio autoniettore perché l’ambulanza ne è sprovvista e il personale a bordo non è autorizzato a somministrare, oppure che la Farmacia non ha dispositivi a magazzino e deve comunque ordinarli, oppure che costa troppo o scade dopo soli sei mesi… E’ chiaro che non è un problema solo italiano, evidentemente.

Qui di seguito il link al sondaggio.

Io ho già partecipato e posso dirvi che qualche domanda mi ha richiesto qualche secondo di riflessione, non tanto perché non risultasse chiara, quanto perché io mi sono preoccupata di fornire una risposta “misurabile e confrontabile”, e non so se ci sono riuscita. Penso per esempio alla domanda in merito al costo dell’adrenalina. O alla possibilità di procurarsela facilmente eccetera. P.S. doveroso… Alla domanda preliminare sulla valuta nel nostro Paese… io ho risposto Eur che non ha un Paese di riferimento, perché … non me la sono sentita di selezionare Italia/Lira 😀 Ma queste sono quisquilie!

Non mi rimane che augurarvi buon fine settimana e alla prossima.

 

 

 

 

 

 

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