Kit Salvavita in caso di Allergie Alimentari: le domande dei bambini allergici

I Puntata. L’aspetto psicologico non è meno importante di quello “tecnico”.

Mamma, che cos’è quella valigetta verde? È per me? | Sì tesoro, la consegneremo a scuola: ci sono le goccine, le pastigliette eccetera. | E quella scatola lunga? Non è una siringa, vero?!?!?!? |  Sì, lo è, ma si usa solo quando non basta tutto il resto e vi si ricorre raramente o forse mai (o almeno si spera).

Era settembre 2012…

Valigetta con kit salvavita by mimangiolallergia

Bene. Quest’anno si ripete, tutto come fosse la prima volta, perché sono cambiati dirigente scolastico, coordinatore elementari, un’insegnante, la responsabile mensa… ovvero tutti coloro che avevano partecipato al corso di addestramento (riconoscimento sintomi di reazione allergica e somministrazione dei farmaci idonei) l’anno scorso.

Oggi mi concentrerò non tanto sul contenuto della valigetta che vedete nella foto (che altro non è che l’ultimo anello di una lunga catena non priva di imprevisti e difficoltà, superabili armandosi di tanta pazienza e buon senso e atteggiamento zen) bensì… sulla comunicazione, o meglio sullo stile della comunicazione ai figli… in età scolare, perché quando sono piccoli trovo che sia molto molto molto più semplice:  poche domande, poche risposte precise e poco dettagliate; quando crescono: aumentano gli interrogativi, gli approfondimenti e le risposte sembrano non bastare mai… e l’aspetto psicologico non è meno importante dell’aspetto puramente informativo.

L’anno scorso a nostra figlia hanno prescritto Adrenalina Autoiniettabile in caso di anafilassi grave o, peggio ancora, shock anafilattico (chi volesse ripassare o leggere per la prima volta, può consultare un documento riassuntivo pubblicato nel sito della SIAIP: World Allergy Organisation (WAO) anphylaxis guidelines: Summary) che ci si augura non si verifichi mai, confidando nel fatto che è un fatto estremamente raro, mentre l’anafilassi da lieve a grave, invece, no e se non si interviene adeguatamente, si può rischiare di giungere ad uno shock nei casi più severi.

Questo post non vuole entrare, oggi, nel merito del contenuto, nemmeno delle ragioni che vi hanno condotto, e tantomeno, oggi, sull’iter che la riguarda (ma me ne occuperò), bensì sull’aspetto psicologico, o meglio sulla mia, personalissima, difficoltà di comunicare a mia figlia (allora anni sette) di cosa si trattava, quando e come vi avrebbero ricorso a scuola… Ammetto che avevo una sorta di di timore di dire troppo (quando sono in difficoltà tendo a fornire più dettagli del dovuto, purtroppo e ciò non agevola la comunicazione), di dire male, ossia di spaventarla oltre il “giusto”.

E quando non rispondo adeguatamente, mia figlia torna e ritorna come l’onda del mare, inesorabile e con una tenacia incredibile, a riporre sempre la stessa domanda.

Quella è la risposta più o meno che diedi allora. Ossia le parole che usai. Ma dentro ero come un vulcano pronto ad esplodere: non avrei “tollerato” una domanda di più, però… devo aver azzeccato la risposta che nel caso di mia figlia è stata evidentemente esaustiva ed esauriente quanto bastava per lei, in quel momento, perché non ha più chiesto nulla…

Quest’anno l’ho lasciata in bella mostra qui e là in casa, ma non ha chiesto nulla. Probabilmente l’ha riconosciuta e sa già a cosa serve e la cosa, forse, le basta.

Ma io… ho rivolto all’esperto qualche domandina, giusto per mettere i puntini sulle “i” a cui risponderà la dottoressa Aurora Mastroleo,psicoterapeuta, psicologa, vicepresidente dell’Associazione Pollicino Centro Crisi Genitori Onlus, ma non oggi, bensì tra due settimane, per consentire anche a voi di inoltrarmi le domande dei Vs figli, se mai ve ne hanno rivolto sul tema, così come le vostre difficoltà, i vostri interrogativi. Se, invece, a differenza della sottoscritta, la cosa non vi imbarazza affatto, ammetto che mi piacerebbe sapere come ve la siete cavata 😀

Premesso che il tema è delicato e non esiste, secondo me, una risposta valida per tutti, perché diversi sono i quadri clinici dei piccoli pazienti, diverse sono le situazioni famigliari, diverse sono le personalità di ciascuno e diverse sono le età in cui si presenta la necessità di comunicare al proprio figlio che è stato consegnato a scuola un kit salvavita… Premesso tutto ciò… Mi domando fino a che punto un genitore deve, in questo preciso caso, rendere consapevole il/la proprio/a figlio/a allergico/a del fatto che corre un rischio. In alcuni casi di stare molto male, in altri anche di morire se non si interviene prontamente.

Quindi c’è qualcosa che sarebbe meglio non dire? | Nel caso di bambini piccoli, che frequentano la Scuola Materna, è necessario avvisarli che a scuola c’è una valigetta speciale, e a cosa serve? | E nel caso, invece di bambini sopra i 5 anni…? | Senza dimenticare i “super allergici”, ossia coloro che rischiano di avere una anafilassi grave anche in presenza di una traccia… quanto possiamo/dobbiamo renderli consapevoli che potrebbero rischiare la vita, ma che “possono stare tranquilli” perché c’è la valigetta…

E qui mi fermo perché tantissime altre sarebbero i quesiti che si affacciano sulla soglia… ma per ora li lascerò fuori dalla porta 😀

Potete inviarmi i vostri quesiti e quelli dei vostri figli via mail scrivendo a mimangiolallergia [chiocciola] gmail [punto] com, oppure lasciando un commento a questo post. In ogni caso ci ritroveremo qui tra due settimane con la dottoressa Aurora Mastroleo.

Se volete leggere l’intervista: Seconda Puntata.

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20 commenti

Archiviato in Adrenalina autoniellabile, ALLERGIE & ALLERGIE e INTOLLERANZE ALIMENTARI, Anafilassi, Shock Anafilattico, Reazioni allergiche, Bambino Allergico a Scuola e i diritti dei bambini allergici

20 risposte a “Kit Salvavita in caso di Allergie Alimentari: le domande dei bambini allergici

  1. Hmm…argomento spinoso. A tre anni (quindi un anno fa) mia figlia guardando un libro del corpo umano mi faceva domande sulla digestione, e io tra le altre cose le ho detto che se il cibo va nella trachea ci si soffoca ecc. Insomma, l’ho terrorizzata. Quasi non voleva mangiare più. Ecco, poi col tempo ho riparato a quell’eccesso di informazione, ma ogni giorno si presentano situazioni nuove e pericoli da cui mi sento in dovere di mettere in guardia, correndo sempre il rischio di terrorizzare più del necessario. Che dire? Forse puoi dire che quel kit è qualcosa di molto bello e che fa parte di lei, che contiene qualcosa di magico che la farà respirare quando si verificheranno certe circostanze ecc. Insomma, quello che ti voglio suggerire è di usare argomenti ed esempi positivi. Un forte abbraccio

  2. mio nipote soffre di crisi epilettiche febbrili. quest’anno ha iniziato l’asilo e siamo tutti terrorizzati, ha anche lui un kit e gli insegnanti sono stati adeguatamente addestrati su come comportarsi in caso di crisi. se il medicinale non viene somministrato in tempo…se la febbre non viene sentita subito…se la tachipirina non basta…tanti e troppi se …tante e troppe preoccupazioni. Ma sono paure che devono rimanere a noi adulti. Credo che il bambino deve essere a conoscenza del suo male perchè più di chiunque altro può aiutarsi, se percepisce i sintomi sarà più facile chiedere in tempo gli aiuti necessari, ma sapere da subito a cosa potrebbe andare incontro, a quanto rischia, lo trovo precoce. Credo che basti un “se hai la febbre tesoro dillo alla maestra , e lei ti darà la pillola per stare bene! (intanto tremi all’idea, ma per lui è una semplice febbre!).Allargo questo concetto ad ogni rischio, ad ogni nostra preoccupazione, la vita ci riserva delle piccole grosse sciagure, ma da bambini non sempre si percepiscono come tali , sino a quando è possibile, lasciamo che sia cosi….è un pò il concetto del film “la vita è bella,”…un campo di concentramento altro non era che un lungo gioco per vincere il carro-armato!!!! ciao ciao mony.

    • Cara Simo, leggo e registro tutto. Hai perfettamente ragione, io la penso come te, ma ogni tanto ho bisogno di confrontarmi con altri da un lato per cercare conferme, lo ammetto, ma dall’altro per vedere anche con un “terzo” occhio, perché dallo scambio possono aprirsi nuove strade. Grazie per il tuo prezioso contributo, grazie di cuore.

  3. Donato

    buonasera sono papà del piccolo Gianmarco 3 anni a dicembre il quale è allergico alla nocciola, kiwi e uova (sia crude che cotte) abbiamo quest’anno iscritto il piccolo alla scuola materna qualcuno sa dirmi se cè una legge che obbliga la scuola a conservare presso l’istituto la pennetta adrenalinica?

    • Caro Donato benvenuto nel club… degli “orfani di legge”.

      Per quanto riguarda la Tua domanda, non esiste al momento in cui ti sto rispondendo una Legge che obblighi la Scuola (indipendentemente dal grado) a tenere/somministrare l’adrenalina autoinettabile o altro farmaco salvavita.

      Esistono attualmente solo delle Raccomandazioni Ministeriali emanate nel 2005, che contengono “le linee guida per la definizione degli interventi finalizzati all’assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico, al fine di tutelarne il diritto allo studio, la salute ed il benessere all’interno della struttura scolastica.” e che puoi leggere nell’Archivio della Pubblica Istruzione.
      In questa pagina del presente blog potresti trovare altre informazioni. Una domanda: in quale Regione vivi? Se posso chiedertelo…

      • Donato

        Prima di tutto grazie per la risposta, sono di Taranto (Puglia) dove già l’anno scorso abbiamo provato a iscrivere il piccolo all’asilo ma la direttrice dopo averci rassicurato si è tirata indietro trovando mille scuse non dandoci la serenità giusta per farlo frequentare.

        Con mia moglie siamo molto confusi perchè i pediatri specialsti ci sconsigliano di iscriverlo all’asilo ma non credo sia giusto privare mio figlio delle prime esperienze. Poi non riesco a capire se siamo tutelati dalla L.104. Sapete darmi qualche notizia in merito? grazie

      • Dunque… Per tua informazione noi abbiamo aspettato che Alice avesse quattro anni, perché l’asilo da noi individuato non aveva posto quando lei ne aveva tre e io l’avevo iscritta a qualche corso per la sua età ma ti posso assicurare che non ne ha risentito (parole delle maestre). Ciò che ci premeva era scegliere un asilo ad hoc e siamo stati fortunati. La pediatra aveva raccomandato che fosse piccolo, con un’utenza contenuta per svariate ragioni. Fortuna ha voluto che la sua maestra fosse stata già addestrata al riconoscimento di reazioni allergiche nonché all’uso dell’adrenalina (che allora non era stata prescritta alla figlia), ma è un caso isolato, me ne rendo conto.

        La Legge 104 va richiesta e difficilmente viene riconosciuta la gravità… è un discorso lungo, e se vuoi leggere qualche esperienza prova a leggere i commenti a questo articolo e poi ci risentiamo.

  4. Donato

    Un’ultima cosa questa tecnica come mai non riesco a scrivere più righe? non riesco a capire se è un problema mio o del sito mi sono iscritto regolarmente forse devo fare qualche altra procedura? ringrazio tutti buona serata!!

    • Donato ho riunito i due commenti da te lasciati in uno. Purtroppo la tecnologia ogni tanto sorprende anche me e non so cosa accada tecnicamente, posso provare a suggerirti di “non andare a capo” e continuare a scrivere. Proviamo e vediamo come va, ma non preoccuparti, per me non è assolutamente un problema e ci penso io ad accorparli per facilitare la lettura. E… grazie di esserti iscritto! Spero di non annoiarti:)

  5. Ciao Monica, come state? E’ un bel po’ di tempo che non ci sentiamo…ma noi ti seguiamo sempre.
    Noi abbiamo abituato Simone sin da piccolissimo a partecipare alle nostre conversazioni, quelle che si fanno intorno a un tavolino per prendere decisioni più o meno importanti, in una di queste, naturalmente organizzata per l’occasione qualche giorno prima dell’ inizio della scuola primaria, abbiamo spiegato con la massima calma cosa avrebbe contenuto la bustina del pronto soccorso preparata per la scuola, e, in quella occasione abbiamo spiegato come doveva essere utilizzato il contenuto. Probabilmente dovuto al fatto che a sei anni già aveva provato due shock, con nostra meraviglia, Simone a reagito con naturalezza alle nostre parole, probabilmente la nostra ansia, a volte, ci fa’ preoccupare più del dovuto, ma dimmi tu come fai a non essere ansioso. Inizialmente, invece, abbiamo trovato delle difficoltà con la scuola, nessuno si prendeva la responsabilità di somministrare il cortisone, figuriamoci l’ adrenalina, fortunatamente viviamo in un piccolo paese dove tutti ci conosciamo e in particolare due maestre si sono offerte per intervenire in caso di necessità, che per grazia di Dio fino ad oggi non c’è stata. L’anno prossimo nostro figlio si recherà in città per frequentare il liceo…”con largo anticipo” la nostra preoccupazione è tornata, è vero che Simone è più grande e probabilmente dovuto alla sua allergia è un ragazzo molto responsabile, ma questo non ci rassicura.

    Un abbraccio
    Giannantonio e Franca

    • Cari Gianantonio e Franca…
      Grazie della vostra preziosa testimonianza di cui sottolineo le seguenti parole: “probabilmente la nostra ansia, a volte, ci fa’ preoccupare più del dovuto”, perché è il punto di partenza per ciascuno di noi per un viaggio, ciascuno il suo.
      E da genitore, leggere che vs figlio si sta preparando per un altro viaggio, da solo, vuol dire che avete saputo stargli vicino nel modo più appropriato, per lui, ma anche per voi.
      Un abbraccio, monica

      p.s. non perdetevi la seconda puntata a breve

  6. Pingback: Kit Salvavita in caso di anafilassi: mai senza cucchiaino! | mimangiolallergia

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  8. Valeria

    Salve, avere i farmaci a scuola è un diritto del bambino, e se non è possibile farli gestire direttamente dal personale scolastico, è necessario attivarsi per trovare una soluzione diversa. Io penso che se un bambino sa di avere una allergia grave ed ha vissuto episodi allergici importanti, il sapere che c’è un farmaco capace di curarlo rapidamente può essere un sollievo anche per lui. Uno dei sintomi riportati da chi ha una reazione anafilattica grave infatti è il senso di morte, la sensazione che sta accadendo qualcosa di veramente pericoloso e angosciante: sapere che una iniezione è efficace a far passare tutti i sintomi in questo caso è molto importante, secondo me. Il mio bimbo adesso a quasi 9 anni, è sempre stato informato della sua allergia e ben consapevole dei limiti alimentari che questa comporta. Quando ci ha chiesto info sui farmaci, gli abbiamo spiegato con parole adatte all’età e negli anni questo argomento è stato affrontato più volte. L’argomento è molto interessante e complesso, grazie Monica per averlo affrontato in modo così chiaro e utile!

    • Cara Valeria,
      scusa il ritardo con cui pubblico il tuo commento e con cui rispondo, ma non avevo visto la notifica.

      Grazie a te di essere sempre lì, pronta ad ascoltare tutti coloro che cercano un confronto sereno e competente su un tema che ci accumuna, talvolta ci divide, altre ci fa stringere tutti vicini in un sentire comune.

      E spero di avere nuovamente l’occasione di parlarne a quattr’occhi al prossimo weekend di Cibo Amico. 🙂

  9. Donato

    Salve sono Annamaria la mamma del piccolo Gianmarco.
    Mio marto Donato ha gia scritto diversi giorni fa perche’ il nostro problema era l’inserimento alla scuola materna perche’ non sapevamo dell’esistenza di nessuna legge che permette di tenere un farmaco salvavita come l’adrenalina nelle scuole.

    Mio figlio e’ allergco alla frutta a guscio, uova e kiwi e nn; da premettere che nn ha mai avuto shock anafilattico ma con piccole dosi di alimento lui dopo pochi secondi vomitava tutto! i medici mi hanno avvisato che e’ cque un avviso che l’allergia e’ importante e che potrebbe avere uno shock se ingerisce ancora gli alimenti a cui e’ allergico soprattutto la frutta a guscio e quindi sconsigliano la frequenza negli asili.

    Da mamma l’ho vista un ngiustizia e ho chiesto alla scuola come risolvere la questione perche’ questo e’ un problema che avremo tutta una vita e i nostri figli devono crescere e vivere come tutti gli altri,al massimo siamo noi che vivremo con un ansia continua! la scuola alla fine ha accettato e la maestra si e’ resa disponibile ad effettuare l iniezione se dovesse accidentalmente mangiare qualcosa.

    Sono felice perche’ mi sono sentita capita ma allo stesso tempo sono terrorizzata perche ho paura che qcosa nn vada per il verso giusto! E allora che fare? cerco una risposta tra le righe di questo blog ma quando si tratta di figli nn e’ sempre facile scegliere.grazie qsto blog e’ un valido aiuto per noi genitori!

    • Buongiorno Annamaria!
      E … sono felice di leggere che questo blog ti è stato in un qualche modo di qualche utilità, perché talvolta penso: ormai sono più di tre anni che mi occupo di allergie, oltre che nella vita privata ovviamente, e vorrei staccare la spina, ma poi arrivano mail, richieste, commenti, incoraggiamenti e continuo… quindi grazie e…

      BRAVI! Voi siete la dimostrazione che indossare “l’abito della collaborazione” ripaga, sempre, prima o poi…

      La paura… ci sarà sempre, però può diminuire se ci adoperiamo per una prevenzione attiva, efficace, reciproca… lavorando su più fronti e sarebbe bello poter far rete per trovare insieme soluzioni pratiche ai problemi di tutti giorni, oltre ad un spirito nuovo e se non possiamo farlo con il contatto fisico perché distanti, sfruttiamo la RETE offerta da Internet.

      Sono/siamo -insieme a tutti i genitori che leggono e commentano, che leggono e non commentano, che sbirciano e poi tornano…- qui per aiutarci.

      Bentrovata/i

      p.s. ho riunito in uno tutti i commenti;)

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