Qualche info che potrebbe tornarvi utile…
Indice dei contenuti:
- Cosa dice la Legge sulle etichette alimentari
- Linee Guida in materia di Allergie Alimentari
- Istruzioni in caso di anafilassi
- Erogazione Adrenalina Autoiniettabile
- La Scuola dell’Atopia
- Alcune associazioni
- Somministrazione farmaci salvavita a scuola
- Linee di indirizzo nazionale per la ristorazione scolastica
- A casa e fuori casa: una scheda per le emergenze
COSA DICE LA LEGGE SULLE ETICHETTE ALIMENTARI
Nelle mie ricerche sulle etichette alimentari, mi sono imbattuta nel Decreto Legislativo 8 febbraio 2006, n. 114, con il quale il legislatore comunitario si prefigge di provvedere affinché il consumatore europeo possa essere informato sulla presenza di sostanze allergeniche negli alimenti, in considerazione del fatto che in certi casi la dose necessaria per scatenare una reazione allergica può essere estremamente ridotta. I soggetti allergici desiderosi di saperne di più, possono leggere direttamente il Decreto nel sito della Camera.
A cui si aggiunge la DIRETTIVA 2007/68/CE DELLA COMMISSIONE del 27 novembre 2007 che modifica l’allegato III bis della direttiva 2000/13/CE del Parlamento europeo e del Consiglio per quanto concerne l’inclusione di alcuni ingredienti alimentari, ancora in attesa di Norma di Recepimento come si evince dal Portale della Normativa Sanitaria (riga sessantottesima) istituito dal Ministero della Salute.
LINEE GUIDA
Lettura di approfondimento a cura della NIAID: Guidelines for the Diagnosis and Management of Food Allergy in the United States
ISTRUZIONI INCASO ANAFILASSI
Un documento realizzato dalla Commissione Allergie Alimentari, Anafilassi e Dermatite Atopica della Società Italiana di Immunologia e Allergologia Pediatrica (SIAIP), in cui vengono illustrati i sintomi e soprattutto cosa fare in caso di anafilassi LIEVE, MODERATA o GRAVE.
EROGAZIONE ADRENALINA AUTOINIETTABILE
Sull’erogazione della Adrenalina Autoiniettabile in Italia, e in particolare nelle Regioni Veneto, Lombardia, Umbria, Lazio, Piemonte, Toscana, Emilia Romagna, Campania, potete leggere le notizie riportate nel sito di FoodAllergyItalia (pp. 1-2-3).
LA SCUOLA DELL’ATOPIA
Forse non tutti sanno che anche in Italia è stato avviato, grazie al Prof. Carlo Gelmetti, il progetto, già presente in altri Paesi, che offre un approccio multidisciplinare alla malattia atopica : “La Scuola dell’Atopia è un progetto educativo che si propone di unire diversi specialisti (dermatologo, allergologo,otorinolaringoiatra, oculista,gastroenterologo, psicologo) nella gestione dell’atopia in tutte le sue manifestazioni cliniche. L’obiettivo è di fornire gli strumenti per permettere al paziente – o a chi di esso si prende cura – dicapire la propria malattia, di conoscerne le cure, di sviluppare competenze di auto-valutazione e di auto-trattamento, di riconoscere quando è il momento di rivolgersi ad un medico e a chi rivolgersi.” (Fonte: La Scuola dell’Atopia)
EMILIA ROMAGNA: AGEBA RICERCA Onlus è un’associazione di genitori di bambini allergici e ha sede a Bologna.
LAZIO: ALAMA Onlus, un’associazione, con sede a Roma, costituita da genitori di bambini allergici e asmatici, da pazienti affetti da allergie ed asma, con il supporto di alcuni medici particolarmente attenti alle problematiche legate a queste patologie. L’Associazione si rivolge in primo luogo ai pazienti e alle loro famiglie, ma si propone altresì di sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica su allergie e asma.
LIGURIA: Associazione Allergici Liguri (A.L.A.) è un’associazione costituita da pazienti che soffrono di asma, malattie allergiche cutanee, respiratorie, allergie alimentari, allergie a farmaci e alle punture di insetti.
LOMBARDIA: per il momento, che io sappia, non ci sono associazioni di genitori, ma solo un’associazione, Allegria, con sede a Milano, impegnata nella ricerca sull’allergia e l’asma infantili. A Como, invece, c’è ALI Como, ossia un’associazione di allergici agli imenotteri, il cui obiettivo è informare su cure e prevenzione.
PIEMONTE: ANGEA Onlus è un’associazione, con sede a Torino, sorta per sostenere le famiglie dei bambini affetti da dermatite atopica e/o allergia alimentare.
TOSCANA: CiboAmico, con sede a Firenze, è una associazione di genitori di bambini allergici seguiti presso il Reparto di Allergologia dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, i cui progetti spaziano dal supportare la famiglia e la scuola nella gestione del rischio allergico, al creare una rete di servizi “allergy friends”: ristoranti, bar, hotel, B&B.
VENETO: Food Allergy Italia, con sede a Padova, è un’associazione di genitori ed esperti medici e legali, che si rivolge a tutti coloro che hanno bisogno di aiuto per fronteggiare adeguatamente leallergie alimentari sotto diversi aspetti. Il Pungiglione: L’associazione allergici al veleno di imenotteri, con sede a Verona, “è stata voluta e fondata da un gruppo di pazienti allergici, in collaborazione con i medici dell’Unità Operativa di Allergologia dell’Azienda Ospedaliera di Verona con lo scopo principale di farsi carico degli interessi medici e non di chi è affetto da questa allergopatia.”
Altre Associazioni.
Associazioni aderenti a FEDERASMA
SOMMINISTRAZIONE FARMACI SALVAVITA A SCUOLA (in fase di aggiornamento)
La somministrazione di farmaci all’interno della struttura scolastica è regolata dalla nota del MIUR prot. n. 2312 del 25 /11/2005.
L’articolo 3 della nota indica i soggetti coinvolti ciascuno per le proprie responsabilità e competenze:
- le famiglie degli alunni e/o gli esercenti la potestà genitoriale;
- la scuola: dirigente scolastico, personale docente ed ATA;
- i servizi sanitari: i medici di base e le Zone competenti territorialmente;
- gli enti locali: operatori assegnati in riferimento al percorso díintegrazione scolastica e formativa dell’alunno.
La somministrazione di farmaci in orario scolastico deve essere formalmente richiesta dai genitori degli alunni o dagli esercitanti la potestà genitoriale, a fronte della presentazione di una certificazione medica attestante lo stato di malattia dell’alunno con la prescrizione specifica dei farmaci da assumere (conservazione, modalità e tempi di somministrazione, posologia).
Nei casi di emergenza resta stabilito il ricorso al Pronto Intervento (118). (Fonte: Archivio Pubblica Istruzione)
LINEE DI INDIRIZZO NAZIONAL PER LA RISTORAZIONE SCOLASTICA
“In presenza di dieta per soggetti affetti da allergia o intolleranza alimentare, es. celiachia, o malattie metaboliche, con indicazione degli alimenti vietati, con prescrizione medica dettagliata, rilasciata dal medico curante o dallo specialista, l’accoglimento del bambino va effettuato congiuntamente da scuola e servizio di ristorazione. [...] Le preparazioni sostitutive, previste nella dieta speciale, devono essere sostenibili all’interno dello specifico servizio di ristorazione ed essere il più possibile uguali al menù giornaliero. [...] Le preparazioni sostitutive devono essere il più possibile simili al menù giornaliero. È necessario promuovere varietà, alternanza e consumo di alimenti protettivi, quali frutta e verdura, per quanto è possibile, anche all’interno di una dieta speciale. [...] Un modello di gestione coerente della problematica prevede: [...] assistenza al pasto (regolamentata dal dirigente scolastico) [...]” (Fonte: Linee di indirizzo nazionale per la ristorazione scolastica)
Personalmente tengo sempre in casa, appesa in bella vista, una scheda per le emergenze, in cui si trovano i dati essenziali per identificare Alice, le sue allergie, i numeri di telefono da contattare in caso di emergenza. Ho aggiunto anche “che fare” in caso di reazioni allergiche. Se pensate che possa tornarvi utile stampate il pdf: scheda per le emergenze.
Ciao Monica,
sono Patrizia mamma di Riccardo, 9 anni, ex-allergico a latte,uova,acari,gatto ora abbiamo solo le graminacee (sono peggiorate ma abbiamo solo quelle).
Bellissimo il tuo sito, dovevi aprirlo quando ero in alto mare con le Allergie e nessuno sapeva darmi informazioni. Per fortuna ho una pediatra “tostissima” che non ci ha mai abbandonato, anzi telefonava in ospedale ogni volta che ci ricoveravano, parlava con i medici e poi mi richiamava per rassicurarmi…..
E’ lei che mi ha fatto conoscere “Allegria”!
Ci vediamo in villetta ………..ok! Ancora complimenti!
Grazieeeeeeeeeeeeeeeeee Avrei voluto anch’io avere qualche riferimento in più quando vivevo in Germania! Te lo immagini lo svezzamento un po’ all’italiana e un po’ alla tedesca… nel Paese delle “mucche”?!? Un abbraccio e a presto:-)
vorrei tanto sapere se puo mangiare tonno bastoncini wustel…..ecc…..
La tua è una domandona. Non mi è chiaro se tuo figlio è seguito da un allergologo pediatra per l’allergia e da un dermatologo pediatra per la dermatite atopica (DA). Il mio debole consiglio è: tienile separate, a ognuno il suo mestiere.
Dal canto mio, non essendo un medico, posso dirti solo che:
1) una volta che l’allergologo pediatra ha stabilito che tuo figlio NON deve assumere uova e latte per un determinato periodo, dovrai fare attenzione alle etichette e agli ingredienti. Ci sono soggetti allergici che pur risultando allergici ad un alimento lo assumono di tanto in tanto, altri che rischiano la vita se anche solo vengono in contatto con una “traccia”. Ogni caso è un caso a sé stante e va valutato di conseguenza. Se tuo figlio non rischia shock anafilattico, gli alimenti che recano in etichetta “Può contenere tracce di…” sono solitamente ammessi, ma assicuratene con il vostro allergologo. I wuester per esempio contengono spesso proteine del latte, i bastoncini di pesce contengono uovo nell’impanatura… non sempre, dipende dai prodotti. Leggi bene le etichette e gli ingredienti. Le proteine del latte e dell’uovo possono essere riportate con diversi nomi. Per saperne di più:www.foodallergyitalia.com, anche se non è esaustivo, ma nessun sito potrà mai esserlo, per nessuna patologia, purtroppo.
2) la DA non sempre dipende dalle allergie alimentari, per cui eliminare alimenti che ha sempre assunto senza una correlazione evidente non è solitamente consigliato. Nel caso di Alice per esempio, io, e non i test, ho appurato che la sua DA aveva la peggio in concomitanza con la dentizione, con malattie virali e batteriche, con il clima freddo-secco, ecc. Oggi è circoscritta ai palmi delle mani in concomitanza con infezioni virali o batteriche, febbre alta ecc. oppure quando andiamo in montagna in inverno. La DA migliora nella maggioranza dei casi con l’età, ma può ripresentarsi in periodi particolari della vita di un individuo. Per saperne di più: http://www.lascuoladellatopia.it
Comunque ti ringrazio, perché mi rendo conto che spesso si esce dallo studio medico e se ne sa come prima. Io ho trascorso anni facendo domande su domande e ora comincio ad avere poche idee chiare, ma la ricerca corre talmente veloce, che non faccio in tempo a capire qualcosa, che già “è roba vecchia”. Mi offri comunque l’opportunità di tornare sull’argomento con qualche post ad hoc. Grazie
salve mi presento sono un papa di un bambino di nome Brando di 5 anni allergico al latte uova frutta a guscio il latte siamo riusciti a inserirlo con prove di scatenamento all ospedale Burlo di Trieste seguiti da dott Longo e dottoressa Berti molto preparati e sicuri abbiamo cominciato con una goccia ora ne prende una tazza al giorno per quanto riguarda l uovo sempre in ospedale all inizio trattamento con pavesini n 5 al giorno aumentando di uno al mese speriamo bene lui fino a ora non ha mai preso l uovo in altri alimenti mentre la frutta a guscio non si puo fare niente abbiamo sempre la fast jaket dietro ogni tanto dei ponfi di orticaria sempre allerta mai abbassare la guardia sono contento di aver trovato questo sito un saluto a tutti massimo
Buongiorno Massimo e grazie del tuo commento che mi suscita tante domande. Siamo in una fase di transizione. Gli allergologi sarebbero del parere di fare il test di scatenamento con latte e uovo. Noi, per il momento, preferiamo rimandarlo. Ci sono tanti dubbi, sul metodo, sui rischi, sulle conseguenze. Abbiamo sentito molto parlare del Burlo di Trieste, anche dalla nostra pediatra. Noi viviamo a Milano, non proprio dietro l’angolo, ma lo teniamo presente. Sarebbe bello poter incontrare altri genitori che hanno fatto la stessa esperienza per potersi confrontare, ma mi rendo conto che ogni soggetto allergico è un caso a sé stante, sotto tutti i punti di vista. Mi piacerebbe che i Congressi fossero aperti anche alle famiglie, ma non credo che lo faranno mai. Ho in programma un articolo sui test di provocazione con interviste incrociate. In attesa che ciò succeda, sono contenta che questo blog cominci ad attuare il primo degli scopi, ossia di fungere da piattaforma virtuale per incontrarsi e scambiarsi esperienze e idee. Stiamo a vedere. Grazie e saluti a voi. P.s. Mi sembra di capire che Alice e Brando siano coetanei… Alice compirà i 5 anni a settembre…
anche noi siamo approdati al Burlo di Trieste e dalla fine di Maggio stiamo inserendo a Jacopo (allergico a latte, uova e grano) il glutine con quantità specifiche e sempre in crescita: ora siamo alla somministrazione giornaliera di 60 cc di semolino!! Jacopo a dicembre farà i 3 anni e dicono che sia ancora prestino per pensare all’inserimento del latte visti i valori sempre molto alti (all’età di 7 mesi ha avuto una crisi anafilattica dopo aver assaggiato dello stracchino). Come stà andando Brando con il latte? ciao, Silvia
Ciao Silvia, noi non siamo ancora andati al Burlo, ma ci stiamo pensando per il futuro. Alice, nostra figlia, che ha 5 anni da pochissimi gg, è ancora molto allergica al latte vaccino (ha avuto angiodema del volto e edema della glottide a 11 mesi). Non l’abbiamo ancora sottoposta a challange test e desideriamo aspettare. Al momento assume solo latte di soia. A presto. p.s .Brando è figlio di Massimo… che ha lasciato anche lui un commento
Ciao Monica, sono la mamma di un bimbo di 6 anni super allergico a latte, uova e parietaria. Anche noi siamo seguito dal Burlo e siamo con il Dottor Barbi che è fantastico. Abbiamo iniziato il percorso nel dicembre 2008 uscendo dal Burlo con 1,5 cc di latte (praticamente un insuccesso detto dai medici) ma abbiamo tenuto duro e dopo al 2 ricoveri ora mio figlio assume 54 cc di latte, sempre poco ma per noi tantitissimo, inoltre le Sue IgE da superiori a 1oo si sono abbassate a 43 e quindi è sceso in classe 5 e questo a marzo con l’ultimo ricovero. Il prossimo passo sen tutto continua a procedere con il latte sarà l’uovo nella primavera prossima. Il mio suggerimento è di buttarvi in questa avventura faticosa ma che ne vale la pena!!!!!!! Un bacio alla piccola Alice e se venite a Genova contattami mi farebbe piacere conoscerVi!!!!!!!!!!!!
Ciao Mara! Grazie della tua testimonianza. E’ curioso vedere come tutti i “pazienti” del Burlo siano degli entusiasti. E’ quasi contagioso, quasi… Mi piacerebbe eccome conoscerti e farti 1000 domande, perché noi siamo molto indecisi, e le Linee Guida pubblicate di recente ci hanno persuaso che è meglio aspettare, nel caso di Alice, ma ogni caso è un caso a sé stante, continuo a ripeterlo a costo di essere di essere monotona, ma ciò che funziona con un bambino non funziona con un altro, e gli effetti collaterali possono essere molto diversi fra loro, e diversamente gravi, ma mi piacerebbe parlare con chi è stato lì, però devo farti una domanda e spero tu ripassi di qui per potermi rispondere. Tu parli di IgE>100, non è che forse hai dimenticato uno zero? Perché Alice intorno ai 6 mesi aveva IgE > 1000! L’anno scorso > 600, e la cosa che mi incuriosisce è che vi hanno assegnato “una classe”. Non sei la prima che me lo dice e non capisco di cosa si tratti, perché né in Germania né in Italia ha mai assegnato una “classe di severità” dell’allergia. Questo mi preme saperlo, perché vorrei anche capire se l’assegnazione dell’adrenalina gratuita viene assegnata a Trieste in base alla “classe” di appartenenza. Se non vuoi rispondere in questa sede, scrivimi a mimangiolallergia@gmail.com. Ti ringrazio, è un argomento che mi preme molto.
Io ho avuto la fortuna di dovermene mai servire, ma devo ammettere che se dovessi scegliere anch’io andrei al Burlo, nonostante mi stia DAVVERO lontano:) Sarà che ho avuto la fortun di conoscere e di leggee scritti di diverse persone che vi lavorano/lavoravano. Non per nulla in moslti scrivono anche su UPPA (e no, non sono affiliato:) )
Mi piacerebbe conoscere qualcuno di persona che ha fatto esperienza al Burlo, nel bene e nel male, perché per qualche esperienza di successo, ce ne sono altrettanto di insuccessi, con conseguenze nel breve-medio periodo… ma è un argomento molto delicato da trattare on line… e se ne sa davvero poco, tant’è che non esiste un protocollo condiviso, per il momento.
ma x allergia alla frutta a guscio che possiamo fare ? e’ possibile che non c’e’ rimedio ?????
ù
Cara Daniela, sembra (almeno in data odierna) che la desensibilizzazione orale per latte e uovo sia per il momento solo sperimentale in Italia, mentre nel caso della frutta a guscio sia praticata solo negli Stati Uniti (non ricordo dove l’ho letto ma non rammento molti dettagli in merito). La frutta a guscio è un osso duro. Nel momento in cui scrivo non sembra esistere una cura, e l’unico rimedio sembra essere soltanto evitare l’allergene. Magari tra cinquant’anni scopriranno chissà cosa. So di casi di intolleranze ad alcuni alimenti risolte con rimedi omeopatici sotto stretta sorveglianza medica, ma ti parlo di due persone conosciute in Germania durante la mia “vita tedesca”, dove l’omeopatia si trova anche in corsia di ospedale… Scrivimi un’email così mi annoto il tuo indirizzo email e se recupero qualche info utile ti scrivo…
fra le associazioni segnalo anche A.GE.B.A. Ricerca Onlus, associazione genitori bambini allergici – Bologna
Gentile signora Cappannelli,
non ho un contatto facebook, ma vedo di fare delle ricerche per avere maggiori informazioni e quindi poter aggiornare opportunamente la pagina con la Sua indicazione.
Grazie e a presto.
Salve, sono Anna mamma di un bambino poliallergico con un IGEsuperiore a 100 per latte e derivati ,il mio piccolo che ha 16 mesi ha avuto il primo shock anafilattico a 20 giorni e presenteva un IGE di 18 aumentata poi con il tempo .Il secondo shock si e ripetuto a 15 mesi e qui abbiamo saputo che era allergico anche all’uovo ,soia,glutine,mais,grano,e tanto altro stiamo valutando di portare al piu presto il bambino a trieste all’istituto burlo anche perche presenta un forte dermatite atopica .Sono molto contenta di aver trovato questo blog anche per sentire altre storie e confrontarmi.
Ciao Anna, ben trovata. Vorrei dirti tante cose… ma ti chiedo solo, dove abiti, ma non scriverlo qui, perché hai già lasciato il cognome… se vuoi, scrivimelo via mail, è solo per la privacy
Rimaniamo in contatto. Vorrei anche chiederti come maai al Burlo e non al Meyer o a Padova…per le allergie, ma per la DA sarebbe meglio da un esperto di DA… o no? O almeno così abbiamo fatto noi, nel senso ad ogni patologia il suo esperto… a noi è andata bene, forse non è un consiglio valido per tutti… Scrivimi se vuoi
Ciao , Mio figlio Andrea, ha 5 anni, classe 6 per latte( tutte le proteine) , uovo, frumento e tante altre, alcuni pesci e nocciole, ha avuto crisi anafilattiche parecchie volte, abbiamo sempre il fast-jet con noi……
Il 16 aprile abbiamo iniziato la desensibilizzazione al latte nel magico ospedale BURLO, ora Andrea prende 28cc di latte, sembra poco , ma per noi che una goccia era ritenuta un terribile mostro, sono moltissimi!!!!!
Siamo arrivati dalla Sardegna, non e’ stato semplice….. Ma siamo FELICISSIMI, e consigliamo a tutti di intraprendere questa strada.
In bocca al lupo a tutti.
Approvo senza commentare perché sono in partenza, ma torno lunedì