Atopia e Internet

“Internet è come una splendida Ferrari, ma bisogna saperla guidare o si rischia di farsi molto maleCosì come una medaglia, il web presenta due facce, da un lato è una risorsa, dall’altro può rivelare insidie pericolose. La rete può offrire buoni spunti di riflessione, ma non può e non dovrebbe mai sostituirsi, secondo me, al rapporto tra le persone, soprattutto quando si tratta di malattie. Inoltre, sarebbe consigliabile verificare sempre le informazioni e le conoscenze trovate in rete discutendone con un medico esperto. Pur avendo io un blog, sono una navigatrice molto attenta. Infatti, se sono alla ricerca di informazioni, vado direttamente alla fonte e consulto solo siti istituzionali perché altrimenti si rischia di ritrovarsi in una torre di Babele, dove sullo stesso argomento ognuno dice la sua con il risultato spesso di avere disinformazione e disorientamento.” Questo è uno stralcio di questa intervista rilasciata al dottor Alessandro Martella, il quale cura il sito Myskin.it, e che ringrazio per aver voluto condividere il mio punto di vista.

Quello era, ed è ancora oggi, il mio pensiero quando ho cominciato a navigare in internet, così come quando due anni fa ho deciso di aprire questo blog, in quanto, quando ho scoperto che nostra figlia era allergica e affetta da dermatite atopica, e – come tutti avevo cominciato a documentarmi, leggendo da un lato letture scientifiche, libri di tipo divulgativo, consultando vari medici – avevo cercato anche in internet ciò che non avevo trovato altrove, mi ero purtroppo resa conto che allergie alimentari e dermatite atopica costituiscono (soprattutto oggigiorno) per molti autori di siti e blog, nonché foodblog rivolti squisitamente alle mamme o ai pazienti, un pretesto per attirare il maggior numero di visitatori possibile, senza talvolta avere in merito alcuna competenza e/o esperienza specifica, col rischio di dare anche informazioni scorrette.

Perché fare oggi queste precisazioni?

Perché settimana scorsa ho ricevuto il commento di Michela (inserito sabato 10 marzo a.c. e pubblicato da me solo in data odierna) a questo articolo, che devo ammettere mi ha messo in imbarazzo, perché 1) da un lato avevo deciso di non pubblicare commenti dai “toni forti”, soprattutto se hanno per oggetto terzi che non possono difendersi, 2) dall’altro comprendo lo sfogo di Michela (che spero mi starà leggendo), in quanto i pazienti allergici, atopici, dal momento in cui scoprono di esserlo, vengono in contatto con molti medici, più o meno esperti, più o meno competenti, più o meno capaci di mettersi in relazione col paziente, sperimentando in prima persona molte diagnosi fallimentari, molte terapie fallimentari, fino a perdere la pazienza. 3) Inoltre, perché so che quei toni sono spesso usati solitamente dai partecipanti ai tanti forum sull’argomento in rete, senza che nessuno abbia nulla da obiettare. 4) Perché talvolta dovremmo “metterci nei panni degli altri” e leggere tra le righe e offrire un’altra chance.

Per queste ragioni, prima di replicare al suo commento, mi sono presa del tempo, per riflettere.

Risultato della mia riflessione è questo post, in quanto sentivo la necessità di risponderle non solo a M., ma anche a tutti coloro che capitano in questo blog, per precisare il mio punto di vista.

Chi mi segue da un po’ di tempo, mi conosce. Sa che non sbandiero “la notizia”, perché di quello si occupano già gli organi di stampa; sa che non dò suggerimenti e consigli in materia di allergie, dermatiti, farmaci, prodotti vari, perché non posso e non voglio sostituirmi all’esperto, in quanto non lo sono e non auspico a diventarlo; e sa anche che sono un tipo “riflessivo”, sa che amo lo scambio di idee, che rispetto le idee altrui, ma che allo stesso tempo ho sufficiente senso critico e buon senso per individuare le criticità che non ho problemi a condividere in questo blog con i miei lettori.

Detto ciò, sappiate che i Vostri commenti sono sempre ben accetti, anzi, auspicabili, perché sono alla base della sinergia che muove cose, persone, fatti, accende lampadine, offre spunti di condivisione e riflessione, e lo dimostra anche il tuo commento, Michela, che mi ha offerto l’occasione per un ulteriore scambio di idee.

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19 commenti

Archiviato in ALLERGIE & ALLERGIE e INTOLLERANZE ALIMENTARI, DERMATITE ATOPICA

19 risposte a “Atopia e Internet

  1. Comprendo le ragioni che ti portano a pubbicare quest post.
    Non è solo per l’allergia che il web si presta ad essere miniera di informazioni preziose ma anche di bufale o altro. Purtroppo. Però nel vostro caso non è possibile essere imprecisi.

    E’ bene ricordare che bisogna sempre leggere tutto (TUTTO) con spirito critico, anche i siti istituzionali, e anche io condivido la scelta di linkare quelli di preferenza, ma non sempre ne trovo, o mi soddisfano. Non sai la fatica a scegliere una fonte attendibile anche solo quando voglio linkare le proprietà di una verdura! Certi siti sembrano manuali di stregoneria per come sono scritti… :-O (e a me viene in mente quando al liceo andava la “dieta delle carote” e il giorno che ho letto di gente che l’aveva fatta per anni con conseguenze terribili, ovviamente, come per tutte le diete sbilanciate e improvvisate, e pure qualche articolo che spiegava la tossicità e cancerogenità dei cibi assunti in esclusiva e in dosi straordiarie).

    Guarda proprio questo week end ne parlavo a mio marito, gli spiegavo perchè mi affanno tanto a ricercare e approfondire e perchè cerco di variare variare variare… (anche con un’esperienza di intolleranza alimentare grave in famiglia e recenti problemi familiari di salute vari, la consapevolezza dell’importanza di una alimentazione sana pesa)..

    Non solo il web, però; penso ad alcuni best seller che hanno orientato i comportamenti di milioni di genitori e non hanno una riga di bibliografia o studi scientifici alle spalle, hanno successo puntando sulla disperazione di chi li acquista cercando “formule magiche”. Penso anche che la gente a volte è disperata e il web da una mano immensa, io sul web ho trovato tante informazioni importanti per noi. Poi sì, è bene verifiicare e sperare di trovare lo specialista che ci serve, serio, competente, se possibile anche etico ed empatico.

    ciao, in bocca al lupo per tutte, per trovare sulla nostra strada solo persone positive che diffondono informazioni di qualità. Dal mio punto di vista, nel tuo piccolo (ok che sei “solo” una mamma e non hai pretese di spacciarti per altro, ma si vede grande impegno e serietà) tu lo fai. 🙂

    • Cara Cì,
      proprio oggi ho letto un articolo in internet e mi sono cadute le braccia.

      Accanto alla buona informazione si trova anche molta pseudo-informazione, in Rete e nei Media (dall’editoria alle televisione) e visto che né Internet né la carta stampata stabiliscono e rispettano dei confini per il momento, è indispensabile che noi lettori, utenti, spettatori ci si attrezzi per usare al meglio i vantaggi della libertà di informazione.

      E non ti nascondo che anch’io ho grosse difficoltà a reperire informazioni attendibili e autorevoli, non solo in Rete, ma anche sui libri di testo.

      Il problema si amplifica, quando poi ci si limita al confine italiano, perché all’estero non c’è il “Bengodi”, ma ci sono altre informazioni ancora e altri modi di comunicare quelle informazioni.

      E’ un discorso vasto e complesso.

      Grazie Cì e grazie del riconoscimento, me lo tengo stretto 🙂

  2. Questo tuo post di oggi mi conferma la stima che ho per te, Monica, perchè sei attenta, sensibile e non superficiale ed è l’occasione per comunicarti che ti ho “girato” un riconoscimento simbolico per il tuo bel blog….passa da me:
    http://caralilli.myblog.it/archive/2012/03/12/affidabilita-al-100-grazie.html
    Un abbraccio 🙂

  3. Cara Monica, è chiarissimo il senso del tuo post. Conosco molte persone che cercano nel web la risposta ai loro piccoli grandi problemi con il rischio di “credere”, senza filtro, a tutto quello che leggono. Ho letto nel web diagnosi, pareri su farmaci, consigli sui bambini estremamente frettolosi e superficiali.
    Purtroppo il mondo del web assomiglia terribilmente alla quotidianità: si ascolta, si legge, si crede a quello che ci viene passato dai media (e includo tutto, dalla TV, radio e ad alcuni libri stravenduti che dispensano soluzioni pronte e adatte a tutti) e ci si ferma lì.
    Invece bisognerebbe avere sempre l’umiltà di ascoltare e cercare di capire tra le frasi e di leggere, certo, ma sempre con la testa in funzione! Di fronte ad un problema affidarsi solo a chi è veramente competente, a chi ci ascolta guardandoci negli occhi e ci propone una soluzione seria e specifica per noi (l’ho sperimentato personalmente con un problema di apprendimento dlemio bambino).
    Io trovo che il tuo blog esprima “solo” il piacere di condividere delle esperienze, senza altre pretese. E’ sempre una lettura piacevole, intelligente e misurata.

    Scusa la gettata di parole!

    • Ale… scusarti? E di che cosa? Delle belle parole? Della comprensione che mostri nei miei confronti? Del sostegno? Della condivisione?
      Sono io che ringrazio te e tu hai sintetizzato un concetto importante:”credere senza filtro”, dove il filtro non è da intendersi come intelligenza, ma come qualcosa di più complesso, fatto di buon senso, di senso critico, di esperienze, di competenze, di curiosità, di umiltà, di apertura con protezione, … e questo non è innato, ma si apprende, in famiglia. E io mi chiedo spesso come posso insegnare tutto questo a mia figlia, per darle da un lato radici e dall’altro ali…
      che lavorone quello del genitore!

  4. Concordo con quanto dici e mi accodo alle riflessioni di Cì. Internet è il mondo e, come il mondo, va saputo leggere ed interpretare. Con la differenza che essendo tutto a portata di click ci sembra di riuscire a fare facilmente da noi quello che invece è in mano agli esperti per un motivo. Nello specifico, anche io spesso fatico a linkare qualcosa che mi soddisfi in pieno, ed è per questo che allora spesso scelgo un’immagine dichiaratamente letteraria: almeno che sia chiaro che, in un contesto come il mio blog, di qualsiasi cosa parli, non sto parlando in maniera scientifica, ma, come tu ricordi, voglio solo suscitare un dibattito e delle riflessioni.

  5. Francesca Bertolucci

    Ciao Monica, spero tu ti ricordi di me.
    In qualità di moderatrice di un forum sulla Dermatite Atopica e sull’atopia in generale (http://www.atopici.it/forum/index.php), non posso esimermi dal sentirmi colpita in merito al giudizio negativo che tantissimi – quasi la totalità – dei medici danno sull’informazione che gli utenti possono liberamente procurarsi via web.
    Io ho trovato la strada giusta per mio figlio proprio tramite un forum, in cui oggi presto volontariamente e liberamente il mio tempo per diffondere un tipo di informazione che quasi mai il dermatologo dà (e te lo dico in qualità di nipote di uno zio Primario di Dermatologia in un grande ospedale italiano). Credo che si possa serenamente affermare che non tutti i medici sono onesti e competenti in materia e non tutti i forum diffondono disinformazione…purtroppo come in molte cose ci vuole un pizzico di fiuto, un pizzico di buonsenso e un pizzico di fortuna…un caro saluto, Francesca.

    • Cara Francesca, ieri ti ho pensata e se non ti fossi fatta viva tu, mi sarei fatta viva io…
      perché il punto è proprio questo, tu moderi un forum ed io aggiorno un blog, ma il problema non siamo tu ed io, ma certi blog, certi siti, certi forum che non svolgono correttamente, eticamente, con competenza il compito che si sono prefissati. In molti non c’è controllo e verifica dell’informazione, perché non basta trovare una presunta notizia o presunta informazione e postarla… talvolta sono vecchie e nessuno se ne accorto e nel frattempo ci sono stati aggiornamenti, quando magari sono bufale, o quando magari vengon diffuse senza competenza. E qui parliamo “solo” di DA o di allergie ma la malattia e il malato e i bravi medici meritano rispetto.

      E come non tutti i forum diffondono disinformazione, non tutti diffondono un’informazione corretta. Non solo. Sono incappata spesso in presunti blog di mamme, dove vengono consigliati rimedi farmacologici senza averne la competenza. Addirittura in alcuni casi, rimedi omeopatici o fitoterapici indicando anche la marca… e a me viene il dubbio che siano post sponsorizzati, ma dai commenti letti lasciati da altre mamme… sembravano tutti molto serene e per nulla disturbate dalla cosa.
      Ciò che fa la differenza sono sempre e solo le persone. E questo vale nel web, nelle aziende, nelle famiglie… in tutto.
      Grazie del tuo contributo.

  6. Francesca Bertolucci

    Grazie Monia del tuo commento. Il problema a mio parere è complesso e ci vorrebbero pagine e pagine di commenti per sviscerarlo a fondo e comunque resterebbe un dibattito sempre aperto, come del resto lo è sul nostro forum. Perché la verità oggi è che il mondo è cambiato in maniera radicale proprio grazie al web ed è assurdo e reazionario pretendere che i pazienti non si vadano a cercare informazioni ed esperienze altrui quando affrontano una malattia seria, soprattutto se ancora avvolta da una certa nebulosa come sono appunto gli eczemi e le atopie, nebulosa in cui gli stessi medici tendono a dare indicazioni anche molto diverse, talvolta contraddittorie, spesso non risolutive e dove non esiste ancora una verità unica ed assodata per affrontare la questione. Credo tu sappia che la strada che viene indicata sul nostro forum per curare la DA prevede dei medici solitamente non indicati dalla medicina ufficiale – cioé gli immunologi al posto dei dermatologi e dei medicamenti ancora considerati sperimentali, cioè i probiotici. Chi arriva da noi è spesso disperato ed esasperato da un calvario di viste mediche che gli hanno depauperato il portafoglio e risolto nulla e purtroppo il più dei medici, interrogati sulla possibilità dei probiotici, ti ridono in faccia, dicendo che sono acqua fresca e per l’appunto di non andare su internet a cercarsi corbellate… peccato che ho visto sfilare sotto i miei occhi i progressi insperati non solo di mio figlio, ma anche di tanti altri e di adulti che avevano provato di tutto…non è l’olio santo, non funziona per tutti, sono cure lunghe, ma non sono acquetta e se ne può leggere solo sul web, perché di probiotici pediatri e dermatologi quasi mai ti vengono a raccontare…quindi c’è da stare veramente attenti a non stigmatizzare le informazioni che si trovano su internet, perché spesso non sono quelle ad essere sbagliate, ma l’uso che se ne fa. Io prima di affidarmi a questo medico, a questa cura, ho letto e riletto tantissimo sull’atopia e sulla DA…fra l’altro incontrando nel mio percorso di ricerca anche te! 🙂

    • Sai, ogni individuo presenta delle soggettività sia in termini di sintomatologia, sia di caratteristiche psico-fisiche, sia di ambiente famigliare e sociale (sono ripetitiva ma è importante ricordarlo, sempre) e per questa ragione se in blog, forum, sito, si trovano degli spunti bene venga, non tollero però notizie che notizie non sono, informazioni che informazioni non sono e andrebbero sottoposte ad un medico prima di metterle in pratica e… ho in mente un’altra cosa, ma questa te la scrivo 🙂

  7. Se posso intromettermi, il punto è che certe notizie, mal gestite sia da chi le pubblica, sia da chi legge, sono pericolose, proprio perchè come dice Monica siamo individui, tutti diversi e penso che le allergie&co, specie per i bimbi, vadano valutate ad personam, sperando di aver trovato il medico giusto per quello specifico paziente. Questo soprattutto perché, dovremmo tenerlo a mente sempre, non tutti hanno la stessa cultura e predisposizione ad approfondire e la gente esasperata è disposta a fare qualsiasi tentativo, per cui è una grande responsabilità e non è giusto prendersela in alcuni casi, sollevando i diretti interessati – mancanti di senso critico o esauriti comprensibilmente – e i loro medici, soprattutto quelli che non escono dal loro tracciato standard e non supportano a dovere casi che necessitano di attenzioni dedicate o di essere indirizzati allo specialista del caso.
    E poi, accidenti, la medicina non è una scienza esatta e i medici spesso hanno pareri distinti gli uni dagli altri, per questo uno spunto fa la differenza, è verissimo, parlo anche per esperienza personale, a me è capitato sempre di cercare e verificare per mio conto e poi andarne a parlare col mio medico, e senza certi spunti probabilmente certe cose non le avrei risolte o non così in fretta e prendendo subito la strada giusta per me/noi, ma i problemi e le questioni deontologiche che Monica evidenzia sono reali.

    • Permettiti pure, anzi devi, anzi grazie, per avermi dato man forte, perché a volte si ha un concetto in mente, ma non le parole giuste per esprimerlo.
      E ribadisco con le tue parole “…non tutti hanno la stessa cultura e predisposizione ad approfondire e la gente esasperata è disposta a fare qualsiasi tentativo…”, accade ogni giorno.

  8. Carlotta

    Un rapido commento per dire che cmq penso che sia nella responsabilità di ciascuno verificare che una fonte sia attendibile e anche su questo il web può essere un valido strumento. Ma soprattutto i nostri medici: a me è capitato più volte di leggere informazioni sul mondo dell’anafilassi e possibili ‘cure’, il confronto più importante è poi con qualcuno di cui ho fiducia… è un po’ tutto lì forse: abbiamo davanti a noi tante informazioni e tantissime persone, non tutte sono però degne di fiducia. La mia fiducia si gioca nella conoscenza, nella verifica delle fonti… come nella vita quotidiana, non è che leggi una dieta su un giornale femminile e devi credere che funzioni e faccia bene semplicemente perché è pubblicata…. non so se mi spiego…. Il lavoro è sempre su di sé, nel capire se quello in cui ti imbatti ti interessa e vale la pena di essere verificato perché la fonte sembra attendibile. Di ciarlatani e superficiali è pieno il mondo da sempre, la fatica è starci lontano, non trovate? e allora anche un luogo come questo o un buon forum ben moderato può essere occasione di confronto e verifica.

  9. Cara Monica,

    ti rigrazio prima di tutto per la citazione e come ben sai stimo e ammiro da tempo il tuo lavoro in rete.

    La discussione che questo post ha generato mi suscita la seguente riflessione:

    – Internet è un mezzo di comunicazione fantastico dove la facilità di reperire informazioni ha stimolato positivamente la voglia di conoscere, di appronfondire le tematiche che un utente che ci naviga sente proprie o vicine.

    Tuttavia, questo nuovo orizzonte è condiviso e partecipato da tutti ma poco o per nulla dal mondo accademico. Questo genera un flusso d’informazione non sempre accreditata ma frutto dell’esperienza individuale oppure peggio ancora viziata da interessi commerciali.

    Inoltre, un altro problema è la difficoltà ad accedere alla letteratura medica, agli studi scientifici.

    Spero che questo duri ancori per poco perché il giorno in cui sarà possibile discutere insieme, medici e pazienti, i risultati di una ricerca o di una sperimentazione, potremo veramente condividere, confrontare le proprie esperienze professionali o personali, e, sono sicuro, crescere insieme.

    Per fare questo, la classe accademica deve abbandonare la presunzione di essere l’unica depositaria delle informazioni mediche e che la “gestione” della salute è solo affar suo.

    Il futuro è e sarà solo la salute 2.0

    Alessandro

    • Grazie Alessandro per il tuo contributo pacato ma di spessore.
      E mi permetto di aggiungere un altra considerazione, per quel che può valere. Ho avuto a che fare con molti medici, in Italia e all’estero. E ciò che mi colpisce della categoria medica italiana è la competizione al suo interno che non risparmia nemmeno i pazienti. Purtroppo. Ma questa è un’altra storia:)

      • Sì è vero, quella è un’altra storia e magari si trattasse di competizione perché sarebbe sana e costruttiva per tutti. Le radici di quel problema sono altre e differenti e certamente non giovano alla salute del paziente e alla credibilità della classe medica. Ma giustamente, come hai scritto, è un altro problema…

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