Adolescenti e giovani con allergie alimentari gravi in rete, per fare gruppo e stringere alleanze positive.

AllergieAlimentari gravi? Basta un click

Allergia alimentare? Basta un click! è la risposta che un gruppo di giovani e giovanissimi ha trovato in rete, per convivere meglio con la propria condizione di allergia grave.

Questa la descrizione del gruppo su Facebook:

Sei un ragazzo con gravi allergie alimentari? Forse questo gruppo è quello che fa per te! È stato creato da un gruppo di ragazzi con il tuo stesso problema per facilitare la conoscenza e lo scambio di esperienze con altri ragazzi con allergie alimentari. Che aspetti? Basta un click!

Do you perhaps have severe food allergies? Maybe this group could be what you were searching for! It was created by some guys with your same problem to facilitate the knowledge and the exchange of experiences with others having food allergies as you. What are you waiting for? It just takes one click!

Messaggio diretto e chiaro come solo i giovani riescono a fare.

La condizione di allergia è una cosa, come viene vissuta è un’altra. In certi casi lo stress e l’ansia possono esacerbare le manifestazioni allergiche, mentre in altri avviene il contrario, ossia l’essere allergico, o meglio la condizione cronica di allergia influisce sulle emozioni e diventa essa stessa causa di ansia, condizionando enormemente la vita quotidiana del paziente e di chi gli sta vicino, a qualsiasi età: adolescenti e giovani non fanno eccezione.

Il gruppo può rappresentare tante cose: una valvola di sfogo, una fonte di alleanze e sinergie positive, una sorgente di ispirazione per strategie alternative utili ad affrontare il proprio problema, un mezzo per scoprire come parlarne con i propri familiari (non dimentichiamo che il gruppo di cui vi sto parlando è frequentato da giovani maggiorenni e da giovani minorenni). Ma può essere anche l’esatto contrario, ossia il gruppo (virtuale o reale che sia), se mal gestito, se non gestito dalle persone giuste, può innescare un incremento di preoccupazione e ansia, allarmismo, situazioni di disagio difficili da gestire: insomma, invece di aiutare, questa iniziativa può condurre a perdersi nei meandri della disperazione. Quindi, la scelta del gruppo e la decisione di farne parte è una faccenda seria, a qualunque età, figuriamoci se i membri sono magari giovanissimi nella fase della ribellione adolescenziale.

Su Facebook i gruppi aperti e chiusi dilagano, ad indicare il bisogno di condivisione, non solo nel mondo degli allergici, ma di tutte quelle patologie croniche che contribuiscono ad appesantire lo zaino che ciascuno di noi porta sulle spalle.

Tornando a coloro che soffrono di allergie alimentari, ciascuno attraversa una fase in cui sente il bisogno di confrontarsi per sapere come altri affrontano lo stesso problema, oppure semplicemente per essere ascoltato, per non sentirsi una mosca bianca, perché a dispetto delle statistiche che denunciano un preoccupante incremento delle patologie allergiche, non è invece così frequente incontrare bambini o adulti che vivono le stesse problematiche (soprattutto se parliamo di bambini e giovani con prescrizione di adrenalina). Ogni fase della vita ha le sue esigenze, ogni caso è a sé stante; oggi posso aver bisogno del gruppo e domani no.

E’ tempo però di lasciare spazio ad una testimonianza: Rachele Cesaroni, giovane moderatrice del gruppo Allergia alimentare? Basta un click!, nato spontaneamente in seguito a incontri reali -e non virtuali- avvenuti tra giovani frequentatori dell’associazione Cibo Amico (associazione per le allergie alimentari e l’anafilassi). Membro del Gruppo è anche Valeria Invernizzi, presidente di Cibo Amico, madre di tre figli, tra cui uno allergico a latte e derivati, moderatrice della pagina Cibo Amico Allergia Alimentare e Anafilassi su Facebook.

Ed ora passiamo a intervistare Rachele Cesaroni, assistente ricercatore all’università di Berna (Svizzera), 25 anni, allergica alle plv.

A domanda risposta!

  • Come e da chi è nata l’idea di costituire un gruppo su Facebook di giovani e giovanissimi con allergie alimentari gravi?

Come? Credo Valeria sappia rispondere a questa domanda meglio di me. Lei è l’ideatrice del gruppo, mentre io ho avuto il piacere di plasmarlo e realizzarlo. Suppongo che l’idea le sia maturata pian piano, fra una mia desensibilizzazione e l’altra. Ogni volta che mi recavo all’ospedale pediatrico “Meyer” di Firenze, sempre più bambini e mamme, incuriosite dalla mia presenza in ospedale, si avvicinavano a me, interrogandomi anche sul mio passato (io sono di gran lunga fuori con l’età per un ospedale pediatrico, ma con un permesso speciale dall’organo direttivo ho potuto iniziare la cura). Forse è proprio da quì che Valeria ha preso spunto per la creazione di questo gruppo. O meglio, forse è proprio da quì che Valeria ha deciso che io fossi la persona adatta a condurre il timone di questa nave.

  • Ma quanti anni hanno i membri del vostro gruppo? Qual è l’età minima e quale quella massima? Ci sono anche adulti? Perché io avrei visto il profilo di un adulto mia conoscenza (mi riferisco a Valeria Invernizzi)…

Il gruppo è rivolto principalmente ai giovani dai 14 anni in su. Non escludo però ci siano anche giovanissimi, supervisionati dalle loro mamme. Valeria è un esempio di giovane mamma di uno dei giovanissimi. Allergia alimentare?Basta un click! non lascia a piedi nessuno: anche le mamme, leggendo e commentando i post per conto dei loro bambini, ricevono consigli, esperienze, sostegno, speranza, tutto ciò di cui loro, e quindi i loro figli, hanno bisogno. Spesso le paure dei ragazzi riflettono quelle dei genitori: il gruppo c’è per offrire un aiuto a tutti, grandi e quindi anche piccini. Inoltre, ogni post ha la sua traduzione in lingua inglese: siamo prontissimi ad accogliere anche gli allergici e le loro mamme dal mondo. E, perché no? Anche chi, pur non avendo un’allergia, fosse curioso di scoprirci.

  • Qual è il tuo ruolo in questo gruppo?

Comandare la nave di Allergia alimentare?Basta un click! è un compito di grande responsabilità. Essendo però a contatto con il mondo dell’allergia sin dalla più giovane età, riesco bene a sintonizzarmi con i ragazzi e i loro problemi, così da prenderli per mano e guidarli verso la soluzione. Forse a volte mi è capitato di avere qualche difficoltà nel rispondere alle mamme, ma anche a questo abbiamo posto rimedio: le mamme aiutano le mamme.

  • Dopo questo primo periodo di rodaggio, che idea ti sei fatta delle aspettative all’interno gruppo?

Giovanissimi, giovani e mamme rispondono alle mie iniziative, e questo è sufficiente per dire che sono orgogliosa del nostro gruppo. Per di più trapela una certa sinergia fra i membri che ne fanno parte: questa sprona il timoniere a cercare sempre nuove rotte da intraprendere.

  • Capita che qualcuno chieda informazioni su terapie, medici e simili? In caso affermativo, qual è la regola del gruppo?

E’ capitato e mi sono subito rivolta a Valeria. Prima di dare una risposta di cui non sono certa, preferisco confrontarmi con lei. Come hai ben detto, Valeria è a capo dell’associazione Cibo Amico Allergia Alimentare e Anafilassi, ed in quanto tale, molto informata sul tema allergia, terapie, medici, e altro ancora. Quindi chi meglio di lei?

  • Giusto, ma… intendi dire che date consigli su farmaci e terapie o diagnosi nel gruppo?

No, assolutamente. Nel gruppo puoi trovare le linee guida ufficiali sulla gestione dell’allergia alimentare e dell’anafilassi. Inoltre, si raccomanda sempre di essere seguiti da un medico specialista, di avere con sé tutti i farmaci previsti dal piano terapeutico personale, nonché l’adrenalina nei casi in cui è prescritta, e di saperli utilizzare.

Giusto, perché la finalità del gruppo immagino non sia quella di indicare la strada, bensì di offrire un clima aperto e accogliente, dove sfogarsi, confrontarsi per poter convivere in modo realistico, ma ottimistico con la propria problematica che ha sicuramente dei punti in comune con quelle di altri, ma che parte da quadri clinici, famigliari e sociali non sempre così simili. Ora però mi sovviene spontanea un’altra domanda.

  • Il gruppo ha un regolamento? Ossia, avete stabilito delle regole di comportamento all’interno del gruppo? Ti chiedo questo, perché personalmente ritengo che qualsiasi gruppo dovrebbe averne uno, e ogni moderatore dovrebbe farlo rispettare. Poiché molti dei partecipanti sono minorenni, potrai ben capire che un genitore si pone delle domande. Quindi ora devi convincermi che potrei iscrivere anche mia figlia quando avrà l’età per avere un profilo Facebook. In due parole: rischi e opportunità di questo gruppo.

Il gruppo non ha un vero e proprio regolamento scritto, ma è sotto il mio stretto controllo. Spesso scelgo la via diplomatica nel dare risposte, quando invece ritengo opportuno schierarmi, lo faccio. La trasparenza è una regola fondamentale, che chiunque entri a far parte del gruppo è invitato a rispettare. E’ giusto poi tener bene a mente che ogni membro ha i propri tempi: alcuni necessitano riflettere, altri rispondere tempestivamente, altri ancora invece lo fanno, ma con discrezione. Tutti però leggono, ed è importante, quindi, che le parole trasmettano positività. D’altronde Allergia alimentare? Basta un click! nasce da un’esigenza condivisa che può, se ben incanalata e gestita, produrre sinergie di qualità. Se invece si lascia andare un po’ la mano e si perde il controllo, come hai ben detto, si rischia di causare problemi anche piuttosto gravi, soprattutto perché molti lettori sono proprio adolescenti. Quì entra in gioco il mio ‘dovere’ di capitano: cercare di mettere ordine nel caos e ripartire di nuovo. Che dici? Pensi che tua figlia in futuro possa far parte del nostro equipaggio?

  • Penso proprio di sì e ora un’ultima domanda: avresti voglia di raccontarci di un’occasione in cui il gruppo ha dimostrato la sua forza creativa per rispondere ad un’esigenza o quant’altro tu ritenga degno di nota?

Lo abbiamo chiamato così: “Gioco delle Sorprese Pasquali”. Esso consiste semplicemente nello scambiarsi via posta dei piccoli pensierini, accompagnati da una frase di speranza. Il gioco è rivolto non solo ai ragazzi che per motivi di allergia alimentare non possono consumare uova di Pasqua, ma anche a quanti semplicemente hanno piacere nel ricevere una sorpresa. Il gruppo ha accolto molto bene l’iniziativa, tanto che verrà sicuramente riproposta anche il prossimo anno. L’idea mi è balzata in mente appena ho saputo che mi era arrivato via posta l’uovo di cioccolato di Modica allergen free dall’associazione Cibo Amico Allergia Alimentare e Anafilassi. Non tutti ancora ne conoscono l’esistenza o la possibilità di ordinare e ricevere questo uovo tramite Cibo Amico, quindi ho ritenuto necessario che tutti almeno ricevessero una sorpresa.

Un’altra iniziativa è la “Settimana a Tema”: ogni giorno una tematica, un’esperienza, una domanda viene proposta da un membro differente del gruppo e poi viene discussa tutti assieme. La condivisione contribuisce a rafforzare ‘l’unione e quindi la vicinanza’ fra le varie persone che prendono parte alla discussione. E’ molto importante per noi sapere che c’è sempre qualcuno che ha già vissuto quell’esperienza, che freme dalla voglia di raccontare la sua esperienza, che non siamo mosche bianche come invece molti ci descrivono.

Bene. Complimenti a Rachele e in bocca al lupo:-)

Prima di concludere però, ho voluto chiedere a Valeria come è nata dunque l’idea di costituire questo gruppo virtuale. Di seguito la sua risposta:

Il gruppo su Facebook nasce dalle esperienze di incontro tra bambini e ragazzi nei Weekend di Cibo Amico. Da questa esperienza concreta è emersa con forza l’importanza di avere un momento e uno spazio protetti, all’interno dei quali poter riconoscere nelle difficoltà dell’altro le proprie difficoltà, nelle risorse dell’altro risorse che non pensavamo di avere, nelle soluzioni dell’altro nuovi modi per affrontare le sfide che l’allergia pone, ma anche il rispetto dell’altro perché riconosciuto come compagno di esperienze, come portatore delle stesse caratteristiche e necessità che rendono particolare la ‘vita da allergici’. Aggiungo l’ascolto senza giudizio, l’accogliere il bello e il brutto che l’allergia porta a tutti, con modalità e tempi diversi. La creatività che è stimolata dalla privazione. La fantasia e la voglia di condividere ciò che siamo, al di là dell’allergia.

Sono questi i temi principali che ho immaginato potessero essere portati anche in un luogo di incontro virtuale come Facebook. E quando ho conosciuto Rachele, ho pensato che lei era (è) la persona adatta a questo progetto pilota. La partenza è stata buona, il clima nel gruppo è molto positivo e sono molto soddisfatta di come questo funziona. Idee e opportunità per un confronto stimolante e propositivo sono davvero apprezzati dai membri del gruppo.

Cibo Amico lo ha voluto di proposito svincolato dal logo dell’associazione, che pure ha un ruolo di supervisione, perché l’idea è che l’associazione debba offrire occasioni e strumenti, senza volerli usare a proprio vantaggio, fosse pure per la pubblicità del logo.

Che dire di più? Rachele e Valeria mi hanno decisamente convinta. E voi? Che cosa ne pensate?

Questo gruppo non è un prodotto virtuale qualsiasi, bensì il mezzo che questi giovani e giovanissimi (di tutta Italia) hanno trovato per comunicare tra loro, per guardare al loro futuro con realismo, ma anche tanto ottimismo.

Non mi rimane che lasciare un link a Facebook per leggere qualche info in merito all’apertura di un account da parte di minorenni: Minorenni e privacy. E con questo post partecipo all’odierno appuntamento de Il Venerdì del Libro di HomeMadeMamma, dove potrete trovare molti suggerimenti libreschi, per grandi e piccini.

A tutti buon fine settimana lungo!

 

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9 commenti

Archiviato in ALLERGIE & ALLERGIE e INTOLLERANZE ALIMENTARI, Anafilassi, Shock Anafilattico, Reazioni allergiche, PENSIERI DI UNA MAMMA

9 risposte a “Adolescenti e giovani con allergie alimentari gravi in rete, per fare gruppo e stringere alleanze positive.

  1. Grazie per aver condiviso queste riflessioni che mi hanno fatto vedere il mondo delle allergie anche da un’altra prospettiva, alla quale, devo essere sincera, non avevo mai pensato!

  2. A_G

    Facebook è lecito dai 14 anni in su?

  3. Questo post me lo tengo per stanotte, così me lo leggo e medito con calma. Per ora quindi grazie: per il lavoro di ricerca e per la generosa condivisione che caratterizzano i tuoi articoli.

  4. Pingback: Venerdi' del libro: Ragazze mancine |

  5. Ornella

    Che bella iniziativa, molto utile ed interessante. Dobbiamo ringraziare sempre te, Monica, che ci aggiorni e ci fai partecipi in modo preciso, puntuale e scrupoloso delle tue conoscenze in materia di allergie e di tutto quanto ruota intorno a questo nostro mondo. Mi auguro che mio figlio voglia far parte del gruppo, perché sono convinta che condividere il peso del famoso zaino non possa che fare bene e che il confronto con coloro che hanno gli stessi problemi, ed a volte anche di più importanti, serva a dare il giusto peso alla propria allergia ed a guardarsi indietro, considerando ed apprezzando tutti i passi avanti che si è stati in grado di compiere ed i traguardi raggiunti.
    Condividere il proprio percorso con i “compagni al duol” può essere di conforto per se’ stessi e costituire una buona iniezione di autostima, ma, soprattutto essere d’aiuto per coloro che,semmai, stanno attraversando uno di quei momenti bui bui, che nella vita di un adolescente non mancano mai e sembrano essere insuperabili, ed ai nostri ragazzi appaiono ancor più gravati dalle limitazioni che ben conosciamo. Un abbraccio da Ornella.

    • Grazie per queste belle parole e… sono curiosa, ma non indagherò, magari ce lo dirà lui e ci racconterà la sua esperienza dal membro del gruppo, anche perché di giovani della sua età ce ne sono parecchi da quel che mi è parso di capire…
      Un abbraccio a te e alla tua splendida famiglia 😀

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