Bambini molto allergici in gita scolastica: un bel dilemma. Prima Puntata.

Faro nella nebbia by mimangiolallergiaChe sia di un giorno che sia di più giorni, la gita scolastica in certi casi costituisce una fonte di ragionevole pre-occupazione e mai come in questi casi si è alla ricerca di un bel… faro nella nebbia! E il bambino, molto allergico, è uno di quei casi. Non è possibile dare istruzioni valide per tutti, perché:

  1. diversi sono i quadri clinici (da lieve a grave),
  2. diversi sono i bambini (sotto tutti i profili),
  3. diversa è la consapevolezza del singolo bambino della sua condizione di allergia,
  4. diversa è l’età (e quindi anche il livello di interazione, di comportamento fuori casa…)
  5. diverse sono le realtà scolastiche,
  6. diverse sono le mete delle gite nonché le strutture di riferimento,
  7. diverse sono le responsabilità, così come ultimo aspetto, ma non meno rilevante 
  8. diverse sono le aspettative dei singoli genitori (sia sul piano della sicurezza sia sul piano psicologico, di condivisione, di esperienza, eccetera), ma anche diverse sono le aspettative di tutti i soggetti coinvolti.

Poiché il tema, capite bene, non solo è vastissimo, ma assomiglia ad una matriosca, in quanto quando apri un capitolo, se ne apre un altro, che ne include un altro ancora e così via dicendo, e poiché mi sono accorta, scrivendo decine di bozze poi cestinate, che mi stavo perdendo nei miei pensieri di “genitore”, e voi avete poco tempo e poca voglia di leggere dei papiri, mentre io voglio che sia compreso il nodo della questione, ho deciso quanto segue:

  1. oggi mi concentrerò soltanto sui bambini allergici ai quali è stata prescritta adrenalina auto iniettabile e ai cui genitori è stato consegnato protocollo d’emergenza;
  2. circoscriverò la problematica alla questione del rischio, tralasciando in questa sede gli aspetti psicologici, nonostante essi dirigano, nel bene e nel male, le azioni, di ciascun individuo;
  3. la settimana prossima, al più tardi la settimana successiva, ospiterò, invece, l’intervista ad un’altra mamma… che delle allergie ha fatto il suo centro di interesse principale (dopo la sua splendida famiglia ovviamente): sto parlando di Valeria Invernizzi, la quale, in qualità di presidente di CiboAmico (di cui ho già parlato nel blog, per esempio in questo post), è da anni è al fianco delle famiglie dei pazienti con allergie alimentari. Mamma che conosco da quando ho aperto il blog, quindi ormai da quattro anni, e alla quale ho chiesto di riferirci qualche aneddoto, giusto per rassicurarci che… è ragionevole pre-occuparsi e quindi voler prevenire, perché se è vero che quando la famiglia si pre-occupa viene percepita “esagerata, troppo ansiosa, troppo apprensiva”, è anche vero che se dovesse malauguratamente succedere qualcosa… “la famiglia non ha detto, non è stata chiara, eccetera”, anche se un certo margine di incertezza & rischio dobbiamo imparare ad accettarlo…

Le chiederò altresì di stilare una bozza di protocollo per le gite scolastiche, il “suo ideale”, giusto per avere un punto di partenza, consapevoli che NON ESISTE UNA LINEA di confine tracciata e condivisa che stabilisce chi fa che cosa, quando, come, in questi casi. A dirla tutta… io sono un po’ allergica ai protocolli rigidi, ai manuali con istruzioni per l’uso, perché ciascun caso è un caso a sé stante, ed il “protocollo” rischia di essere ai miei occhi o eccessivamente lacunoso, o eccessivamente rigido e “esagerato” col rischio di ghettizzare il bambino/la bambina o adolescente che sia, oppure, al contrario, di accentrare su di loro “troppe” attenzioni che, in certi casi, potrebbero addirittura suscitare “l’invidia” di altri bambini/adolescenti  e indurre taluni a compiere dispetti se non veri e propri atti di bullismo (non è questa la sede, ma ne ho già parlato nel blog, per esempio in questo post, e ne parlerò ancora).

Però, però… se in prima elementare ad Alice non era stata prescritta l’adrenalina, proprio nei mesi successivi, qualcosa è cambiato, ossia è cambiata la sua condizione di allergia, è cambiata la sua partecipazione nella vita in comunità, le è stata prescritta l’adrenalina autoiniettabile, e quindi sono necessariamente cambiate le mie aspettative e le mie ragionevoli preoccupazioni, perché, secondo me, non può esistere una linea di confine netta tra Scuola e Famiglia, e sempre secondo me, dovrebbe esistere un terreno comune di confronto, scambio, ma soprattutto di collaborazione tra gli attori responsabili. Chi sono questi attori? Scuola, Famiglia, Struttura ospitante. Ad ognuno la sua parte. Questo, ovviamente, è solo il mio pensiero. E sebbene noi possiamo ritenerci sul fronte del dialogo con le istituzioni abbastanza fortunati, non è certo generalizzabile.

Perché ho accennato anche alle aspettative dei genitori? Perché le mie potrebbero essere diverse da quelle di altri, se non addirittura da quelle del padre di mia figlia (ma per fortuna l’ho scelto e l’ho sposato perché sulle questioni importanti siamo sempre una sola voce). Nel corso degli anni mi sono imbattuta in genitori che preferiscono non mandare il figlio in gita (perché non si fidano a priori, o perché nessuno a scuola ha dato la disponibilità a somministrare adrenalina in caso di anafilassi, o perché il luogo della gita non era ritenuto idoneo, eccetera), così come in genitori che lo mandano senza porsi tutte le domande che mi pongo magari io, e, in alcuni casi estremi, ma esistono, senza addirittura avvisare gli accompagnatori che il bambino ha il farmaco nella cartella, all’estremo opposto. Ma non è di questo che voglio parlarvi oggi.

Io… mi sento in una “terra di mezzo”: ogni volta è come la prima volta e analizzo la nuova situazione, e, insieme al padre di nostra figlia, indago, pongo domande (non sarebbero mai troppe, perché gli imprevisti sono dietro l’angolo, e sa va tutto bene “sono una madre apprensiva”, ma se qualcosa dovesse andare storto “non ho detto, non ho previsto”), valutando pro e contro, e  tiro le somme, per capire da un lato e per istruire adulti e non per ultima Alice (la quale comincia ad essere più grandicella, e… più ribelle alla sua condizione di allergia) dall’altro. E poi si decide, insieme alla Scuola il da farsi.

La gita scolastica è insomma un gran bel temone, ci si potrebbe scrivere un libro, altre che qualche post, ma bisogna parlarne, perché mentre in passato la gita era il momento più atteso di scolari e studenti, in quanto era una sola e segnava la fine dell’anno scolastico, oggi il numero delle “uscite didattiche” nel corso dell’anno è sensibilmente aumentato, spesso con pochissimo preavviso, senza contare le esperienze di “Scuola-Natura” che non sono più un traguardo ad una certa età, ma il soggiorno di più giorni è stato notevolmente anticipato, soprattutto nelle città , quindi è un argomento con cui i genitori dei bambini/adolescenti allergici devono fare i conti molto più spesso…

Potrei continuare. Avevo già scritto altre due pagine, ma mi sarei persa nei miei pensieri e voi mi avreste abbandonato qui.

Quindi non mi rimane che attendere settimana prossima per leggere l’intervista a Valeria Invernizzi, la quale, in fatto di gite scolastiche, ne ha sentite più della sottoscritta e potrà riferirci qualche testimonianza utile da un lato per rassicurare noi genitori che talvolta il nostro “intuito” ci azzecca, e dall’altro per confermare agli addetti ai lavori che prevenire è meglio che curare. Le chiederò anche se, secondo il suo parere e la sua esperienza con diverse famiglie “in gita”, un protocollo scolastico potrebbe essere utile per agevolare l’organizzazione a monte di una gita o uscita didattica che sia.

Dimenticavo! Se volete raccontare la vostra esperienza “in gita”, lasciate qui un commento: aspettative, delusioni e soddisfazioni, difficoltà e soluzioni, successi e insuccessi, ragionevoli timori e pre-occupazioni, tutto quello insomma che vi viene in mente, perché l’unione fa la forza.

Colgo l’occasione per ricordare che questa settimana ricorre:

La Settimana Mondiale dell’Allergia 2014Anafilassi:quando le allergie possono essere gravi e mortali. E’ questo il tema scelto dalla WAO per la Settimana Mondiale dell’Allergia 2014. Cibo Amico ha voluto aggiungere ‘Anafilassi:Informazione ed Adrenalina salvano la vita‘, aprendo la sua sede a incontri informativi sul tema anafilassi ed adrenalina. Date ed orari flessibili, da concordare tramite mail a info @ ciboamico.it

E se volete lasciare, questa settimana, ma anche oltre, perché la pagina non è a tempo, una traccia, la vostra, e avete un account su Facebook, potete dire con pensieri, parole, immagini, vita di tutti i giorni, che cosa è l’Allergia per voi: Per me l’allergia alimentare è: / Food allergy for me is:

A presto.

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14 commenti

Archiviato in ALLERGIE & ALLERGIE e INTOLLERANZE ALIMENTARI, Anafilassi, Shock Anafilattico, Reazioni allergiche, Bambino Allergico a Scuola e i diritti dei bambini allergici, Mangiar fuori casa

14 risposte a “Bambini molto allergici in gita scolastica: un bel dilemma. Prima Puntata.

  1. monica

    …le tue pre-occupazioni sono importanti, vere e inevitabili…mi credi se ti dico che ho, senza troppa presunzione, le stesse ansie e paure quando decidiamo di portare i bambini in gita e, giustamente, accettano di venire anche i soggetti allergici o comunque con particolari patologie o problematiche (comprese le crisi epilettiche)? Da un lato sono contenta, dall’altro…passiamo la giornata in costante osservazione e pre-occupazione…e alla fine, quando riconsegniamo i bambini alle loro famiglie, interi, un pò zozzi, ma interi, allora ringrazio che non sia successo niente!

  2. monica

    …dimenticavo!!! Mia mamma dice sempre che è meglio prepararsi al peggio, magari passare per esagerati, ma almeno non si corre il rischio di trovarsi impreparati in caso di bisogno! è per questo, che da sempre abbiamo uno zaino ai piedi del letto di ciascun componente della famiglia con il necessario nel caso in cui dovessimo abbandonare la casa in fretta (tipo per terremoto, alluvione, varie ed eventuali) e col necessario si intende che oltre alle mutande e ad una maglia c’è dentro tutto, tutto, tutto quello che potrebbe servirmi nel caso dovessi fronteggiare attacchi allergici importanti…esagerati? può darsi…ma non si sa mai…

  3. Cara Omonima,
    ho aspettato a risponderti, perché cercavo le parole… ma quelle giuste non mi arrivano, perché tu hai sintetizzato in poche righe il concetto, o meglio tua madre ha sintetizzato: “è meglio prepararsi al peggio, magari passare per esagerati, ma almeno non si corre il rischio di trovarsi impreparati in caso di bisogno! ”
    Non solo ti ringrazio per questa preziosa testimonianza, ma tienti pronta, perché potrei intervistarti quando meno te lo aspetti. E’ vero, te lo avevo già chiesto, ma il tempo è tiranno, le idee tante, il tempo per realizzarle poco, però… quella frase “passiamo la giornata in costante osservazione e pre-occupazione” dice tutto.
    Un abbraccio, grazie di essere sempre lì, e insieme accenderemo quel faro nella nebbia;)

  4. Ciao Monica e Monica, da voi c’è la nebbia?
    “Preoccupazione”, ritengo sia la parola che scorre giornalmente nelle vene di un genitore, quando si parla di gite scorre ancora più veloce. Per quanto ci riguarda, quando Simone era più piccolino e quando le gite erano di uno o due giorni, abbiamo partecipato anche noi, inizialmente accompagnando e vigilando su l’ intera scolaresca, poi, successivamente visitando separatamente i luoghi riguardanti la gita, ma con l’ adrenalina a portata di mano (la scuola non ha mai dato disponibilità a iniettare l’ adrenalina in caso di necessità). Negli ultimi anni, Simone è un po’ più grande e va’ da solo alle gite di un giorno, portandosi il suo corredino ” Puff, cortisone e adrenalina” per le gite di più giorni, invece, di comune accordo con nostro figlio, abbiamo deciso, per il momento di non partecipare (noi parliamo e decidiamo tutti insieme). Onestamente non facciamo più caso se siamo esagerati o no’, con il passare del tempo abbiamo imparato ad apprezzare la serenità della nostra famiglia, naturalmente non siamo riusciti a mettere da parte la preoccupazione, ma l’allergia di Simone per il momento è la “nostra” normalità.
    Un abbraccio

    • Caro Giannantonio;) leggerti è sempre un piacere perché traspare quella pre-occupazione / clima sereno che mette tutti d’accordo. Mi sembra una posizione molto equilibrata la vostra. L’unico problema è che l’accompagnamento da parte dei genitori non è apprezzato/accettato da tutte le scuole/altri genitori, è una modalità che vede sostenitori e oppositori per svariate ragioni, più di ordine “psicologoco”, sia per gli allergici sia per i compagni degli allergici… è un lungo tema, pure questo:(

  5. Ciao cara. Le tue riflessioni come al solito colpiscono il segno. E l’idea di un “protocollo scolastico” – anche da presidente del Consiglio d’Istituto della zona quale sono – è più che condivisibile… Chi ha problemi di questo tipo non può non porsi certi interrogativi. I miei sono stati in gita ieri (e sono partiti da casa con la grandine, pensa un po’) e non so dirti se con loro ci fosse qualche bambino allergico. Io li ho mandati facendo qualche raccomandazione alla principessa di casa per via dell’apparecchio acustico ma oramai gestisce da sola la situazione e sono stata piuttosto tranquilla…

  6. ornella

    Aeeeeee!!!! Ma come faccio io a non intervenire? Il problema ci ha attanagliato sin dalla prima elementare – visita ad una vicina azienda agricola. E mo? Che facciamo? Lo mandiamo, non lo mandiamo, lo priviamo anche di questo, tutti partecipano e lui no, si sentirà un escluso,
    “Bello di mamma, ma tu ci vuoi proprio andare?” (ovviamente, SIIIIII).
    Dopo aver valutato per giorni, si è deciso di acconsentire a mandarlo, con un piccolo accorgimento: il papà avrebbe seguito il pullman e tutto l’andamento della gita a distanza di sicurezza, ovvero, senza farsi vedere ma pronto ad intervenire.
    In seguito, abbiamo avuto la fortuna di trovare delle maestre disponibili a somministrare eventualmente i farmaci e cosi’ lui ha partecipato a tutte le gite delle elementari (per lui, pranzo a sacco, anche quando era previsto il ristorante).
    Le dolenti note sono arrivate alle medie ed al liceo, con la richiesta di partecipare alle gite di piu’ giorni. Cosa avrebbe mangiato? Riguardo ai farmaci i professori avrebbero dato la stessa disponibilità delle maestre?
    Il problema sembrava insormontabile, però la voglia ed il desiderio di partecipare/viaggiare che mio figlio ha sempre avuto e tutt’ora ha negli occhi, ci ha fatto sempre decidere per il si. Ci sarebbe andato, avremmo parlato con i professori, ci saremmo organizzati per il cibo e non gli avremmo tolto la possibilità di fare queste esperienze che nella vita di un ragazzo sono indimenticabili. Io ho studiato tutto a tavolino, ma lo dico veramente. Lo schema cibo è stato rigido. Quello doveva essere, senza margini di sgarro. Questo avrebbe rappresentato una certa la sicurezza. Certo l’imprevisto era in agguato, ma bisognava rendere i rischi pari a zero.
    I professori sono stati comprensivi e non irrigiditi nel loro ruolo, anzi da genitori hanno compreso ed io li ringrazio ancora .
    L’apprensione è stata tanta, ma il pargolo è stato in gita fino a dieci giorni, portando con se poco vestiario, ma un valigione di cibo (al confronto la valigia di Totò e Peppino a Milano nel film “La Malafemmina” era nulla), le telefonate si sono sprecate, ma lui è partito sereno ed è tornato felice.
    Io non ho dormito per notti intere, ma penso che sarei stata peggio a saperlo nella sua cameretta a pensare ai suoi amici in gita .
    Non potrà mai dire che l’allergia, cui lui oggi, da giovane adulto, imputa molti aspetti della sua vita, gli ha impedito di vivere la bellezza e la spensieratezza delle gite scolastiche.
    Non è andato sempre tutto liscio, alcune volte non ha mangiato perché le valige erano rimaste sul pullman, altra volta ha dovuto ricorrere ai farmaci, però è andata.
    Questa la nostra esperienza.

    • isolo una frase “bisognava rendere i rischi pari a zero”…
      e questa: “Non potrà mai dire che l’allergia, cui lui oggi, da giovane adulto, imputa molti aspetti della sua vita, gli ha impedito di vivere la bellezza e la spensieratezza delle gite scolastiche.”
      Ora ci penso e poi torno a risponderti, cara, preziosissima, mamma Ornella

  7. ramona

    Ciao Monica, e’ un po’ che nn ti scrivo ma curioso sempre il tuo blog e spesso sempre piu, rivedo nei tuoi ” articoli ” il nostro vissuto! La mia Alice ha ormai finito la 5° elementare e si appresta ad esplorare l anticamera ” dei grandi”, quei grandi che spesso nn capiscono cosa significa ALLERGICO, quelli che nei ristoranti ci guardano strani xche’ abbiamo una borsa magica da cui estraiamo menu’ completi per Alice, maestre che si domandano perche’ improvvisamente durante la ricreazione Alice si ammutolisce e si arrabbia se la fanno sedere in un banco pieno di briciole, quei grandi forse troppo distanti dalla sensibilita’ di un bimbo non capiscono che a loro basta poco per sentirsi diversi!!
    Noi abbiamo presenziato tutte e dico tutte le gite scolastiche e non di Alice, partecipato a tutte le festine svolte in questi 5 anni, e per il ritiro precresima fatto ad Assisi, affittato un appartamento vicino all ostello dove alloggiava mia figlia per, poterle portare pranzo e cena, seguirla,( a debita distanza per non urtare la sua voglia di liberta’) xche’ nessuno si assume la responsabilita’ di gestire, in caso di necessita’ l adrenalina GIUSTO O SBAGLIATO CHE SIA!…..non si preoccupi signora ,mi dicono gli organizzatori, SIAMO ASSICURATI!!!!!!!!!!! no comment!

    • Cara Ramona…
      grazie per il tuo prezioso contributo, perché ogni esperienza è degna di nota e di spunti per altri, e perché non esiste una situazione uguale per tutti, quindi anche le strategie devono per forza essere diverse e personalizzate:)
      Ma…”non si preoccupi signora ,mi dicono gli organizzatori, SIAMO ASSICURATI!” è una frase da manicomio!!!!

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