Bambino allergico a scuola: quando la Legge 104 può venire in aiuto…

Seconda Puntata.

Buongiorno a tutti.
 Alla nostra bimba (3 anni) hanno riconosciuto il requisito di gravità previsto dalla Legge 104. […]

Comincia così il commento lasciato qualche settimana fa da Tina, che ringrazio subito per la sua testimonianza su un argomento così delicato, a questo post un po’ datato forse, ma sempre attuale…

La Legge 5 febbraio 1992, n. 104,“Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.” non è una legge ad hoc per gli allergici, ma ci sono situazioni in cui una famiglia potrebbe decidere di ricorrervi per svariate ragioni, diverse da caso a caso perché ogni soggetto allergico lo è a modo suo, in un contesto famigliare e sociale altrettanto soggettivo. Non solo: una cosa è richiedere il riconoscimento dell’handicap per un bambino di 1 anno se al nido, o di 4 anni se alla Materna, altra cosa è, invece, richiederlo per un bambino di 9-10 anni nella Primaria, o per un adolescente nella scuola Secondaria, se non per un adulto, perché ci sono anche adulti allergici gravi. E certe agevolazioni sono riconosciute solo a fronte di una certificazione di “handicap grave”.

Ma… quando un handicap viene considerato grave?

L’handicap viene considerato grave quando la persona necessita di un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione (art. 3 comma 3, Legge 104/1992). (Fonte: HandYLex.orG)

Ma… perché un genitore dovrebbe volere che il proprio/a figlio/a venga riconosciuto “portatore di un handicap grave” in caso di allergia alimentare?

Le aspettative sono diverse e si va dalla richiesta di assistenza al pasto di personale dedicato a permessi lavorativi retribuiti per recuperare il proprio figlio/figlia a scuola e portarlo a casa a mangiare, a permessi lavorativi retribuiti per accompagnare il figlio/la figlia in caso di desensibilizzazione in altre Città o Regioni, in quanto nessuno a scuola ha dato la propria disponibilità a somministrare i farmaci salvavita in caso di necessità,  e così via discorrendo; ma anche per ottenere il prolungamento del congedo parentale (magari in caso di anafilassi grave in fase di svezzamento) così come congedi straordinari in situazioni straordinarie e così via… Quindi ognuno ha il suo perché. Così ho chiesto all’autrice del commento in questione, per quale ragione loro avevano fatto richiesta. Qui di seguito la risposta:

Abbiamo fatto la richiesta per avere prima di tutto la possibilità di metterla in una classe meno numerosa e di assicurarle un insegnante di sostegno che sarà presente al momento del pasto. Inoltre, non avendo nessuno a cui lasciarla, io e mio marito siamo molto limitati dal punto di vista lavorativo: lui è libero professionista e ha limitato la sua attività a due pomeriggi alla settimana ed io (pubblico impiego) ho la possibilità di coprire le due assenze (orarie o giornaliere) settimanali con i tre giorni mensili della 104.

C’è inoltre un aumento dell’assegno familiare che non copre (ma non lo mettevamo in conto) neanche lontanamente le limitazioni lavorative di mio marito…ma è meglio di niente.

Anche per noi sarà utile usufruire dell’aspettativa retribuita (ma credo non utile ai fini di una pensione che non avrò mai) prevista dalla 104 per una eventuale desensibilizzazione e per i periodi in cui l’asilo è chiuso ed i centri estivi non la vorranno.

E già… perché nel caso dei bambini, dopo il periodo scolastico, c’è anche il capitolo estate…

Se tra di voi ci fossero coloro che hanno fatto richiesta ma non hanno ottenuto il riconoscimento di gravità che dà diritto ad una serie di agevolazioni, vi invito a lasciare un commento specificando:

– il tipo di allergia – reazioni allergiche più ricorrenti per cui si vorrebbe richiedere il riconoscimento di handicap grave

– ragioni/aspettative/agevolazioni per cui si farebbe richiesta. Se tra i lettori ci sono, invece, altri casi di avvenuto riconoscimento di gravità, vi invito a lasciare la vostra testimonianza, utile per un confronto, specificando:

– il tipo di allergia – reazioni allergiche più ricorrenti per cui si vorrebbe richiedere il riconoscimento di handicap grave

– ragioni/aspettative/agevolazioni per cui si farebbe richiesta.

Poche informazioni per capire la situazione di partenza. E a tutti buona settimana.

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41 commenti

Archiviato in ALLERGIE & ALLERGIE e INTOLLERANZE ALIMENTARI, Bambino Allergico a Scuola e i diritti dei bambini allergici

41 risposte a “Bambino allergico a scuola: quando la Legge 104 può venire in aiuto…

  1. Mariateresa

    Vorrei tanto sapere quale é il percorso per ottenere la 104 per allergia. Mio figlio ha quasi 3 anni ed è allergico a latte e uova e, in effetti ,siamo preoccupati perché sicuramente alla materna non sarà seguito, soprattutto durante i pasti visto che ogni classe è composta da 28 bimbi con una sola insegnante.
    Bravi genitori che ci avete pensato, perché i bimbi piccoli allergici hanno il diritto di essere preservativi da
    possibilissimi e continui rischi di assunzione di cibi pericolosi.

    • Cara Mariateresa…
      Comprendo bene l’ansia quando i bimbi sono molto piccoli, non che diminuisca con l’andar del tempo (bimbi piccoli, problemi piccoli, bimbi grandi problemi grandi… pensa a quando andranno in motorino, tutti i giorni! o se saranno ancora allergici a quando usciranno con amici a feste ecc. e alla voglia di trasgressione… io comincio già a intravedere i problemi… visto i segnali di pre-pre-adolescenza… a nove anni!!!)

      Comunque la 104 potrebbe essere l’estremo rimedio per un male estremo… ma questa non è la routine.

      Può darsi che voi non ne abbiate bisogno, perché magari la scuola, una volta interpellata potrebbe sorprendervi e mettere a disposizione risorse extra. Molto dipende dalla severità dell’allergia e delle reazioni.
      All’asilo nostra figlia mangiava insieme ad una compagna a cui era stata prescritta l’adrenalina, da sole, perché al tavolo non c’erano altri con pasti normali, e solo verso la fine dell’anno avevano aggiunto qualche compagno debitamente istruito… e la figlia era felicissima, e i bimbi opportunamente istruiti dalle maestre erano fantastici! Risultato: esperienza positiva. Ma ogni caso è un caso a sé stante.

      Ciò che mi preme è che ognuno di noi abbia la possibilità di scegliere la strada più idonea al proprio caso, anche in accordo con il proprio medico di riferimento che ci può aiutare a delimitare “i confini” oltre i quali non si può sconfinare.

      In ogni caso, leggi anche la prima puntata , dove trovi la Legge e le indicazioni del caso, nonché i relativi commenti, soprattutto quello ultimo lasciato da Carlotta per dire che non è scontato che a fronte di similitudini le Commissioni si esprimano a favore. E’ un iter dall’esito tutt’altro che scontato.

      • Mariateresa

        Carissima Monica, grazie per la risposta.
        La decisione è piuttosto difficile ma se penso che per star più tranquilli siamo costretti a mandare il bimbo in una materna privata, per ovvi motivi di sicurezza, visto che ci son 2 dade in ogni classe da circa 20, contro l’unica dada per 28 della statale mi sale davvero una gran rabbia!
        In questi giorni vediamo come muoverci.
        Grazie ancora.
        Ti abbraccio, Mariateresa

      • Ma grazie a te per la condivisione!
        Magari ci si risente;-)

      • Mariateresa

        😀

  2. Irene

    Sono la mamma di un ragazzo celiaco (da 14 anni) e intollerante anche al latte, alle uova, alla soia e ai cereali. Quando parliamo di difficoltà so di che cosa stiamo parlando. Personalmente ho capito che chi non vive questi problemi tende a minimizzare. Le limitazioni sono tante e più si va avanti aumentano.Penso che la cosa migliore sia mandare i propri figli in una scuola privata, anche perchè altrimenti i ragazzi che hanno questi problemi tenderanno ad essere insicuri e non si fideranno di quello che mangiano fuori. Comunque queste patologie sono estremamente invalidanti e spesso (come è capitato a mio figlio) compromettono il percorso scolastico (Università) e anche il lavoro. Mio figlio lavora vicino a casa ma il suo sogno sarebbe stato andare all’estero.
    Cordiali saluti Irene

    • Cara Irene,
      posso prendermi un po’ di tempo per rispondere al tuo commento e “usarlo” per scrivere un nuovo post? So che c’è una madre che legge che forse potrebbe voler condividere con te e quindi vorrei scrivere un post per “i figli grandi”, ma devo riflettere su come impostarlo, ma lo voglio fare da tempo… e ormai i tempi sono maturi, perché nostra figlia ha già 9 anni… già, il tempo vola se ripenso a quando era uno scricciolo, e già ha le sue richieste, e già ha i suoi sogni, i suoi peggiori incubi, e… io mi domando come accompagnarla e starle vicino. La tua testimonianza mi dice molto, moltissimo e spero di “fare insieme quattro chiacchiere su una panchina immaginaria… virtuale”. Grazie.

  3. Mariateresa

    Cara Irene,l’unica cosa che posso dirti, a parte che mi si spezza il cuore sentire che si abbandonano le vere aspirazioni a causa delle allergie, è che i nostri figli hanno sicuramente un rispetto maggiore verso gli altri e una sensibilità spiccata. Io ne sono fiera 😉

  4. Ornella

    Eccola qui al mamma che legge! Spunto di riflessione interessantissimo. Confesso che molte volte mi sono domandata se la L.104 contemplasse anche l’assistenza delle persone allergiche, ma nello stesso istante in cui me lo sono chiesto ho letteralmente buttato via questo pensiero. Richiedere il riconoscimento dell’invalidità grave sarebbe stata un’enorme contraddizione con il modus vivendi adottato dalla nostra famiglia, ovvero dare al figlioletto una vita normale. Si sono fatti e tutt’ora si fanno sforzi e sacrifici per consentirgli di frequentare gli onnivori, di viaggiare, di partecipare, di condividere. Soprattutto si è cercato di alleggerire psicologicamente il grossissimo peso che ha da portare da solo, adesso che è giovane uomo. È stato ed è ancora molto difficile, figuriamoci se avesse avuto anche il “riconoscimento ” della malattia…….un marchio difficile da accettare. In fondo il raffronto benefici/costi emotivi non è a vantaggio dei primi. Beninteso, questa è solo la mia umilissima opinione è rispetto profondamente le idee e le iniziative di ognuno. Ad Irene dico che purtroppo, anche con tutti i nostri sforzi, con la parvenza di normalità acquisita e con tutta la buona volonta’ del figliolo, è proprio vero che alcune sue aspirazioni sono state compromesse dalle limitazioni imposte dall’allergia (Monica n.d.r). Un abbraccio !

  5. Carlotta

    Sono la mamma di un bimbo di 7 anni, con anafilassi grave a uovo e tutta la frutta secca; anafilassi a glutine, tentata (e ‘fallita’) desensibilizzazione al frumento. Allergico da sempre e, senza voler vedere il bicchiere mezzo vuoto, abbiamo ragione di credere che probabilmente sarà allergico sempre… La speranza è l’ultima a morire ma è bene iniziare a fare i conti con il presente.
    Abbiamo richiesto la 104 e l’invalidità tempo fa ottenendo il riconoscimento di handicap comma 1 (quindi NON GRAVITA’) e l’invalidità per indennità di frequenza. Abbiamo fatto questa richiesta per diversi motivi:
    – Poter usufruire dei congedi straordinari specialmente d’estate, perché ai centri estivi/oratori estivi… per un po’ non ci potrà andare
    – Poter tutelare le assenze sul lavoro da ferie per desensibilizzazione, TPO, visite
    – Poter tutelare la continuità del mio part time che mi viene rinnovato di anno in anno (ma non sarà rinnovato per sempre)
    Non ho ottenuto niente chiaramente con il solo comma 1, se non che la mia azienda ha avuto la conferma che mio figlio ha veramente un ‘handicap’ da seguire.

    Io vorrei proprio capire quanti hanno avuto la gravità e come si sono mossi per ottenerla perché se vi raccontassi la superficialità dell’incontro con la commissione valutatrice vi mettereste le mani nei capelli…

    Siamo stati MOLTO titubanti se fare la richiesta di handicap perché anche per noi risultava una contraddizione richiedere il riconoscimento dall’handicap rispetto a come stiamo educando nostro figlio: alla normalità consapevole. La 104 è nata per altri tipi di handicap e noi non vogliamo considerare l’anafilassi un handicap, pur essendo certamente una condizione socialmente svantaggiosa. La ragione per cui siamo scesi a compromessi con noi stessi era la necessità di una tutela lavorativa e di poter usufruire di determinate condizioni. In Italia non mi risulta che ci sia altra strada. Vi garantisco che presentarsi con il piccolo davanti alla commissione e cercare di far passare il messaggio dell’handicap con lui davanti è stata una delle situazioni più difficili della mia vita.

    Sul fronte scuola abbiamo cercato e scelto scuole che lo accogliessero senza il bisogno di insegnanti di sostegno, che sostenessero la nostra idea che a scuola si va per crescere e vivere, non sopravvivere. Abbiamo cercato adulti complici, alleati. Nonostante la gravità dell’anafilassi del piccolo la nostra esperienza di asilo e ora di elementari non ha mai richiesto la 104 per sostegni particolari. Un recentissimo esempio: il piccolo (oramai in seconda elementare) è andato questa settimana in gita tutto il giorno per la prima volta da solo con i suoi compagni e le sue maestre. Noi genitori non ci potevamo credere e lui neanche, ma è stata la maestra ad avere l’iniziativa e proporcelo ‘dimostrandoci’ che aveva valutato con attenzione circostanze e aspetti dell’uscita didattica e che era ora che anche il piccolo (e noi con lui) facessimo questo passo di autonomia…
    Questa è la nostra esperienza, spero nessuno si senta giudicato per scelte differenti… in fondo ogni bimbo ha la propria storia che abbraccia tutto (tipologia di anafilassi, constesto sociale con cui dover fare i conti…)

    • Rosa Maria

      Ciao, sono la mamma di una bimba di 6 anni, mia figlia ha allergie gravi all’uovo, grano, latte frucca secca etc. Vorrei chiederti quale è la procedura ed i passi da fare per ottenere la 104.
      Grazie.
      Rosa.

    • Tina

      Anche a noi hanno dato la 104 senza gravità dopo due anni di gravità e con situazione quasi uguale…credo di rimandargliela indietro (se non ce la danno alla seconda visita per cui abbiamo già fatto domanda).
      In risposta anche ad Ornella vorrei dire che la 104 non è lo strumento più idoneo ma è senz’altro l’unico per ora per avere un minimo di “risarcimento” del tempo, delle attenzioni oltre ogni immaginazione che ogni genitore con bambini a rischio di anafilassi grave fa. Non so voi ma mio marito tutte le mattine porta nostra figlia in una scuola a 18 Km da casa, la aspetta e la riporta a casa prima di pranzo…la aspetta tutti i giorni…
      Mio marito può lavorare solo 3 pomeriggi a settimana. A casa sono spariti tutti gli allergeni (anche per la seconda figlia non allergica) e qualche giorno fa toccandosi un occhio al supermercato si è gonfiata (forse ha toccato qualcosa di contaminato…perché prima si era rotto un uovo alla cassa). Dobbiamo fare il pane a casa (incastrato tra le altre cose), non possiamo allontanarci…neanche per lavoro…
      Ora ditemi se questa è una situazione normale! La bambina ha 5 anni, è consapevole, sa che non può mangiare niente senza che si leggano bene gli ingredienti e lo dice…ma non ci sta a lavarsi le mani ogni volta che tocca un pennarello, una matita, un gioco…a me non sembra normale…per niente. Poi sono d’accordo a buttarla un po’ nella mischia…sempre tenendola un pochino d’occhio ma ritengo che sia doveroso battersi affinché soprattutto chi non ha sufficienti possibilità economiche possa essere supportato!

  6. Samanta

    ciao, mia figlia 3 anni da 2 anni allergica a uovo, latte, frutta secca, grano, soia, cane e gatto inoltre con grave dermatite atopica. Al momento la lascio all’asilo solo 2 ore la mattina, a pranzo ancora non mi sono fidata, anche perchè spesso quando vado a prenderla si è grattata o ha I segni di una reazione allergica (magari un bimbo ha dormito col gatto o ha giocato col cane prima di venire all’asilo), tutte le volte che vanno a giocare fuori ha una crisi allergica perchè I gatti vanno a dormire nel cortile dell’asilo oppure è stata al sole e ha avuto una sensibilizzaione o ha sudato e le è venuto prurito. Ovvimente non la manderò in gita. Ritengo che lei sia una bimba speciale, con una malattia che non le permette di dormire la note (e neanche a noi) che non le permette di giocare con gli altri. Se il nostro mondo fosse diverso forse non avrebbe problem ma siccome nno si può scegliere ritengo che debba essere aiutata a socializzare e se questo prevede di avere una perosna dedicata a lei sono d’accordo perchè le attenzioni di questa persona le possono permettere di non soffrire e di essere aiutata ad avere la libertà di giocare con gli altri. Le maestre della scuola sono molto disponibili ma è ovvio che non possono avere tutte le accortezze di cui lei necessita. Inoltre io che sono ingengere e lavoro a tempo pieno ho grandi difficoltà nel mio lavoro e non sono neanche serena oltre che molto provata. Avrei bisogno anche di prendere del tempo per cucinare le cose speciali per lei (visto che sul mercato c’è ben poco che lei possa mangiare) ma le ferie le uso per le varie visite o quando ha delle crisi allergiche più forti o se ha una dermatite tale da non poterla lasciare all’asilo. Inoltre devo lavare a mano separatamente e senza detersive I suoi indumenti. Non veste mai con pantaloncini e magliette corti perchè altrimenti si gratta fino al sangue col rischio di infezione e quindi può sudare molto.
    Io le ho insegnato a non mangiare nulla senza chiedere ma lei non mangia nulla che non conosca in generale dunque non credo nenache che manger all’asilo se non supportata da qualcuno. In fondo è stata molto male, è spaventata dal cibo e ora anche dagli animali visto che quest’estate un cane le è saltato addosso e ha rischiato lo shock anafilattico.
    Lei è la mia bimba speciale, non sarà mai come un bimbo che non ha provato queste cose ma sarà preparata a tante cose nella vita e se c’è una possibilità che io possa alleviare il peso di questo problema allora credo che tenterò di ottenre il support anche se ho paura che davanti alla commissione scoppierò a piangere perchè lo stress della gestione in questo mondo è infinito! un saluto a tutti e scusate lo sproloquio

    • non scusarti, altrimenti a che servono i salotti “virtuali” come questo?
      La prima cosa che mi viene in mente… è fare rete. Ogni situazione è un caso a sé stante non solo per la clinica del bambino ma anche per l’ubicazione geografica e urbanistica… ma è un lungo discorso e in attesa di un protocollo che tarda ad arrivare… attiva le tue risorse per trovare strategie e soluzioni, magari temporanee, ma ogni età ha le sue esigenze particolari.
      Parliamone:-)
      p.s. in che Regione vivi?

    • Carlotta

      Cara Samanta, come capisco quella tensione che descrivi e quel senso di essere investita da mille fronti a cui dare seguito per la sicurezza di tuo figlio, con il bisogno di farcela a stare dietro a tutto perché nessuna delle attenzioni che hai descritto sono superflue, a tutto sembra di dover arrivare. So bene cosa vuol dire sentirsi sopraffatte da tanta tensione ma dover reggere il colpo perché i nostri bimbi sono così indifesi e potenzialmente in pericolo da tirare fuori energie e istinti materni che mai avremmo pensato di avere.
      Detto questo, per me è stato fondamentale incontrare e conoscere altre famiglie con problemi analoghi perché ‘fare rete’, come dice Monica, è la cosa che più ci può sostenere, per trovare strategie, per condividere soluzioni, per imparare a gestire la tensione, per…. Questo salotto virtuale per me è stato veramente prezioso per iniziare a metabolizzare il turbinio di pensieri e sentimenti che mi schiacciavano. Conoscere poi dal vero famiglie e ragazzi allergici, contenti di essere al mondo è stato l’altro passaggio fondamentale.
      Detto questo, il riconoscimento della gravità data dalla 104 sarebbe di grandissimo aiuto. Io ci sono passata ma ho portato a casa solo il comma 1 (ovvero non la gravità). Spero sinceramente che sarai più fortunata (perché per come è gestita la cosa di fortuna si tratta). Cerca di arrivare alla commissione ben preparata ed agguerrita. Se hai bisogno di un confronto chiedi a Monica i miei riferimenti (anche dai ‘fallimenti’ si può ottenere qualche consiglio utile).

  7. Samanta

    Grazie ragazze! Io abito in Provincia di Torino.

    • mhm allora stai in una “botte di ferro” 🙂
      In questo blog possiamo continuare a scambiarci, in modo assolutamente disinteressato, opinioni, dubbi esperienze che possano essere di aiuto anche ad altri, ma nel concreto puoi chiedere supporto all’Associazione Angea da anni presente sul territorio piemontese in modo attivo. Qui i riferimenti per contattarli.

  8. Roberta

    ciao Monica,
    non ho abbastanza parole per ringraziarti.

    Grazie di cuore perchè i consigli e le info trovati sul tuo blog sono stati utilissimi.

    Abbiamo ottenuto il riconoscimento della legge 104 per la nostra bambina. Senza connotazione di gravità, ma comunque possiamo richiedere l’AEC e soprattutto il Servizio Refezione del Comune di Roma ci ha rassicurato verbalmente sul fatto che in presenza di questa certificazione possiamo probabilmente ottenere che la classe di nostra figlia riceva dal Comune merende senza grano e senza uovo. Forse riusciamo anche a far eliminare il pane a base di frumento dalla mensa e a farlo sostituire da pane senza frumento.
    Questo ridurrebbe tantissimo i rischi per la nostra bambina.

    Sembra che a Roma tutti i Municipi in presenza di certificazioni mediche di allergie gravi – e anche senza riconoscimento di legge 104 – possano attivarsi per far addirittura sostituire i menù di un’intera scuola. Mi piacerebbbe che questa notizia venisse diffusa il più possibile anche grazie a te e al tuo blog!
    Io non avrei mai pensato a chiedere di eliminare le merende a base di frumento dalla classe di mia figlia se il VicePreside della scuola statale con cui ho parlato del caso di mia figlia non mi avesse suggerito questa soluzione. Come dici tu, sono le persone che ancora una volta fanno la differenza

    grazie
    Roberta

    • Ciaooooooo!
      E ben ritrovataaaaaaaaa!
      Mi fa davvero piacere leggere questo commento perché ci sono fasi nella vita degli allergici e delle loro famiglie in cui ci si sente “intrappolati” come mosce in una tenda, poi… all’improvviso qualcuno o qualcosa muove la tenda… e si trova la via d’uscita. Io ho fatto veramente poco, perché chi si è dato da fare siete voi! Ma a volte manca il là… e sì sono le persone che fanno la differenza. A prestooooooo

  9. gabriella

    Buonasera, sono la mamma di un bambino di 6 con diagnosi di asma bronchiale allergica grave e persistente. Dal prossimo mese e per circa 3 anni, mio figlio dovrà sottoporsi a terapia con immunoglobuline che verranno 1volta al mese somministrate in ambiente ospedaliero. Questo comporterà che io o il padre dovremo ulteriormente assentarci dai nostri lavori da dipendenti, per accompagnare il bambino. Ho detto ulteriormente perchè, oltre alle visite allergologiche che ad oggi il bambino fa mensilmente, ci sono i day hospital che lui e la sorellina minore fanno perchè affetti da ipotiroidismo congenito. In media all’anno saranno ora in totale non meno di 20/25 gg di permessi che devo chiedere per assistere ed accompagnare i bambini in ospedale per controlli ed ora anche per le cure. Chiedo se posso avvalermi della 104 per poter assistere il bambino. Grazie. Gabriella

    • Scusi il ritardo con cui rispondo, ma non avevo visto la notifica di questo commento.
      La risposta purtroppo sta nella Commissione che valuta la Richiesta, perché ogni caso è un caso a sé stante e le varianti che influiscono sulla decisione della Commissione sono diverse.
      Personalmente, ci proverei. Vediamo se risponde qualcuno, altrimenti ci risentiamo via mail. Va bene?

      • Roberta

        Sono d’accordo con Monica, provate a chiedere la 104 comma 3 (cioè la disabilità grave) altrimenti non vi riconoscono i permessi retribuiti. Importantissimo avere certificazione medica che attesti l’imminente inizio di ciclo terapeutico con gamma globuline in ospedale. Se volete possiamo sentirci per email, Monica ha il mio indirizzo, abbiamo da poco avuto il riconoscimento della 104

      • brava Roberta, “l’imminente inizio di ciclo terapeutico” ha un senso…
        Gabriella, se vuoi ti metto in contatto con Roberta 🙂

  10. lara samu

    Ciao a tutte sono mamma di un bimbo allergico a uovo e latte, oltre a polvere acari e graminacee. Lui non può dormire all’asilo per via della forte allergia agli acari, per il pranzo ha una dieta tutta sua che seguono anche all’asilo. Volevo fare la domanda 104 perchè lui sta seguendo un percorso di desensibilizzazione a Firenze per cui una volta al mese dobbiamo recarci in ospedale im day ospital per due giorni. Oltre a questa cosa lui ha una grave patologia ai polmoni per cui è dichiarato asmatico perenne e prende broncodilatatori e sfiammante polmonari tutti i giorni per tenere sotto controllo questa patologia. E anche per questa cosa lui è in cura a Firenze al Meyer ed ha visite periodiche.. come posso fare per richiederla?
    Mi sapete aiutare?
    Grazie mille Lara

    • Chiedo terribilmente scusa per il ritardo con qui approvo il tuo commento, ma mi era sfuggito.
      Purtroppo, come avrai dedotto dai commenti a questo post, molto dipende dall’interpretazione del singolo caso da parte della Commissione. Sto seriamente pensando di girare la domanda ad un legale.

  11. Roberta

    ciao Lara, per richiedere la 104 devi sentire il tuo pediatra ASL che deve fare richiesta sul sito INPS. Poi con il n. di protocollo della sua richiesa tu dovrai fare una successiva richiesta sempre diretta all’INPS recandoti o presso un Caaf o presso un patronato o presso la stessa INPS.
    Dopodichè vi chiameranno per la visita. Il mio consiglio è di arrivare molto preparate alla visita, spiegando perchè chiedete il riconoscimento legge 104 comma 3 (gravità). ad esempio potete dire che il bimbo necessita di assistenza ai pasti per evitare contaminazione del suo cibo con allergeni da parte dei compagni, potete dire che il bimbo sta facendo un percorso di desensibilizzazione per allergeni alimentari e respiratori, che ha una forma grave di asma. Se avete i risultati di TPO o altri test portateli con voi. La commissione deve capire che c’è un rischio di vita legato all’allergia.
    ciao
    Roberta (mamma di una bimba di 3 anni e mezzo affetta da anafilassi a frumento e uovo, che ha appena ottenuto riconoscimeno legge 104)

    • Grazie di cuore Roberta!
      ps Secondo te, una “lettera” che presenti il caso singolo, e che avvalori la richiesta, del medico allergologo potrebbe servire?

      • Roberta

        assolutamente si, serve anche tutta la documentazione dei TPO e/o del pronto soccorso (specialmente se si sono avute reazioni di anafilassi in day hospital o con ricovero in pronto soccorso) e se si sta facendo la desensibilizzazione bisogna far capire alla Commissione INPS quanto dura questo percorso e che per i genitori servono i permessi lavorativi altrimenti chi accompagna il bambino in ospedale per 2gg al mese?
        Consiglio anche di giocarsi la carta “età” ovvero un bimbo piccolo rischia di contaminare il proprio cibo con quello degli altri o di non capire cosa può mangiare o cosa no autonomamente e ha bisogno di Assistente Educativo culturale per integrazione a scuola. Rischia anche che i compagni (piccoli di età) contamininio il suo cibo.

    • Carlotta

      Ciao Roberta. Hai ottenuto la 104 con o senza gravità (comma 3)? Noi abbiamo ottenuto solo il comma 1 (senza gravità e quindi senza permessi per essere chiari). Mi interessa capire se ci sono precedenti di persone con il riconoscimento del comma 3.
      Sull’incontro Il mio consiglio è di arrivare agguerrite all’incontro e consapevoli che vostro figlio sarà presente tutto il tempo.finché sono piccoli piccoli è più facile…

      • Roberta

        ciao Carlotta, anche noi abbiamo ottenuto “solo” il comma 1 (per 3 anni di durata), ma questo ci dà comunque diritto a richiedere Assistente Educativo culturale per la scuola. Presenteremo la richiesta di aggravamento tra qualche mese quando l’Allergologgo ci dirà che possiamo iniziare la desensibilizzazione e ce lo metterà per iscritto.
        Mia figlia ha tre anni e mezzo, e senza la necessità di avere i permessi retribuiti per la desensibilizzazione sono d’accordo con la Commissione INPS che non ce li ha concessi.
        Per questo consiglio a chi ha intrapreso o sta per intraprendere la desensibilizzazione di andare davanti alla Commissione INPS con la dichiarazione dell’Allergologo di questo percorso terapeutico.
        Altre mamme in questo forum hanno ottenuto il comma 3, Monica può darti credo i riferimenti se le mamme sono d’accordo.

  12. Roberta

    un ultimo commento per Carlotta: io ho chiesto alla Commissione di far uscire mia figlia mentre parlavamo. Loro hanno accettato capendo che era per tutelare la bimba, e lei è rimasta tutto il tempo fuori con mio marito mentre io discutevo con la Commissione

    • carlotta

      Roberta sei stata fortunata. Io sono già stata 3 volte in commissione e non hanno MAI permesso al bambino di uscire: lui è il soggetto coinvolto non sono autorizzati a farlo uscire.
      L’ultima volta, considera che Pietro ha 8 anni, mi hanno accolta con questa domanda: “ma il bambino non è autosufficiente a sapere cosa può e cosa non può mangiare? Non capiamo quale sia il vostro problema! Sarà pur capace di leggere le etichette, non sa leggere???”… Ecco perché dico che bisogna arrivare agguerrite !!!! Ti invidio per aver passato un’esperienza diversa, io sono uscita 3 volte da quelle commissioni dilaniata, furibonda e in lacrime (chiaramente da nascondere!) e con l’impressione di essere passata da un girone dell’inferno.

  13. daniela

    Salve io ho una figlia trapiantata di fegato mi hanno tolto l’accompagnamento ma mi hanno dato l’indennita di frequenza e lasciata la 104.. a mia figlia dopo il trapianto sono uscite tantiasime allergie e volevo capire se le spetta la maestra di soategno per quanto riguarda la merenda o cnq qualcuno je la guardi x far si che nn tocchi nulla degli altri. Grazie

    • Cara Daniela,
      purtroppo a questa domanda potrebbe rispondere solo la Commissione designata per farlo, in quanto ad oggi non esiste una risposta unica, bensì più risposte a diversi casi clinici.
      Tu scrivi che ti “hanno lasciato la 104”: ossia? Quale grado vi è stato riconosciuto? E’ stato specificato qualcosa?
      In linea generale, però, un’adeguata formazione del personale scolastico sostituisce la presenza di una terza persona.
      Ricordo ancora il caso di una compagna di mia figlia, alla quale all’epoca era stata prescritta adrenalina autoiniettabile (a nostra figlia non ancora), e le maestre debitamente formate avevano istruiti i compagni e si era creato un bellissimo clima di reciproco aiuto, vigilato dalle insegnanti presenti in mensa.
      Questo per dire che la formazione è un tassello fondamentale per prevenire.

  14. Roberta

    ciao Daniela,
    per legge tutti bimbi in possesso di riconoscimento legge 104, anche se comma I e non comma III, hanno diritto ad Assistente Educativo Culturale e, qualora lo riporti la Diagnosi Funzionale, anche ad Insegnante di Sostegno.
    E’ la Scuola che deve richiedere Assistene Educativo Culturale (al Comune)e Insegnante di Sostegno (al.’Ufficio Scolastico Regionale) dietro una vostra richiesta (dovete firmare un modulo già predisposto dalla scuola). Per fare questa richiesta dovete portare la fotocopia del riconoscimento della legge 104 (basta questo per l’Assistente Ed. Cult.) e la Diagnosi funzionale (serve per il Sostegno).
    La nostra esperienza personale è che le insegnanti di ruolo meno volenterose e meno comprensive fanno terrorismo psicologico del tipo “noi non garantiamo che qualcuno sorvegli sua figlia adeguatamente ai pasti perchè abbiamo altri 24 bimbi a cui badare”. Ma sono ben felici se possono avere il supporto di Assistene Educativo Culturale e/o Insegnante di Sostegno.
    Se avete in dotazione il farmaco salvavita (adrenalina autoiniettabile) specificate nella richiesta che fate alla scuola che il personale deve essere formato per poterlo utilizzare, è la ASL che dovrebbe occuparsi di questa formazione ma se i genitori non insistono spesso nessuno si muove.
    Tirare in ballo il farmaco salvavita aiuta anche ad ottenere un congruo numero di ore di Assistene Educativo Culturale perchè il Comune si rende conto che c’è un rischio di vita e che l’assistenza al pasto è imprescindibile, soprattutto se si tratta di bimbi piccoli.
    Spero di esserti stata utile, se ti servono altre info sono qui
    Roberta

    • Grazie Roberta,
      e leggendo il tuo commento mi si è accesa una lampadina (sto invecchiando e le connessioni delle sinapsi vanno al rallentatore 😀 ), quindi riporto quanto estrapolato dalle Linee di Indirizzo nazionale per la Ristorazione Scolastica, sezione 7., dedicata alle diete speciali, in cui si legge quanto segue:
      Sorveglianza e vigilanza
      • è necessario prevedere un’apposita procedura per la corretta distribuzione e l’assistenza al pasto sulla quale il personale va adeguatamente formato
      • gli insegnanti effettuano controllo visivo avente ad oggetto la corrispondenza tra il nome del bambino/a e il nominativo apposto sui recipienti contenenti le portate della dieta
      • in caso di dubbio l’insegnante deve far sospendere la somministrazione e contattare immediatamente il produttore della dieta (il responsabile della ditta di ristorazione, il Comune o la segreteria scolastica).

      Io capisco che l’assistenza dovrebbe essere prevista anche in assenza di 104.

      • Roberta

        ciao Monica,
        si assolutamente secondo le “Linee di Indirizzo nazionale per la Ristorazione Scolastica” l’assistenza dovrebbe essere prevista anche in assenza di 104.
        Questo in teoria però… perchè nella realtà dei fatti non accade.
        Purtroppo ci stiamo scontrando proprio adesso con queste tematiche, con nostra figlia di 4 anni, affetta da Anafilassi, che ha da poco iniziato a frequentare una scuola pubblica.
        La situazione è questa: la Ditta di Ristorazione non si assume responsabilità sull’assistenza ai pasti dicendo che il loro personale è addetto alla preparazione dei pasti e a servirli a tavola, non all’assistenza.
        Il Dirigente Scolastico non impone niente alla Ditta, idem il Comune.
        Le maestre terrorrizzate dicono “noi abbiamo 25 bambini da sorvegliare e siamo solo 2 maestre durante il momento del pasto, non possiamo garantire massima sorveglianza per sua figlia che ha questo grave problema di anafilassi”.
        L’unico modo per essere tutti più sereni è avere l’Assistente Educativo Culturale presente perlomeno al momento del pasto. Questa figura è ad personam per il bimbo/a in possesso di legge 104, e si può (e si deve!) avere anche con comma 1.
        Nostra figlia ha il comma 1 e le è stato riconosciuto l’Assistente Educativo Culturale, abbiamo studiato per bene la normativa e ripeto è un diritto avere questa figura.
        Un bacione
        Roberta

      • Roberta,
        Grazie mille per questo tuo contributo che entra nel merito 😀

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