Si sarebbe potuto evitare?

Le allergie alimentari sono per alcuni una scocciatura, per altri un disagio, per qualcuno può essere fatale. Il ragazzo di Foggia morto qualche giorno fa, la ragazzina di 12 anni morta la scorsa primavera, sono tra quegli sfortunati per i quali l’allergia alimentare si è rivelata fatale. Non dispongo di informazioni sufficienti per farmi un’opinione sui casi specifici, né tanto meno per esprimere giudizi, ma mi sorge spontanea una domanda: cosa si sarebbe potuto fare per evitare che ciò accadesse? Non ho una risposta, bensì mi sovvengono altre domande che mi pongo in qualità di mamma di una bambina allergica.

Per oggi avevo in programma una ricetta, ma la notizia di quella morte, che forse si sarebbe potuta evitare o forse no, mi ha turbata, perché ci riguarda da vicino. Alice è allergica a diversi alimenti. Ad alcuni in modo particolare (proteine del latte e dell’uovo). In passato ha avuto una reazione allergica che ci ha spaventati: edema della glottide e angiodema del volto, in seguito all’ingestione di tre cucchianini di yogurt di capra, che aveva già assunto senza problemi. I sintomi sono fortunatamente rientrati dopo la somministrazione di un antistaminico liquido. Questa non è la sede per entrare nel merito dei fatti, ma mi limito a dirvi che da allora non giriamo né con iniezione di adrenalina, né di cortisone. Non siamo degli irresponsabili, ma i medici consultati allora non lo hanno ritenuto necessario. Dopo gli episodi di quest’anno, cominciano a sorgermi dei dubbi.

Chi ha un figlio allergico sa di cosa sto parlando, o forse no, per cui riporto di seguito una definizione che tra le altre mi sembra più chiarificatoria: “L’anafilassi è una reazione allergica sistemica severa. Non esiste una definizione universalmente accettata perché l’anafilassi comprende un vasto corollario di caratteristiche. Una buona definizione è quella del Canadian Pediatric Surveillance Program (4), secondo cui l’anafilassi è “una reazione allergica severa, con esordio improvviso e risoluzione in meno di 24 h, che coinvolge uno o più apparati ed è caratterizzata da uno o più segni e sintomi quali orticaria, rossore, prurito, angioedema, stridore, sibili, dispnea, vomito, diarrea o shock…”. Dato che l’anafilassi è una reazione generalizzata, possono essere osservati diversi sintomi e segni, a livello neurologico, oculare, respiratorio (alte vie e basse vie), cardiovascolare, cutaneo o gastroenterico. Fonte: Farmacovigilanza.

Purtroppo non sappiamo come si sia  svolta la vicenda. Gli articoli letti on line non rivelano se se fosse noto che il ragazzo avesse avuto in passato episodi allergici gravi, o se fosse a rischio di shock anafilattico (la reazione allergica più grave). Si legge che sia morto durante il trasporto, ma non sappiamo se  se sia stato chiamato il 118, se sia stata posta una diagnosi di anafilassi. Non si sa quindi se sia stato trasportato dai famigliari o in ambulanza. Non si sa se il ragazzo abbia ricevuto un primo soccorso prima del trasporto, se sia stato soccorso da personale medico, quindi autorizzato a eseguire le procedure d’urgenza previste in questi casi. Non si sa nulla. Mi auguro che la stampa non dimentichi questo episodio e fornisca in seguito i chiarimenti che l’autopsia porterà alla luce.

Mi rendo conto che con questo post non vi sono di grande aiuto, ma approfondirò con chi di dovere. Mi informerò.Vi informerò.

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14 commenti

Archiviato in ALLERGIE & ALLERGIE e INTOLLERANZE ALIMENTARI, Anafilassi, Shock Anafilattico, Reazioni allergiche

14 risposte a “Si sarebbe potuto evitare?

  1. Tilly

    Il problema, a mio parere, è che noi pensiamo che il corpo umano e il sistema immunitario siano sistemi statici, mentre invece specialmente quest’ultimo viene influenzato da ciò che mangiamo come nutrienti, dallo stress, persino dalle ore del sonno.
    E come possiamo pensare che un sistema come quello degli allergici sia equilibrato o comunque eguale o statico nel suo squilibrio?
    Quindi si.. io mi aspetto sorprese, e ogni tanto ne ho sia in senso negativo ma anche in positivo.
    E quindi no.. non mangio fuori tranne che per bistecca e insalata e anche dai parenti mi porto il tegamino.
    Ma questo è il MIO metodo di vivere e non pretendo sia oggettivo nè perfetto…

    • Non credo che esista un modo perfetto di appocciare il problema, tantopiù se non esiste un protocollo condiviso. C’è l’allergologo fatalista e quello allarmista. Nessuno dei due è di grande aiuto. E non mi convince l’idea di sottoporre a test di provocazione ad alcuni alimenti per scoprire se una bambina di pochi anni è o non è a rischio di shock anafilattico, senza prendere in considerazione punture di insetti, di medusa, medicinali che si sa sono altrettanto pericolosi. Non solo le allergie sono migranti, perché oggi uno è allergico al latte e domani non più, ma diventa allergico alla soia o alla puntura di medusa, perché si è sensibilizzato!!! Gli allergologi dicono che lo shock anafilattico è un evento raro, ma l’esposizione agli allergeni nella vita moderna è diventata esponenziale: non ti aspetti di trovare proteine del latte nella carne trita al supermercato, nei medicinali, o altrove! Forse un soggetto allergico, in quanto tale, per la sua incolumità dovrebbe sempre girare con l’iniezione di adrenalina per scongiurare l’eventualità rara, ma non impossibile di uno shock, perché proprio come dici tu, il sistema immunitario non è statico, dipende, oggi non reagisce e domani chissà…

  2. Giorgia

    Buongiorno a tutti,
    mio figlio è allergico a latte e uovo da che è nato ora si è aggiunta la frutta secca, praticamente il rischio di incontrare questi allergeni nel suo cammino è molto alto.
    Alvise ha quasi 5 anni e la sua alimentazione è seguita da me con grande minuzia ma, e dico ma come tutte noi ben sappiamo, proprio perchè gli allergologi ce l’hanno detto, la reazione anafilattica non è prevedibile.
    Ho una borsa grande generalmente che porto con me tutti i giorni, dentro ci sono i miei effetti personali, non mancano piccoli peluch e matitine ma soprattutto una cosa non manca mai : una pochette salvavita. Antistaminico, cortisone e adrenalina.
    I miei viaggi sono tranquilli, io sono tranquilla, perchè questa soluzione può salvare la vita!
    Il sistema sanitario nazionale passa gratuitamente una confezione di adrenalina sotto prescrizione dello specialista.
    (Io a mie spese ne ho fornita anche una all’asilo e le maestre hanno frequentato un corso alla pediatria di Padova per imparare quando e come somministrarla).
    Certo contro il destino nn si può lottare ma qualcosa per difendere e proteggere i nostri bambini si.

    Un abbraccio a tutte 🙂

    • Ciao Giorgia! Prima di replicare, devo farti una domanda, se puoi rispondermi. L’allergologo ha prescritto a tuo figlio l’iniezione autoiniettante di adrenalina in seguito ad una anafilassi? Oppure in seguito ad un test di provocazione, in ospedale, ad uno o più alimenti a rischio? Oppure in base agli esiti dei test allergici, in via preventiva?

  3. Giorgia

    Carissima Monica, rispondo subito alle tue domande.
    Nessuna reazione anafilattica fino ad oggi (il regime alimentare ristretto mi permette di controllare l’alimentazione… a casa ….ma l’asilo mi ha sinceramente sempre fatto paura).

    Nessun test di provocazione per ora , faremo il primo a settembre per il latte vaccino poichè il valore nel sangue rispetto a circa 3 anni fa si è notevolmente abbassato.

    La decisione di avere con me l’adrenalina è stata presa in collaborazione con l’allergologa poichè i livelli allergici sono sempre stati molto alti. Quindi direi a scopo preventivo (con tutto il mio consenso).
    D’altronde non siamo di fronte ad una medicinale curativo ma salvavita, da usare se…..

    Ad oggi Alvise ha sviluppato una forte allergia anche verso la frutta secca quindi per ora la pochette salvavita rimane sempre nella mia grande borsa…

    Un grande abbraccio 🙂

    • Grazie Giorgia del tuo chiarimento, perché il problema è proprio questo. Un soggetto allergico, fortemente allergico, in quanto tale non dovrebbe sempre portare con sé un kit di emergenza, ivi compresa l’adrenalina? senza sottoporsi a test di provocazione, invasivi e traumatici (soprattutto nel caso in cui scatenino effettivamente schock o reazioni allergiche importanti)? Il tuo allergologo mi sembra illuminato. Prevenire è meglio che curare, anche perché a volte non si arriva in tempo per curare. Purtroppo esistono diverse scuole di pensiero, chi dice adrenalina o iniezione di cortisono sempre, chi dice solo dopo test di scatenamento, chi dice stare a 15 min da un ospedale, chi dice è un evento raro, è un medicinale che condiziona ed è inutile allarmare… L’iniezione di adrenalina necessita competenze per poterla usare: sapere quali sintomi sono effettivamente da trattare con l’adrenalina, come effettuarla ecc. Quindi deve essere un medico a prescriverla e a dare le indicazioni necessarie… Il paziente e i genitori dei piccoli pazienti dovrebbero almeno essere liberi di scegliere per sé e per i propri famigliari, almeno in questo caso. Per ora non è così, ma dedicherò all’argomento un post per fare chiarezza… Grazie del tuo prezioso contributo

  4. io ho la dermatite atopica (vado per i 29 anni, è migliorata ma esiste e sempre esisterà nella mia vita!) e sono allergica a parechcie cose, soprattutto alle uova. adesso io sono allergica alle uova e sapete dove vivo??? in SPAGNA!!! ditemi una ricetta spagnola una senza uova e vi regalo un soggiorno a madrid!! che possiamo fare?? noi allergici dobbiamo lottare!coraggio!

    • Scusa se rispondo solo ora, ma il tuo commento era finito negli spam e non l’avevo visto subito. La dermatite atopica è una malattia cronica, ma conosco persone che l’anno avuto e durante l’infanzia e poi mai più, altre che se la ritrovano nei periodi di grande stress emotivi. Se ti può consolare, probabilmente non avrai l’asma… sembra che il 70% dei bambini che hanno sofferto nei primi anni di vita di DA, una volta che questa è scomparsa, hanno sofferto in età scolare di asma… Io voglio sperare che mia figlia rientri nel 30% che non l’hanno avuta… Anche perché non tutti i pazienti di DA vengono seguit fino all’età scolare, quindi … come fanno a stabilire una percentuale attendibile?

  5. Giorgia

    http://www.foodallergy.it/

    Invio a favore di questo argomento un sito di grande utilità , nel caso nn lo conosciate già.
    Qualche pagina forse la troverete da aggiornare ma vi sono contatti utili che possono servirvi per chiarire qualcosa di ancora oscuro….

    Cliccate sul menù a destra sulla voce “adrenalina gratuita”

    http://www.centroallergiealimentari.eu/

    Questo invece è il sito del centro di riferimento per le allergie di Padova a mio avviso qui il problema viene affrontato con grande professionalità e preparazione…poi come al solito ogniuno di noi fa le proprie scelte…

    Credo che per questo tipo di problema “allergico” ancora poco “riconosciuto” a differenza della celiachia, sia necessario un del tutto umano scambio di informazioni e consigli. 🙂

    Il sito di Monica è stato per me una grande scoperta e un grande aiuto ….

    a presto 😉

    • Cara Giorgia, grazie, ma li conosco molto bene entrambi, non solo, ho citato foodallergyitalia spesso in alcuni miei post, ma trovo il sito americano più obiettivo. La sezione dedicata per esempio alle domande frequenti inizia con la dermatite atopica che poco c’entra con le allergie alimentari che lì sembrano essere le cause maggiormente imputabili, ma non è così. Lì si parla di adrenalina gratuita, ma lo è solo se un medico la prescrive e come ti spiegavo non è facile trovare un medico che accetti di prescriverla solo sulla base dei valori di prick e rast test. Non solo, nel sito dove viene spiegato in cosa consiste l’iniezione e quando eseguirla, si legge che”L’adrenalina deve essere somministrata alla comparsa dei sintomi come voce roca, nausea, vomito e quando si manifestano i sintomi di difficoltà respiratoria, respiro sibilante e/o collasso.” Ma non è così facile per un genitore, che medico non è, riconoscere i sintomi, perché per esempio nel caso di Alice, un genitore allarmato le avrebbe praticato l’iniezione INUTILMENTE, perché i sintomi (respirava a fatica, non per asma, ma per il rigonfiamento della glottide) sono regrediti grazie all’antistaminico. L’adrenalina ha delle controindicazioni. Magari in certi casi basta l’iniezione di cortisone, o magari solo l’antistaminico. E se le reazioni si dovessero ripetere? Cosa fai? Ogni volta che ha vomito e nausea pratichi l’adrenalina? Qual’è la soglia per dire ora faccio l’iniezione? Non è facile esprimermi in poche righe e spero che tu capisca i miei dubbi. Insisto che gli allergologi dovrebbero incontrare i genitori più spesso e istruirli per gestire i diversi casi. Questo È il mio desiderio, senza dover venire fino a Padova, tutti i presidi ospedalieri dovrebbero organizzare in tutt’Italia corsi ad hoc! Ma siamo in Italia, cosa posso pretendere! Ti dico solo che mi trovo in villeggiatura, in un luogo bellissimo, meta turistica visitatissima, dove… il servizio di pronto soccorso è attivo SOLO nel mese di agosto, altrimenti devi sperare di arrivare all’ospedale più vicino. Non dico altro… ma non mi arrendo, chissà magari se tutti i genitori d’Italia si unissero e chiedessero che almeno nel capoluogo di ogni regione si svolgessero periodicamente incontri con i genitori… di bimbi molto allergici…

      • Giorgia

        Carissima Monica capisco benissimo….nn è facile….pensa che avevo ancora il bambino in carrozzina ( e nn in passeggino..) quando il medico mi raccomandava di nn avvicinarmi al banco frigo dei latticini con Alvise …..e di nn cucinare uova in casa e…..insomma cose che conosci benissimo….da quel momento sono diventata il “sergente di casa” (scherzosamente) per il fatto che chi mangiava formaggio per esempio doveva fare una gita in toilette e lavarsi accuratamente le mani prima di toccare Alvise….insomma monitoravo tutto e tutti senza ansia ma con gran precisione materna…per quanto riguarda l’adrenalina che dire….la faccenda è un pò delicata….auguriamoci di nn averne mai bisogno ma continuo a sostenere che averla da una certa serenità..

        Toglimi una curiosità…nella tua regione nn vengono effettuati incontri con i genitori dei bambini allergici?..se puoi rispondermi..

        grazie e buone vacanze

      • Quando mi ero informata per sapere se a Milano e dintorni venissero ganizzati incontri con i genitori così come vengono organizzati a Padova e a Torino, non avevo trovato nulla. Anche le ricerche on line non avevo dato esito positivo, ma a distanza di tempo le cose cambiano e riproverò a informarmi. Il tuo commento mi sarà di grande aiuto per ottenere maggiori informazioni, ti farò sapere. Grazie ancora.

  6. Mario

    ciao, anche io ho un bimbo allergico, alla frutta secca, già visitato etc. Quello che ci manca è però confrontarsi con genitori che vivono la stessa situazione, per parlarne, discuterne. Noi viviamo in Lombardia. Se volete scrivete alla mia mail mar3067@yahoo.com Ciao Mario

    • Sai, è da tempo che penso di organizzare un raduno genitori&figli ma non so se ci sia molta disponibilità, in Germania o in negli Stati Uniti non sarebbe un problema, ma gli italiani hanno una scarsa propensione a questo genere di cose, però nulla vieta di provarci. Mi piacerebbe vedere anche più partecipi i medici non solo ai Congressi per i medici ma a incontri con i genitori per un confronto sui vari temi implicati nelle allergie alimentari, come accade a Firenze o a Padova. Voi vi appoggiate ad un’associazione? Proverò a contattarti più in là. A presto.

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