Dermatite atopica e … le domande dei bambini e le risposte degli adulti

Dermatite atopica by mimangiolallergiaMamma, ma mi passerà? | Certo tesoro che passerà!!! Ti ricordi quella bella signora in cinta, nostra vicina di sdraio, che bella pelle aveva? Eppure da bambina aveva sofferto tantissimo di dermatite atopica e di disidrosi. E poi, non ti ricordi i lunghi periodi senza? Noi mettiamo le cremine e portiamo pazienza… (qualche giorno fa)

Mi ha fatto una tenerezza che non so spiegare a parole e che dire… Quel “noi” riguarda proprio tutti i componenti della nostra famiglia: figlia, madre e padre, perché nella cura siamo tutti coinvolti; nella cura e forse non solo in quella…

La foto è la rappresentazione della dermatite atopica secondo Alice… Tanti puntini rossi… che prudono, o almeno è quello che lei vede, sulle mani, mentre sul viso invece, non ci sono puntini, ma pelle arrossata, in rilievo, e pruriginosa, mentre le mani… tra disidrosi e dermatite atopica io non ci capisco più nulla!

Ma quando la guardo, io la vedo sempre bellissima, dolce, e quel rossore quasi non lo vedo, se non quando lei si gratta… O meglio, lo noto eccome, ma non lo dò a vedere, e lei, per ora, non sente la necessità di andare allo specchio e controllare lo stato della sua pelle. Voi direte: Ma ha solo sette anni! E’ vero, ma conosco bambine che andrebbero in ansia pensando a quello che vedono gli altri… E qui mi torna alla mente il libro di Alberto Pellai, QAF. Quoziente di autostima famigliare, che rileggerò e chissà che non offra qualche spunto pratico.

E come tutte le malattie croniche la DA può rimanere latente, e fare capolino di tanto in tanto, in modo più o meno severo. E non esiste IL fattore scatenante, bensì esiste un MIX di fattori scatenanti. Io non sono un medico, ma nel caso di Alice potrei dire che la dentizione, le infezioni virali e batteriche, il freddo pungente, il vento freddo, l’aria secca nell’ambiente domestico sono fattori scatenanti certi!

Spesso mi chiedo quanto incida il sistema immunitario e la psiche sulle esacerbazioni della malattia e se non esista un modo per rafforzare il sistema immunitario, ma qui entriamo in una spirale del non sapere che non ho voglia di affrontare in questo momento. Mentre sul fronte emotivo… mi pongo tante domande che oggi, ma solo per oggi, vi risparmierò 😀

E’ incredibile la dermatite atopica: quando pensi di essertene liberata, zac! Ritorna come l’onda del mare.

E tu, genitore, potresti sentirti come la prima volta… perché nel frattempo il cervello compie un “reset” e cancella. Poi piano piano riaffiorano “gli insegnamenti” del dermatologo pediatra, ma forse la cura di una volta non è più adeguata ai sintomi di adesso, e forse nel frattempo le cure sono altresì cambiate…

E allora mi piacerebbe che la Scuola dell’Atopia fosse un progetto a richiesta, nel senso che mi piacerebbe poter alzare il telefono, al bisogno, e chiamare e fissare, a breve, un incontro per tornare “a scuola” e ripassare tutto dalla A alla z, prendendosi il tempo necessario, per porre domande, le stesse di sempre magari, ma di cui si sono nel frattempo dimenticate le risposte…

Quando Alice era in fasce, erano i passanti a rivolgermi domande: “Ma che cos’ha sua figlia?!? E’ contagiosa?!? Ma non si può curare?!? Ma lei non fa nulla per curarla?!? Ma lei ha provato la tal crema, i tali fermenti, il tal rimedio omeopatico o fitoterapico?!?! E l’olio di mandorlaaaa?!?!?! Ma passerà?!?!”. Potrei scrivere un libro con un frasario da lasciare di stucco! Frasi buttate lì da passanti al parco, conoscenti, operatori di luoghi dell’infanzia, parenti e amici, molti insomma, perché vederla… quando è all’apice, sul volto, che è la prima cosa che di un essere umano vediamo, be’ può impressionare gli impressionabili.

E in quel caso, io non avevo problemi a rispondere. Ma nella domanda di Alice io leggo… sento… una richiesta di aiuto e allora il mio micro mondo vacilla. Io so che la dermatite atopica non è un tumore. Io so che di dermatite atopica non si muore. Io so tutte queste cose, ma per una bambina …

Ma quando è un bambino/una bambina, mia figlia nella fattispecie a rivolgermi certe domande… Allora tutto cambia e provo un certo disagio.

E allora mi ritornano alla mente le parole pronunciate dalla neuropsichiatra infantile, Romana Negri, intervenuta al Convegno “Nutrire il Cuore“, in cui in sintesi diceva “il bambino si nutre di quello sguardo“, ossia lo sguardo della madre, di chi lo accudisce, lo tiene tra le braccia, lo nutre, lo consola, gli sussurra parole dolci, gli dimostra il suo amore e allora invece di tante parole… quando Alice mi pone “certe” domande, a cui d’istinto risponderei con un trattato scientifico, dettagliato… io la guardo intensamente negli occhi, e l’abbraccio, e le dico “Non preoccuparti, andrà tutto a posto, vedrai. E’ solo un po’ di dermatite atopica!”

A proposito di quello che vedono gli altri, ieri, devo ammetterlo, ho apprezzato mia suocera, che ha evidentemente notato che quel rossore non era abbronzatura da montagna, da cui eravamo appena tornati, e non ha detto null’altro se non la cosa giusta: “Come ti trovo bene Alice!“. Ossia, non ho negato dicendo “Che bel colore che hai” (falso), né si è lasciata impressionare esclamando “ma che pelle rovinata che hai (vero)” e quando non si è preparati e se non si è degli psicologi, bé può capitare, sebbene in buona fede. Per fortuna l’altra nonna, ossia madre, non la vedremo se non tra un mesetto, perché lei è una sostenitrice del “realismo”, non importa se non opportuno.

Non so. Non so che cosa sia giusto e cosa no. Non so perché le torni la dermatite e non lo sanno neppure i medici, e per saperlo dovrebbero venire a casa nostra e vivere con noi un mesetto almeno, seguendola ovunque, ivi inclusi tutti gli spostamenti a scuola, in palestra, al parco, nei luoghi di villeggiatura, e prendere appunti. Oppure possiamo farlo noi per loro… non per individuare il fattore scatenante, ma per collaborare col medico che fa del suo meglio.

Potrei continuare, ma oggi mi fermo qui. Siamo appena rientrati da un lungo soggiorno e ho mille incombenze da sbrigare, ma… ho trascurato la DA per troppo tempo e ora è giusto che torni ad occuparmi. Voi che ne dite?

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10 commenti

Archiviato in DERMATITE ATOPICA, Fattori scatenanti, La Scuola dell'Atopia

10 risposte a “Dermatite atopica e … le domande dei bambini e le risposte degli adulti

  1. Condivido tutto quello che hai detto. Mio marito mi dice che sono iperprotettiva con la mia babyballerina celiaca. Ma quello che vedono gli altri è solo che “non può mangiare niente poverina” ed è “pallida poverina”.
    Io la trovo bene. E questo vale! E trovo bene anche la tua Alice, con una mamma così!
    Ellen

  2. Nadia

    Ciao Monica! Mamma quanti problemi spinosi e quante implicazioni psicologiche e emozionali nell’universo DA/poliallergia hai fatto emergere in un solo post. Ti parlo da mamma di bimba che ha entrambi i problemi: a 3 mesi Lucia ha cominciato con crosticine sulla testa che nel giro di 2 mesi si sono diffuse trasformandosi in una dermatite essudativa, squamosa, molto grave e diffusa a mezzo cranio con infezione grave da staf (come amavano dire in Australia). Poi la DA diffusa su tutto il corpo: tronco, gambe..etc. che trattavamo 3 volte al giorno: mattina con creme e poi bendaggi con cortisone piu idratante, e sera con bagnetto piu ri-bendaggio (tipo mummia:)) su pelle umida, 20 minuti piu crema idratante…insomma un incubo vero e proprio che mi ha distrutto psicologicamente e che e’ migliorato lentamente non senza somministrazione di antibiotico: Lucia e’ migliorata sensibilmente verso i 2 anni, hA avuto il viso arrossato e secchissimo fino all’inverno scorso, con le guance praticamente lesionate dal freddo..e poi il miglioramento netto in estate e autunno. Oggi col freddo ha solo le labbra un po spaccate un po’ di puntini sulle mani.. Il prurito, ovviamente quello sta li’..ogni giorno e immagino non la lasci, piu o meno mai, visto che gli intervalli tra una grattatina e l’altra (che sia collo, interno coscia o piega del ginocchio) non superano i 10 minuti.. Eppure a tutt’oggi Lucia e’ una bimba felicissima e serena, lo dicono i suoi occhi.Certo a 3 anni non puo’ certo farsi le domande della tua bimba di 7 e non si relaziona col mondo in maniera complessa come la tua piccola. Lucia adora fare le liste di cio’ che puo’ e non puo’ mangiare, mi fa continuamente elenchi di ogni genere alimentare.. Oggi quardava un libro di illustrazioni marine chiedendomi di ogni singola immagine, balene, squali, foche e sogliole: ‘mamma ma questo lo posso mangiare??’ e Io: ‘no amore questo Lucia non lo puo’ mangiare perche’ ha l’allergia, le vengono le bollicine e poi sta male..’ e lei ogni volta risponde: ‘aah va bene, ma poooi quando diventero’ piu’ graaandee, poi lo mangero’. E io: ‘certo amore, quando diventeria piu grnade le mangerai!’ Ogni volta che dice quella frase, con quella voce cosi dolce e quell’espressione cosi accondiscendente, ti giuro mi sento spaccare il cuore a meta’. MA la serenita’ la calma la convinzione con cui dice questa frase mi danno una forza incredibile. E’ vero come dici tu che loro si nutrono di noi, e anche noi ci nutriamo di loro, per il resto non so che dirti: lasciamo i sensi di colpa da parte, la paura di non fare troppo per tenere sotto controllo la DA, di non monitorare troppo le allergie e provare a desensibilizzare (questo lo rimprovero a me sempre..) non siamo troppo severe con noi stesse. LA DA e’ un mistero, origini e meccanismi sono ancora sconosciuti..che strumenti abbiamo noi a parte le creme idratanti?? Non so forse infondere autostima e serenita’, tanta per le nostre piccole ma un po anche per noi. E che questo 2013 ci porti un po’ di prurito in meno e magari qualche prick test con qualche sorpresa positiva (cioe’ con risultato negativo..) perche’ no! In fondo cosi tanti guariscono! in bocca a lupo a tutti! N

    • Grazie Nadia per la tua testimonianza!
      Ed è bello leggerti perché credo che molti si possano identificare con quel “cuore che si spacca a metà”, e nel nostro caso è “solo” dermatite.

      Io ricordo ancora quando il dermatologo tedesco che la visitò per la prima volta disse “nonostante la dermatite sia evidentemente estesa e nonostante le causi evidentemente prurito, questa bambina è vivace, serena, curiosa, e non permette al prurito di interferire più di tanto nelle sue attività” e questo atteggiamento non cessa, per fortuna. Non la limito nelle attività sportive (tipo non l’assillo sul cosa fare o non fare durante l’ora di attività fisica, anche se le attività a terra, il maneggiamento della palla, che forse hanno maneggiato altri che non si sono lavati le mani dopo pranzo e magari hanno mangiato il formaggio con le mani… per esempio, non so se accada, ma potrebbe accadere). Bene, per me quella frase è stata come una carezza sul capo, ed è stato come se mi dicesse “state facendo un buon lavoro”, perché un po’ contribuiremo anche noi genitori. Allora aveva 6 mesi, e fino a quest’anno è sempre stato così.

      Da qualche tempo comincia a dare segni di insofferenza… ma anche il matrimonio raggiunti i sette anni può dare segni di stanchezza, o almeno così si dice, questo per dirti che potranno anche venire i momenti di stanchezza, di ribellione alle creme, ai trattamenti, ai bendaggi notturni con la vaselina alle mani, eccetera, ma molto, credo, dipende anche dal nostro atteggiamento nei loro confronti.

      A volte ho l’impressione che il “troppo ascolto” generi esattamente il contrario, così come il non ascolto o il tentare di sdrammatizzare a tutti i costi. Ci vuole… una via di mezzo… bello a dirsi, difficile a farsi, ma… ci sto lavorando.

      p.s. sulla desensibilizzazione non mi sono ancora decisa a scriverne, ma lo farò, altro proposito per il 2013 😀

      In bocca al lupo e felice di averti letta:)

  3. valeria

    Bel post, bellissimo atteggiamento, riflessioni condivisibili in pieno! Grazie perché mi offri sempre l’occasione di andare un pò più a fondo nella consapevolezza de mio modo di essere mamma! Quando vorrai parlare cuore a cuore di desensibilizzazione per allergie alimentari, sono qui! un abbraccio

    • Cara Vale… che rispondere, se non grazie, come sempre, di saper leggere tra le righe, l’ho già detto e lo ripeto, perché tu… sei un po’ la mamma delle mamme, aperta, generosa, accogliente e… se un giorno mai decideremo di affrontare il tema della desensibilizzazione, credo proprio che comincerò da te, perché non sai essere obiettiva e allo stesso tempo incoraggiante e non lo dico per farti i complimenti, mi conosci abbastanza per sapere che se non ho nulla da dire, non dico niente, ma è una constatazione. Un grande abbraccio.

  4. Elena

    Tanti auguri di buon anno Monica!
    Che bel post. E´ bellissimo leggere le parole di tua figlia, mi fa tornare indietro a quando ero piccola e questo potrebbe essere una domanda che anch´io ho posto a mia madre. Quello che ricordo però era che lei a differenza tua, tendeva un po´ a “limitarmi” a non farmi fare delle cose perchè ero allergica, per proteggermi. Ai tempi purtroppo non ha potuto avere il supporto, la comprensione e l´esperienza dei medici che magari avrebbe potuto ricevere oggi. Io comunque sono cresciuta bene lo stesso, ritenendomi un po´ speciale.
    Mi interesserebbe molto leggere la tua cura di sensibilizzazione, anch´io piano piano ne sto affrontando una “faidame” che sta avendo successo!
    Buona settimana
    PS: ti ho scritto una mail.

    • Cara Elena, tanti auguri a te! E grazie di aver lasciato il tuo commento, perché poter ascoltare chi ci è passata nel passato (scusa il giro di parole) è di un qualche conforto.

      Io credo che ciascun individuo abbia delle risorse personali che lo aiutano a crescere nonostante… chi più chi meno. Addirittura una volta un’amica psicologa mi disse che per assurdo le frustrazioni aiutano a crescere più delle gratificazioni, senza rinunciarvi ovviamente. Questo per dire che tua madre ha fatto del suo meglio. D. Winnicott parlava di “madre sufficientemente buona”, ossia colei che, in maniera istintiva, possiede le capacità di accudire il bambino dosando opportunamente il livello della frustrazione che gli infligge. La madre sufficientemente buona possiede la cosiddetta preoccupazione materna primaria, uno stato psicologico indispensabile perché essa possa fornire le cure adeguate al piccolo e che le permette di “fornire il mondo” al bambino con puntualità, facendogli sperimentare l’onnipotenza soggettiva. Tra i compiti della madre, infatti, vi è anche quello di presentare il mondo al bambino (presentazione degli oggetti); la madre sufficientemente buona sa istintivamente quando presentare gli oggetti al piccolo, quando accudirlo, quando e come frustrarlo facendo sì che il suo sviluppo proceda senza intoppi e senza traumi per lui soverchianti.” (Fonte: Psicoanalisi dello Sviluppo di D. Winnicott)

      Sulla desensibilizzazione io e Valeria ci riferivamo a quella in ambiente protetto, per quanto concerne gli alimenti più pericolosi (ossia causa di anafilassi medio-grave fino allo shock anafilattico) e in questo caso il fai da te non solo è sconsigliabile ma è pericoloso, ma non credo che tu ti riferissi a questo caso, quindi sono curiosa 😉 ma possiamo sentirci via mail sull’argomento.

      p.s. ti ho risposto via mail;)

      a prestissimo e ben trovata!

  5. Francesca

    Ciao cara, dico che aTorino esiste un Primario di Immunologia Clinica che le potrebbe dare una mano importante e farle le analisi giuste 🙂 Un abbraccio e buon anno nuovo! Francesca.

    • Cara Francesca, ma finché l’immunologo e il dermatologo e l’allergologo e il pediatra di fiducia non fanno “squadra” sarà ben difficile venirne a capo, perché il rischio è di trovarsi ad un bivio sulla cura, mentre gli esperti dovrebbero insieme affrontare il singolo caso clinico, però… devo annotarmi il nominativo, forse me lo avevi anche detto, ma non devo averlo annotato. Ci sentiamo via priv:) Grazie grazie

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